给孩子一个坚定的微笑-黄睫茹
救助项目:(了解点击)
募捐编号:暂无
救助人:黄睫茹 性别:女
地址:广西壮族自治区贵港市覃塘区
已筹:¥255.00
目标:¥250000.00
项目 已关闭,所属项目已关闭,欢迎关注其他宝贝的救助情况:)
个案介绍
救助进展
救助金公示
项目内容

项目备案号:531100000854707999A18002

基本信息

受助人 :黄睫茹                          别:

联系人 :韦爱月                       

地址  :广西贵港市覃塘区黄练镇新谭村

受助人职业:贵港市覃塘区黄练镇新谭村幼儿园

受助人疾病名称:重型地中海贫血

受助人家庭经济情况:

家人经济背景简介:孩子确诊地贫以后,为了给孩子最好的治疗与照顾,妈妈全职在家照顾孩子及家里的老人,父亲一人在广东打工维持一家人所有支出,但由于收入低,每月都花空所有,收不抵支。

筹款目标和周期设置:

筹款目标:25万

项目目标:为地贫患儿黄睫茹筹集手术费。

经济情况说明:孩子在出生三个月确诊病情以来,就坚持每月到医院输血,两岁多开始接受排铁治疗,为了孩子的治疗,家里一贫如洗,无力再筹集巨额手术费。

求助原因:生病四年的睫茹,四年的保守治疗,家人倾其所有给予最好的治疗,花完所有金钱。爸爸努力工作,但是收入还是入不敷出,面临即将到来的移植,家里已困难重重,由于还有外债,目前已无力再筹集庞大的医疗。

治疗方案:孩子已开始服用术前药,将安排于年底进行移植。

项目介绍:

其乐融融的一家

我叫韦爱月,24岁那年经人介绍嫁到贵港市覃塘镇黄练乡谭村,婚后生活虽不富有,但有一个疼爱我的老公,两个可爱的女儿,一家人其乐融融。2014年1月我意外怀孕,家公家婆坚持,经过十月怀胎,全家又开心地迎来了一个新成员,虽然又是个女儿,但丝毫不影响我们疼爱她,我给她取名黄睫茹,就是希望她能健康快乐的成长,我心想有这个三个宝贝,再也不生了,一家人开心快乐地生活,好好培养她们成人。


失声痛苦

始料未及,在小女儿三个月大的时候,我见她面黄肌瘦,厌食,又爱哭闹,感觉不对劲。便带着她去医院检查,检查出来患有重型地中海贫血,听到这个不幸的消息,我不敢相信,于是又转到当地最权威的贵港人民医院去检查,检查结果还是重型地中海贫血

医生告诉我,孩子检查出来的血色素才有43克,必须住院一个星期把血素提高上来,而且以后每个月都要输血才能维持孩子的生命,听了医生的话后,我吓到六神无主,瘫坐在医院的走廊,抱着三个月大的孩子失声痛哭,我不愿意相信,也不敢相信,如何把这个事实告诉家人只能对着三个月大的宝宝喃喃自语:“宝宝,别吓妈妈,这不是真的,医生肯定弄错了。”医生听到我的哭声后,走过来安慰我,只要我好好地积极治疗,孩子还是有希望的。

不要放弃这个孩子

哭够后,我拖着疲惫的身躯给宝宝办了住院手续,哭泣着把这个消息,告诉了远在他乡打工的老公,我听到电话那头老公的抽泣声……治疗的那段日子,真是度日如年,我几乎是每天以泪洗面,终日寝食难安,只半个月不到,头发全部愁白,抱着宝宝回村的时候,邻居大姐都不敢相认,一下衰老如阿婆。

全家人陷入无尽的恐慌中,因为这漫长的治疗需要巨额费用,像我们这种普通的家庭,如何承担得起。家里激烈讨论,最后她们痛下决心,劝我放弃这个孩子,或者是抱到福利院去,可我又怎么能做得到,不忍啊!毕竟她也是我身上掉下的肉,怎能给了她生命,却不尽人母之责,任她自生自灭?!我苦苦哀求,不要放弃这个孩子,终于家人们同意,哪怕砸锅卖铁也要救治小孩!


漫漫求医路

从此我带着孩子踏上了漫漫求医路。每次住院都是一个多星期,出院后,医生还特别咛嘱我,一定要记得每个月都来医院输血,这样才能维持孩子的生命,由于乡镇血液供给比较紧张,我们只得从乡镇跑四十多公里,到市港北区医院输血,每个月从来没有间断过,一真坚持到现在整整4年多了,这4年多来,春夏秋冬,风里来,雨里去,不管天寒地冻,我风雨无阻带着孩子去输血,为了这个苦命的孩子,我尝尽了所有的苦所有的累,还有旁人的冷眼,我只能默默地自己承受。


坚持治疗 和弟弟配型成功

经过走访医生,了解到可以用同胞的脐带血做配型骨髓移植手术,于是我便冒着高龄产妇(36岁)的危险怀上了她的弟弟,也许是上天怜悯。经医院抽查结果儿子和小女儿的血配型完全吻合,这个可是千分之一的机率呀,我不能放过这难得的机会,听到这好消息,我热泪盈眶。

巨额手术费 盼社会救助

医生告诉手术费要30万,我犯愁啊,为了治疗这孩子,家里早已一贫如洗,如何找这么多钱看着小女儿天真可爱的笑脸,我只怪自己无能!每次帮她打肚皮针排铁的时候,看到整个肚皮都是密密麻麻的针眼,我心如刀绞,多想替她去受罪,却无能为力,只能默默流泪。倒是她经常来安慰我说:“妈妈,不要伤心,我一点都不痛,我也不怕。”每次听到孩子这么说,我多想给孩子一个坚定的微笑,可是眼泪不争气。

项目预算:

为了给睫茹找到配型,妈妈冒着高龄产女的危险怀上小宝宝,幸运的是,睫茹和小宝宝配型成功,计划年底进行移植手术,本项目所募集25万将用于睫茹造血干细胞移植等相关治疗。

执行方案:

睫茹与弟弟配型成功,目前已开始服用术前药物,医生计划年底进行移植手术,我们将根据睫茹的身体情况、治疗进展即时拨付善款用于睫茹当前阶段的治疗。

 


  • 2019-03-29 黄睫茹20190329

     黄睫茹植入后血小板低,血色素不稳定,经过进一步观察治疗,基本都达到正常范围,白细胞也长得不错,再次复查后,医生指示可以出院了,于3月25日下午出院。遵医嘱出院后,每周定期复查并继续服用指定药物。

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  • 2019-03-22 黄睫茹20190322

    3月22日,黄睫茹已顺利出舱,各方面都还可以,脖子上的插管这两天就准备拔出来了,目前在观察室做进一步观察与治疗。今天查血象,血小板还比较低,血色素也没稳定,白细胞比较稳定,精神状态尚可。


  • 2019-03-14 黄睫茹20190314

    3月14日,黄睫茹植入第九天,目前状态不错,受化疗药物影响,头发开始掉落,但精神胃口还不错,孩子很懂事听话,每天都积极配合治疗,血象各方面也还可以,有点偏低,医生已安排治疗方案。


  • 2019-02-22 黄睫茹20190222

     2月22日,黄睫如于2月14入院,入院后经过系统检查,各指标均达到入舱要求,于15日下午开始掐管入舱进行化疗用药,目前各项指标还可以,血红蛋白有点低,已安排输血,在妈妈陪伴下,孩子积极配合治疗,每天都能按时间段含冰水预防口腔溃疡。

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  • 2018-10-30 黄睫茹其他救助平台
捐赠公示
捐助人 金额 支付来源 时间
三宝弟子 ¥5.00 支付宝 2018-12-03 21:24:58
意敬礼 ¥50.00 支付宝 2018-10-24 09:00:09
何莉 ¥100.00 支付宝 2018-10-24 07:28:36
何莉 ¥100.00 支付宝 2018-10-23 07:33:16
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备注 支出金额 时间
黄睫茹 ¥486.26 2022-07-08 14:25:55
黄睫茹 ¥1322.83 2022-07-08 14:25:55
黄睫茹 ¥1269.30 2022-07-08 14:25:55
黄睫茹 ¥4023.36 2021-01-07 09:47:52
黄睫茹 ¥31446.59 2021-01-07 09:47:52
结案报告
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