基本信息：

姓    名:李昌铭                       

性    别:男

受助人职业:玉林博白县旺茂镇太阳村金鸡小学学前班小朋友

受助人诊断信息:

受助人疾病名称:重型β型地中海贫血

受助人所在医院:广西医科大学第一附属医院

受助人家庭经济情况：

家庭经济背景简介：这么多年来，妈妈在家照顾生病的儿子，然后为了有合适的骨髓给儿子移植，一连几年都是怀孩子又引产孩子，然后就休息，身体不好只能在家顺带做一些力所能及地的活，生活的重担只能爸爸一个人承担，孩子爷爷又生病，所以生活很困难，没有积蓄。

项目目标：为重型地贫患儿李昌铭筹集医疗费。

经济情况说明：患儿从两岁开始每月高达3000以上的治疗费，坚持治疗七年来，把家掏空还欠了不少外债，如今配型成功了，巨额手术费，贫困交加的小家已无力承担。

求助原因：孩子从确诊开始接受治疗，每个月的医疗费用高达三到五千元，高额的治疗费用让一家债台高筑，为了能让孩子得到规范的治疗，一家人节衣缩食，但面对高昂的治疗费，依旧抓襟见肘，如今配型成功后，即将到来天文般的手术费家人已经没办法全部筹集。

治疗方案：近期准备进行体检然后开始服用术前药，再择期手术。

项目介绍：

儿子高烧42度确诊重型地贫

2012年7月，我迎来了生命中可爱的宝宝--铭铭（化名），可孩子六个月后哭闹不休伴随高烧，怀着忐忑不安的心情，我把孩子带到医院检查，几天下来还是反复发烧至42度直接转到了儿科抢救室，经过一系列检查，医生告诉我一个晴天霹雳的消息：铭铭患有重型地中海贫血。

拿着报告单我不知道孩子的明天在哪里

医生告诉我们，这种病是一种基因缺失突变引起的造血功能障碍，治疗这种病的保守办法就是，定期给孩子输血配合除铁治疗，一般养到成年费用近百万，目前唯一的治疗方法就是造血干细胞移植，但是要找到合适的骨髓才可以，费用是几十万。接到报告的那一刻，我瞬间天旋地转，我不知道，我和孩子的明天在哪里？

四处求医债台高筑二孩与哥哥配型失败

由于当地血源紧张，有时为了孩子能按时输上血，我们要带孩子去外省医院找血，加上昂贵的除铁药，高昂的治疗费常常压得我们气都喘不过来，为了能让孩子得到规范的治疗，我们夫妻俩节衣缩食，再三考虑后决定为孩子博一次，生一个健康宝宝，幸运的是二孩儿是健康的，无奈与哥哥的配型只有两个点相合，不能移植。

配型失败继续抗贫

无奈之下只能带着孩子继续抗贫，7年过去了，为了根治孩子的病，我们一边给孩子输血除铁治疗，一边在骨髓库寻找匹配的骨髓，可是几年下来了，一直没有配上。我们曾经到处寻医问药，在土医生那里拿过药给孩子喝，儿子听说喝了以后就不用输血了，每次都是皱着眉头，闭着眼睛，一口气就把药喝了，看着听话的儿子那么痛苦的表情，心在滴血。

几次怀孕引产最后一次终于配型成功

几年来为了尽快治好孩子，摆脱血袋，妻子怀孕几次，流产几次，几乎没办法工作，光我每月三四千的工资，基本上都是入不敷出，很多时候都是靠亲戚朋友接济。漫长的等待和一次次的失望中我们艰难前行，为了我可爱的孩子可以获得新生，妈妈决定再拼一次，终于配型成功，儿子终于可以摆脱血袋了，我们不想放弃这次可以让孩子重生的机会，但是高昂的移植费用我们已力不从心！

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。