基本信息:
姓名:秦盛裕
性别:男
受助人职业:博白县实验中学初1707班学生
受助人诊断信息:
受助人疾病名称:重型地中海贫血
受助人所在医院:广西医科大学第一附属医院
受助人家庭经济情况:
家庭经济背景简介:爸爸在外打工,妈妈为了照顾我和家中年迈的爷爷奶奶不能外出工作,只能领一些小手工回来补贴家用,可这些都是不足以大地贫每个月的医药开支。
筹款目标:30万
项目目标:为重型地中海贫血患儿筹集医疗费。
经济情况:患儿一岁左右确诊地贫以来,就开始接受输血,两岁起开始接受排铁,十几年的,的治疗,已花尽所有父母挣来的每一分辛苦钱,如今配型成功,面对几十万的高昂手术费,父母竭尽全力筹借,也只是借到了一小部分,手术缺口庞大,急需筹款。
求助原因:身患重病的孩子,经过十几年的常规治疗,家里已倾其所有,给他输血排铁,高昂的治疗费用,不但掏空家里所有还欠了不少外债,如今手术在即,家里人东拼西凑也筹不够手术费。
治疗方案:已服用术前药,预计六月左右安排手术。
项目内容:
小时候的记忆
在我的记忆中,很小的时候开始妈妈就经常带着我跑医院,那个时候我也不知道自己为什么整天跑医院,只知道每次去医院我都输上一两袋鲜红的液体。输完后我总可以生龙活虎,比以前更有精神,苍白的脸色也可以变得红润,后来慢慢长大了我才知道我得了一种遗传性疾病叫重型地中海贫血,那一袋袋红色的东西是血液,我要终身依靠它来维持我的生命。
我和别人不一样 我要勇敢
打那以后起我就知道了自己与别的小孩不一样,如果没有血液,我有可能会随时离开这个充满阳光的世界,离开爱我的爸、妈和家人们。于是我很珍惜和感激每一次去医院输液的机会,我会十分配合医生和护士姐姐们要求的每一个动作,也不记得我是从多少岁开始,粗粗的输液针头打下来,我也不在掉眼泪了,因为我知道我要勇敢,我不要爸、妈担心,我要好好的活下去。
我的日常治疗
随着我的年龄一天天的长大,输液的次数也越来越多,由一个月一次一个单位到现在的一个月两次四个单位,医院现在基本成为了我的第二个“家”。近几年的血液比较紧张,爸妈为了我能正常输上血四处奔走寻找互助,四处求人,这其中的辛酸,我无法用言语来表达。
频繁的输血,会是我体内沉淀许多的铁。铁沉积多了会影响到脏器威胁到生命。现在我每天都在安用微量泵皮下注射大量的祛铁安8至12小时,在每个背着针头入睡的夜晚我都特别的小心,生怕一不小心就把针头压弯了。除了打排铁针,我还要一日三餐的去吃铁铜片,由于吃铁铜片排的尿液是红色的,在学校要上厕所方便时我都是要忍到差不多上课前,其他同学都方便完了我才敢去上厕所,因为我也会害怕别人异样的眼光和误解。
爸爸妈妈的鼓励
即使我和别人不一样,可在爸爸、妈妈与老师的鼓励下我一直保持着阳光向上的心态,在学校我也有三五好友,他们也很关心,鼓励我,并没有对我另眼相看,在我输好血的时候有力气的时候我也会和他们打打篮球、跳跳绳、听听音乐、聊聊天、让我本来水雾蒙蒙的生活有了更多的阳光。
配型成功
十几年来的输血排铁,给爸、妈以及这个家庭带来了沉重的家庭负担。我们一家三口到医科大做了配型,但我和爸爸、妈妈的骨髓并不匹配,听到这个消息妈妈的眼泪止不住的往下流,就连一向刚强的爸爸也眼角范出了泪花。但他们还是没有放弃我,我们又在中华骨髓库建了档,寻找无关侠者。终于在2018年找到了合适的匹配。得知这个天大的好消息爸妈的喜极而泣,我也高兴极了,我想我终于不用背着针头过日子了,终于可以像正常人的生活了。
巨额手术费
可是当医生叫我们做好术前准备,以及手术费用40万时,我顿时觉得晴天霹雳,这是一个天文数字啊!十几年来,家里为了给我治病,已经是倾尽所有,债台高筑,爸爸为了我的医药费起早贪黑的工作,舍不得给自己买过一包好烟一件像样的衣服。妈妈为了照顾我和家中年迈的爷爷奶奶不能外出工作,只能领一些小手工回来补贴家用,可这些都是不足以我每个月的“花销”,更别说现在40万的费用。
我想回报社会
看着父母一天天的老去,还要对这昂贵的药费奔波,而我却无能为力,我15岁了,我真的很想每天都和我亲爱的同学们打球,看书,学习,想每天都看到初升的太阳。我真的很想做个普通人,等父母老了,我可以赚钱养他们,可以买好吃的东西给他们,可以带他们去环游世界,我真的好想平平凡凡的生活!
项目预算:
阿裕在中华骨髓库找到合适配型,普通的家庭倾心全力仍凑不齐高昂的移植费。本项目不收取管理费计划募集30万元用于阿裕造血干细胞移植等相关治疗。
执行方案:
阿裕已完成术前体检并开始服用术前药,预计六月左右安排手术。我们将根据阿裕的身体情况及治疗方案即时拨付善款用于阿裕当前阶段的治疗。
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2019-04-08 秦盛裕20190404
秦盛裕继续上学中,现在每月按时输血8个单位,恩瑞格和去铁铵联合用药加强排铁,等待4月份接受体检,准备6月份进行干细胞移植手术。
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2019-04-08 秦盛裕其他救助平台
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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qf | ¥50.00 | 微信 | 2019-03-01 15:49:00 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥50000.00 | 2020-09-15 00:00:00 | 秦盛裕 |
¥23134.99 | 2020-08-05 00:00:00 | 秦盛裕 |
¥6865.01 | 2020-08-05 00:00:00 | 秦盛裕 |
¥10000.00 | 2020-07-20 00:00:00 | 秦盛裕 |
¥188002.71 | 2020-06-10 00:00:00 | 秦盛裕 |