项目备案号:531100000854707999A18002
基本信息:
姓 名:黄杰 姓 别:男
联系人 :韦春华
地 址:广西壮族自治区来宾市兴宾区长梅下村四队597号
受助人疾病名称:β-型地中海贫血
家庭经济背景简介:患病孩子留在老家给外公外婆带,爸爸妈妈南下广东打工挣钱养家,但由于没文化,两个人一个月的收入勉强够孩子输血和买些排铁药,以及给一些外婆做生活费。收入总是不够用,即将安排的移植手术,手术费缺口还很大,已无力承担。
筹款目标:30万
项目目标:为17岁少年黄杰筹集移植费。
经济情况说明:孩子出生八个月确诊地贫起,就开始接受漫长的输血治疗,十几年来花费了巨额治疗费超过二十三以上,欠债累累,目前面对医生安排的移植手术,举债度日的家庭已没办法解决手术费缺口。
求助原因:生病16年多的少年,十几年了,家人尽最大努力给他最好的保守治疗,但已掏空家里的微博存款,还欠债累累,如今虽然配型成功几年了,父母还筹不够手术费,也已经很尽力了,距离手术费还一大截。
治疗方案:服用术前药,在等医生安排入院时间。
项目介绍:
确诊地贫 晴天霹雳
我叫黄杰,今年17岁了,我在8个多月大时,因脸色苍白,经常发烧、腹泻,
母亲带我到医院看病,结果很不幸,我被诊断为β-型地中海贫血,医生说这个病目前唯一根治的办法是进行造血干细胞移植,但手术费用很高;还有就是尽快找到合适的供者才行;还有就是终生输血、排铁治疗,但是,靠输血为生,身体难保不出现其它并发症,而且费用也会很巨大。这无疑是一个晴天霹雳,敲碎了每一个人的心。
父母为远走他乡
这个病治疗需要花费很多钱,为此父母不得不把我寄养在外公、外婆家,远走他乡,努力拼搏,努力赚出我的治疗费。外公和外婆不少为我操心,四处求医,只要听说哪里可以治好我的病,就去哪里。那时的我身体很虚弱,抵抗力差,常常发烧,外婆求得一味中药,可以让我少发烧。外婆不知熬坏了多少个锅,连接4年我都没有发烧。
医院成为第二个家
从确诊后起,医院就成了我的第二个家。小的时候,每隔二个月或者三个月就来到医院输血,随着年龄的不断增长,输血的次数就多了起来。从我记事起,就知道我身体里的血都是好心的叔叔、阿姨给的。到了上学的年龄,为了不影响学习,都是晚上打排铁针,每晚8个小时,早上匆匆拔了针头就去上学。有时候放学吃完饭就到医院输血了,这一输就是16年。
地贫儿的伤痛
在我懂事之后,知道自己和别的小朋友不一样,心里有几许的自卑,何时我也能像别的小朋友一样健健康康的。父母远在他乡,我成了留守儿童,17年了,我不曾和父母共渡过一次中秋节,多么希望父母能陪伴在我的身边!上初中后,学习课程多了起来,身体也开始吃不消,每天还要吃难吃的去铁药,晚上还要打去铁针,都没有心思学习,从此成绩一落千丈。这样的情况下,我更觉得自卑,开始想逃,想逃离这里,我今生唯一愿意是不再输血,不用排铁,做个健健康康的人。
配型成功 助我重生
2011年我弟弟出生了,2015年,4岁的亲弟弟与我的配型结果完全相合,可以进行骨髓移植手术。这让我们全家喜极而泣,终于有机会以脱贫了。医生说,移植手术大约需要40万,我们又陷入了绝境,十七年的输血和排铁家里已经债台高筑。3年来,爸妈一边为我支出输血和排铁的费用,一边为我筹借手术费。东拼西凑下仍然还有30万的费用缺口,唯一的希望就在眼前,而我们已到穷途未路。
治疗预算:
黄杰最大的愿望就是可以不用再输血不用再排铁,做个健康的人,与弟弟配型成功后,历经3年家人依然未凑齐移植费!本项目所募集30万将用于黄杰造血干细胞移植等相关治疗。
执行方案:
黄杰目前在服用术前药物,在等待医院的手术安排,我们将根据黄杰的身体情况、治疗方案即时拨付善款用于黄杰当前阶段的治疗。
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2019-08-09 黄杰20190809
黄杰结束化疗后,于8月1日晚上23点植入骨髓,植入过程顺利,于8月2日中午回输干细胞,整个过程都比较顺利,回输后两小时体内应急反应出现发烧,经处理后目前没有大碍,就是各血象都处于偏低状态,医生已安排准备输血和血小板。
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2019-08-07 黄杰20190807
黄杰历经12天的化疗,于7月31日结束化疗,于8月1日回输干细胞,8月2日回输外周血,目前状态良好。
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2019-04-08 黄杰20190404
黄杰家长3日刚去南宁医科大回来,因为黄杰己经快满18岁了,罗主任尽最大能力争取黄杰在儿三做手术,但儿三的移植小组有不同意见,所以到最后罗主任讲没办法了还是安排黄杰上18楼做手术,目前已安排转到血液科排期,估计还要等1个月左右才能入院,目前继续按时输血排铁。
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2019-04-08 黄杰其他救助平台
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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三宝弟子 | ¥5.00 | 支付宝 | 2018-11-27 14:43:22 |
何莉 | ¥100.00 | 支付宝 | 2018-10-22 07:41:40 |
何莉 | ¥100.00 | 支付宝 | 2018-10-18 18:14:22 |
意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2018-10-18 15:42:52 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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黄杰 | ¥1581.09 | 2020-11-02 09:20:30 |
黄杰 | ¥23634.95 | 2020-07-06 09:35:16 |
黄杰 | ¥20000.00 | 2020-05-11 09:41:32 |
黄杰 | ¥44968.55 | 2020-04-02 14:03:15 |
黄杰 | ¥19943.00 | 2020-02-14 14:51:41 |