救助对象

姓名：曾国闻                         病情：血友病 

出生日期：2011.4.20                 

地址：江西万安县                     性别：男       

筹款金额：60000

编号：

531100000854707999A18002

项目名称： 

为玻璃娃续力八因子

家庭经济情况说明：

孩子妈妈在家照顾两位老人和孩子没有工作，爸爸在外打工每月3500元。

求助原因：

血友病需要持续补充因子，随着年龄的增长，药物需求也越来越高，医疗费用也越来越贵，普通的农民家庭实在无力负担。

项目内容：

前路迷茫

我是肖成香，今年33岁，有个七岁的儿子，在他刚出生四个月的时候检查出患有血友病。突如其来的疾病让我们一家猝不及防，看着孩子稚嫩的脸蛋，面对后续的治疗，未来的路该何去何从。

他是玻璃人

血友病成为罕见病，医学上称为家族遗传疾病，先天缺八因子，但我们家近几代都未曾发生过，且该病在世界上仍是一大医学难题无法治愈，唯一的办法是补充八因子来维持生命。儿子的病症也是典型的学由病征，轻微的破皮出血也会难以凝血，经常睡一觉起来脚就会肿，下不了床走不了路，如果没有持续补充八因子，就会带来身体的一系列病症，损伤关节而后致残。因为不能剧烈运动，不能有任何磕碰，所以我的孩子也被称为“玻璃人。”

血友病人用药难

血友病的药品特殊人群受限，量少且贵所以一般的药店，医疗单位都没有，孩子发病了只能直接去医院办理住院才能打药，一次三瓶，但随着年龄体重的增加，所需会更高，面对频繁的入院输药每个月固定花销三千元左右，除开孩子发生一些意外情况（如：跌倒，出血等）更是不敢估算。

生活艰难也要治疗孩子

孩子每年医疗花费大概两万五，家里还有两个年迈的老人我没法工作出去工作，家里的经济来源只能靠丈夫每个月三千多的工资来维持，面对生活与医疗费用我们这个收入微薄的家庭难以承受，生活可以艰苦一点，可是孩子的病不能放弃啊！