项目介绍:
孩子健康是父母最大的心愿
我来自于广东省信宜市合水镇,我叫杨玲(化名),丈夫叫陈某扬(化名),我们是一个农村家庭,日子虽然清贫但也觉得很幸福。2015年初我意外怀孕,并在同年的12月12日生下小儿子俊德(化名),儿子的出生让整个家庭充满喜悦。本以为只要通过我们夫妻共同的努力就能给他健康的成长,这就是做父母最大的心愿。
幸福小家突遭劫难
但天不遂人愿,在小俊德(化名)出生的一个星期后我们接到茂名市人民医院的信息通知说小俊德的血液检查疑似地中海贫血,当时因为我们对地中海贫血不了解,没意识到严重性就没太在意,没想到在小俊的出生3个月大的时候感冒反复发烧,去医院检查血常规血红蛋白只有60多,医生做进一步检查确诊为重型地中海贫血。
无法相信的事实
医生说该病只能定期输血和排铁常规治疗来维持生命,如果不治疗话活不过5岁,唯一能治愈的办法就是做造血干细胞移植。当时听完医生说的话我即时就傻了眼,这个消息对我们就是晴天霹雳。我们不敢相信医院的检查结果是真的,之后我们带着孩子又去了广州大医院做检查,最终还是很不幸被确诊为重型地中海贫血。
身上流着陌生人一袋袋的血。
看着儿子因贫血而脸色苍白,没有一点精神的样子,我的眼泪就忍不住的掉了下来。就这样,小俊德在2016年3月20日这一天输上了他人生的第一袋血,从此以后我们就踏上了艰难的输血路。随着年龄的增长输血量从一个月1次到现在15天1次。输血量也从0.5单位到现在2单位。从三个月大起他的身上流淌着陌生人一袋又一袋的血。
艰难而又沉重的排铁路
然而输血只能是维持孩子的生命,但长期大量输血输血导致体内铁蛋白沉积过载会对器脏有损伤,如果不排铁的话就会造成肝脏负荷过重,造成各脏器衰竭,危及生命。所以在小俊德2岁大时候就开始明天口服恩瑞格的排铁药去排铁,而排铁药都是进口的,费用非常的昂贵。随着年龄和体重的增长费用也要跟着增加。
地贫孩子在遭受折磨
小俊德现每天都遭受着病魔的折磨,身体上所承受的痛苦和精神上的压力要比同龄的孩子要多很多。输血时常常扎针4-5次都忍眼泪很勇敢的把手伸出去,从不反抗,因为贫血,身体抵抗力差,经常往返于医院中。而我们也要付出比一般的家长更多的关爱和精力,虽然生活艰难,但我们夫妻也从来没有过想要放弃我的孩子。
配型成功但手术费成为绊脚石
为了给孩子早日摆脱输血排铁的折磨,我们在医院建档排期然后一家人去配型,很幸运的是小俊德和哥哥的骨髓全相合配上,听到这个好消息我激动得眼泪都掉了出来!我的儿子有救了!让我们看到了希望,可是几十万庞大的治疗手术费几乎让我们再次感到绝望!多年来为了儿子的病花光了家里所有的积蓄,还背上了沉重的债务。
此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。


捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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hh | ¥9.90 | 微信 | 2019-06-08 10:45:48 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥20000.00 | 2020-06-29 00:00:00 | 陈俊德 |
¥10000.00 | 2020-05-06 00:00:00 | 陈俊德 |
¥20000.00 | 2020-04-13 00:00:00 | 陈俊德 |
¥15901.00 | 2020-03-19 00:00:00 | 陈俊德 |
¥60000.00 | 2019-12-24 00:00:00 | 陈俊德 |