项目备案号:531100000854707999A18002
基本信息:
姓 名:邓良策 性 别:男
联系人:邓观文
地址:江西省宜春市万载县白水乡永新村塘面组7号
筹款目标:30万
项目目标:为地贫患儿邓良策筹集移植费。
经济情况说明:患儿确诊地贫后,五年多来家里为了给他最好的治疗,倾其所有还欠了外债,手术一天天临近,面对庞大的移植费用,父母已尽力筹集一小部分,缺口部分已无力筹集。
求助原因:一岁多确诊为重型地中海贫血的小男孩,将近六年来都是靠输血 排铁维持治疗,已花空父母仅存的一点点积蓄,而父母文化又低,在外打工挣钱也比较少,如今马上就要入院了,爸爸妈妈都要在医院照顾孩子,更加没了收入来源,移植费缺口巨大。
治疗方案:做完简单检查,已服用术前药两个多月,预计本月底进行移植手术。
项目内容:
我被确诊地贫
我叫邓良策,出生在江西一个普通的农民家庭。剖腹早产的我一直瘦弱,皮肤腊黄,隔三差五地感冒发烧,家人先是找过土方治疗,买些中药补气血等。直到2014年所有办法都试过,都没有好转,才到县医院检查,发现血红蛋白异常:计数低于50,医生建议到湖南湘雅医院检查,结果是不幸的,我被诊断患上了β重型地中海贫血。这一消息打破了洋溢着幸福的小家庭,敲碎了每一个人的心。父母不相信这个事实,怀着误诊的希望,带上1岁多的我去广州南方医院复查,依然确诊是地中海贫血。
如果不治疗将活不过五岁
医生再三告诫:如果不治疗是活不到5岁的,建议定期输血排铁治疗,但费用是庞大的。靠输血身体难免会出现其他的并发症,需尽快找到合适的供者进行造血干细胞移植。命运之神没有眷顾我,但家人们没有放弃我。从确诊这个疾病起,母亲操碎心,每日更加悉心照顾,每隔一段时间就抱着我去医院进行输血,一直让我的血红蛋白保持稳定,而我的输血间隔时间也从30天渐缩至14天一次输血,每日口服药物排铁。
艰难的求医路
五年多来,不知道有多少叔叔阿姨的血液流到我的身体里。为了我能活下来,家里花光了所有积蓄靠,随着年龄增长,体重增加,每月所需要的治疗费用越来越多,父亲微薄的打工收入只够勉强输血,排铁药只能减量买,本就不富裕的家庭更是困难重重,但爱我的爸爸妈妈依旧没有放弃,苦苦坚持治疗与等待。
与父亲配型成功
2017年我们全家进行了配型,结果父亲与我的基因半相合高达8个点。可以进行骨髓移植手术。今年6月终于等到医院通知,进行了手术前检查,预计8月底进行手术。然而多年的求医已让家庭高垒债台,父亲一个人的工资还不够日常治疗所需,当手术期将近,父亲、爷爷又踏上求救的路,扣响九族九亲的门,为我的手术费用借每位亲人的钱。可是现在远远不够啊!
项目预算:
邓良策与父亲配型8点相合,家人准备进行移植手术,无奈半相合手术费用高,家人实在凑不齐。本项目所募集30万将用于邓良策造血干细胞移植等相关手术。
执行方案:
医院已通知进行术前体检,预计8月底与父亲进行造血干细胞移植手术,我们将根据良策的身体情况和治疗方案即时拨付善款用于良策的当前阶段的治疗。
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2018-10-18 救助进展20181017
10月17日,邓良策移植后,经过二十来天的巩固治疗,孩子各方面得到很好康复,血象相对稳定,精神也很好,大前天拔掉掐管,消炎两天后,再次复查指标达到出院要求,于10月16日出院。出院后按医嘱定期回院复查,继续服用抗排斥药。
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2018-10-12 救助进展20181012
10月12日,邓良策早两天肠道排斥,经过及时治疗后,病情得到缓解,一天不再拉那么多次,也可以吃点点食物了。血象继续往好的方向发展,再观察几天如没什么大就快出院了。
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2018-09-30 救助进展20180928
9月28日,邓良策复查指标稳定,于9月27日顺利出舱,转到层流房继续巩固治疗,目前各血象还相对稳定,精神状态良好。 -
2018-09-17 救助进展20180912
9月12日,邓良策完成化疗用药后,已于9月6日顺利植入干细胞,到今天植入第6天,受药物影响及细胞正常反应,这几天都在反复发烧,医生给予物理及药物降温治疗,经过治疗病情得到缓解,今天可以有点胃口吃饭,精神状态稍微好一点了。
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2018-08-24 救助进展20180823
8月23日,邓良策由于病情需要,现在静脉排铁,吃护肝药。上星期五做了一次血浆置换,前天又做一次,下星期一看病情如果稳定就置管开始上化疗。
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2018-08-17 救助进展20180816
8月16日,邓良策于8月15日入院,入院后开始维持三天左右的入舱前常规检查。待检查结束没有什么大问题,将进入层流房先进行小化疗用药。
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2018-08-17 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2018-09-27 09:06:18 |
爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-09-24 14:43:19 |
三宝弟子 | ¥5.00 | 支付宝 | 2018-09-21 21:24:03 |
曹斌 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-08-15 13:04:37 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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¥49567.59 | 2019-01-04 11:41:23 | |
¥143389.99 | 2018-11-01 11:06:54 | |
¥18858.93 | 2018-09-03 13:07:14 |