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急救三岁罕见病男孩-曾繁耘
募捐编号:暂无
救助人:曾繁耘 性别:男
地址:广东省广州市花都区
已筹:¥55.00
目标:¥300,000.00
个案介绍
救助进展
项目内容

备案编号:531100000854707999A18002  

基本信息:

   名:曾繁耘                          别:

联系人:张秀芳                        

   址:广州市花都区狮岭镇合成村横坑队

目介绍:

求医多年盼来的爱子

我叫张秀芳,家住广州市花都区狮岭镇合成村横坑队,我们夫妻二人都是打工族,结婚十多年,为拥有一个孩子求医好多年,还经历两次宫外孕,有一次身体大出血危及生命,都做了手术。但为了给老公生一个属于自己的宝宝,我一直没放弃,中医、西医不断治,终于盼来一个天使,战战赫赫熬足十个月直到他降生。


简单平凡的幸福生活

在今年的3月份之前我还是拥有一个平凡而幸福的家,一份稳定的工作,一双可爱的儿女,辛勤的丈夫一直疼爱着我们,虽然因为多年求医问药留下了不少债务,但是一家人健健康康平平安安的生活着,又何尝不是一种简单的幸福,可是我们万万没想到还会有不幸再次降临,居然还是降临在我三岁的儿子曾繁耘身上。

不幸已经悄悄的降临

3月底耘儿开始发烧,慢慢的从低烧转为高烧,到医院就诊化验血常规发现全血细胞减少,马上转院到了广州市儿童医院,听医生建议又转到中山大学孙逸仙纪念医院急诊,由于医院没有床位,耘儿情况又特殊,我们只能在医院附近酒店住着等床位,直到4月4日看完方建培教授门诊才被安排到了第三附属医院住院。


多方治疗后好转出院

入院做骨穿,查流式抗原检测,Fox相关抗原检测,Coomb’s实验,血小板特异性抗体检测,骨髓流式细胞免疫荧光分析,染色体分析,活检,然后先用激素治疗,结合进口药(Eltrombopag  tablets)治疗(进口药是要自备的,每盒近四4千,14片一盒,一天服1片),可效果不理想又中西结合治疗,直到5月19日输完血小板病情好转出院。

确诊全血细胞减少症

本以为病情得到了控制,然而到6月2日耘儿再次因为血小板低住院,6月3日三院送血液标本到北京万基诺医学检验所做血液基因检测,至现在先后住院8次,为查出具体病因都花费了十多万,8月1日我带着耘儿看方建培教授门诊复诊,教授结合所有检查结果和临床经验最后确诊孩子为:免疫性全血细胞减少症。


不能不去面对的现实

我都不敢相信这是真的,不相信会有这种奇奇怪怪的病,但是教授的话又给我希望,他说这个病是可以根治的,就是做造血干细胞移植手术,可是做这个手术需要找到合适的供者,还要准备40万左右的医药费,孩子爸爸为此已经辞职,我也面临失业,治疗到现在的钱都是问亲朋好友借的,我又怎么去弄这高仰手术费。

费用预算

曾繁耘现在一边配型一边接受着治疗,面对即将进行的移植手术夫妻二人信心满满,可是那移植费用的40万缺口,那才是真正的难题,夫妻俩心有余而力不足。

执行计划

曾繁耘目前还在治疗,等待合适时机才能进行移植手术,巨大移植费缺口就是最大的难题,其父母希望通过天使妈妈帮忙凑集治疗费。本项目所募集的善款将全部用于曾繁耘移植手术相关治疗费用。

 

 

 


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捐赠公示
捐助人 金额 支付来源 时间
三宝弟子 ¥5.00 支付宝 2018-09-25 22:18:54
意敬礼 ¥50.00 支付宝 2018-08-19 22:23:12
支出公示
支出金额 时间 备注
¥17191.00 2018-11-30 00:00:00
¥17191.00 2018-11-30 00:00:00
¥49903.00 2018-10-29 00:00:00
¥100000.00 2018-08-13 00:00:00
结案报告
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