项目介绍:
确诊重型地中海贫血
我叫陈某兆(化名),今年37岁,家住广西岑溪市城速镇白丈村,2007年儿子健铭(化名)出生,当时一家人开心得不得了,本是件喜庆的事,但后来还不到一岁的儿子经常感冒,脸色苍白,我们到医院检查,医生建议我们做地贫筛查,我们一下子慌了神,后来在广西医科大学第一附属医院确诊为重度地中海贫血。
坚强面对事实
医生说地中海贫血是一种遗传性疾病,这个病要终生要输血,唯一治愈的办法是骨髓移植。 当时听到医生的话我感觉像天塌了一样,不明白命运为什么跟我开这种玩笑。当时看着小小的儿子天真而无辜的眼神,我真的心如刀绞,我真的希望他能和其他小孩一样健康成长,我不想放弃他,我想尽我最大的努力让他生存下去。
坚持为儿输血排铁保命
为了保命,健铭(化名)从出生八个月开始都要定期输血,随着他年龄的增长输血的时间也缩短。从开始的一个月一次到现在二十天一次,输血量从开始的0.5单位到现在2个单位。因长期输血,导致我体内重金属铁沉积过载,2周岁时就开始排铁,不排的话,会严重损坏内脏威胁到生命。随着年龄和体重的增长,费用也要跟着增加。
不离不弃救儿
屋漏偏逢连夜雨,父亲在2012年突然中风落下了半身不遂失去劳动能力。六十多岁的母亲平时在电子厂拿点手工回来做帮补一下生活开支,本就不富裕的家庭只能靠我一个人长年累月的在外打工那一点微薄的工资支撑着健铭(化名)的输血排铁费用和生活开支,生活虽然艰难,但我并没有放弃为健铭(化名)寻找摆脱靠输血维持生命的命运的机会。
盼来了移植的机会
我坚定信心,希望能为健铭(化名)寻找哪怕只有一丝生存的希望。我给健铭(化名)在南方医院排期,期待奇迹的出现。为了手术不断在骨髓库配型骨髓,但一直未寻找到全相合骨髓,随着医学不断进步,好消息不断传来,现在亲缘半相合手术己非常成功,经我与儿子高分辨检测为半相合,医生评定可以进行干细胞移植手术。
此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。


捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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hh | ¥10.00 | 微信 | 2019-12-29 16:09:14 |
hh | ¥9.90 | 微信 | 2019-06-08 10:46:53 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥7657.00 | 2020-10-10 00:00:00 | 陈健铭 |
¥49757.71 | 2020-09-24 00:00:00 | 陈健铭 |
¥30000.00 | 2020-06-22 00:00:00 | 陈健铭 |
¥63979.00 | 2020-06-28 00:00:00 | 陈健铭 |
¥30000.00 | 2020-05-18 00:00:00 | 陈健铭 |