救助对象

姓名：白子琪                      病情：胆道闭锁

出生日期：2019/2/13         

性别：女

项目介绍：

我叫白伟，来自河南省鹤壁市浚县新镇镇前枋城村。我和老婆于2017年结婚，在家务农，都没有固定工作，农闲时打打零工。我女儿于2019年2月13日出生。在宝宝十几天的时候发现大便发白，家人以为是着凉了并没有在意。满月去打预防针的时候医生说黄疸高不给打。让回去吃药晒太阳。一周以后去打预防针还是黄疸高，建议我们去查个血，我们就到县医院查血。结果宝宝肝功异常。医院诊断是婴肝综合征。做了甲肝、乙肝、丙肝等检查，还去新乡医学院附属医院查了巨细胞可还没有发现问题。我们又到省会郑大一附院，医生说是梗阻性黄疸，住院两周做了各种检查，做了磁共振、CT等各种检查，最后说要微创做探查才可以确诊。时间已经过去一个月，钱也花了好几万，病还没有确诊。我们又打听到上海复旦附属儿科医院，看的比较好，我们又到了上海见了医生，当天就让我们住院，第二天检查，第三天胆道造影，最终确诊为胆道闭锁。

我和老婆第一次听说这个病。医生说孩子的病不能拖，要马上手术。经过商量为宝宝做了葛西手术，术后在ICU住了一天，第二天上午让我们去接宝宝回普通病房。当我们送进去衣服在那里等了一两个小时宝宝还没有送出来。我们马上过去问，结果医生说宝宝突发状况在抢救。我老婆吓得在那里哭。结果宝宝在ICU又住了6天才出来。宝宝在医院住了半个月，各项指标都很好，医生就让我们出院了。回家以后第二天宝宝突然大便变白，我们找上海的医生让我们查血常规Crp，结果也没有炎症，我们又去北京儿研所找专家，建议我们按胆管炎治疗。    

我们回家在医院输了9天液也没见好转。我们就出院在家里吃药，看着宝宝一天比一天黄，我们又无能为力，又找上海我们的主治医生，医生说没有办法，很难找到原因，等三个月的时候去上海复查。术后两个多月的时候孩子每天晚上都闹，我们就提前到了北京友谊医院复查，结果出来，医生让我们马上准备给孩子做肝移植，孩子现在有肝腹水，肝硬化，肝衰竭，门脉高压，情况很危险。我了解到肝移植自己捐肝还要15万左右的费用。可是我们刚做了葛西手术才两个月，花了将近7万，前前后后花了十多万元亲朋好友能借的都借了。我们一边配型，一边借钱，借到已经无处可借了也才借了几万块钱，现在还有12万的缺口，面对宝宝随时可能失去生命，真的请求大家可以伸出援手，救救我的孩子，帮我们渡过难关。

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。