项目备案号:531100000854707999A18002
基本信息:
姓 名:黄荣煌 性 别:男
联系人:黄达富
地 址:广西桂平市石咀镇平治大队黄屋村7队
受助人职业:广西省桂平市石咀镇平治大队平治小学
受助人家庭经济情况:
家庭经济背景简介:父母均是务农为主,每年的农作物收入基本都给小儿子输排铁,剩下一点作为全家基本生活开支,如今手术在即,三代务农为生的一家人没办法筹集全部手术治疗费用。
筹款目标:25万
项目目标:为重型地中海贫血患儿黄荣煌筹集干细胞移植手术治疗费。
经济情况说明:2012年12月出生的黄荣煌在七个月时不幸确诊重型地中海贫血,历经七年的常规治疗,已花空贫困家庭的所有小积蓄,困难重重的家庭无力筹集庞大的干细胞移植手术费。
求助原因:重型地贫男孩,六年多来的输血 排铁治疗,已花空原本就贫困的家庭,目前手上在即,夫妻无力筹集更多手术费,即将入院的押金还无着落,急需筹集。
治疗方案:已经开始服用术前药,并接到入院通知,近期将准备入院进行干细胞移植。
项目介绍:
医生的话像刀子捅在我们心里
我叫黄达富,以务农为生。2012年12月份,小儿子黄荣煌来到了,给这个沉寂的家带来了不少欢声笑语,但活泼可爱的黄荣煌7个月大时脸色苍白,无食欲,还经常发烧拉肚子,当时我们并没太在意,以为小孩子还小,体质差,没想到小孩一直反复发烧,带到医院做检查,确诊患有β型重症地中海贫血,医生的话就像刀子捅在我们心里:“地中海贫血是靠长期输血和排铁维持生命的,唯一根治的办法就是做干细胞移植手术,但费用昂高,若你们没有足够的经济能力,奉劝你们,趁孩子还小,尽早放弃……”
严寒酷暑的地贫路
这简直是晴天霹雳,我泣不成声。面对一个无辜幼小的生命,我感到心痛致极,决定尽我所能坚持到底。从此我便背着儿子踏上这条长满荆棘的地贫之路。刚开始,孩子小,一个月带去县城输一次血就行,随着小孩慢慢长大,由之前输一单位变成两单位,再由之前一个月输一次变成半个月输一次,严寒到酷暑,地贫路上,我的脚步从来未停止过。由于长期输血,内脏累积太多的铁,小孩三岁多时铁已高达4000,这时必须给孩子去铁了,去铁是靠打针和吃药排铁,也是从这时候开始,针筒和药纸盒成了黄荣煌常见的玩具。
配型成功
2014年6月份我们带着黄荣煌去了广州南方医院配型,过半个月配型结果出来了,说我家的大孩子黄荣炬跟小孩子黄荣煌的配型全合,叫我们尽快凑钱给孩子做手术,听到这个消息我又喜又忧,看到有希望了,医生跟我们说了这个手术费押金就要30万,还要等三年才能排到我家黄荣煌做手术,我们这个一贫如洗的家根本无法承受!
治疗预算:
2017年荣煌开始在医院排期等待移植手术,2018年6月5号医院通知排期到,让我们带小孩上去做体检,并让尽快准备好移植费,我向亲友借了5万多,可远远不够荣煌的移植费用,本项目所募集25万将用于荣煌移植等相关治疗。
执行方案:
荣煌接到医院排期通知,已着手进行术前体检、服用术前药物,如身体情况适宜,将择机进行造血干细胞移植手术,我们将按照荣煌的治疗方案、费用缺口等综合评估,按需拨付善款支持孩子当前阶段治疗所需。
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2019-05-30 黄荣煌20190530
黄荣煌植入20天,经复查患儿各方面指标都恢复挺好,细胞已经慢慢生长,指标达到出院要求,在医生指导下于5月29日下午顺利出院。出院后按医嘱继续口服抗排斥药物,每周定期回门诊复查血象指标。
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2019-05-27 黄荣煌20190523
黄荣煌植入20天左右,细胞开始慢慢生长,指标都还比较稳定,基本达到出舱要求,这两天就准备出舱。肝脏大,出舱继续在观察室进一步治疗。
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2019-05-15 黄荣煌20190515
黄荣煌完成化疗用药后,于本月7日顺利植入干细胞,植入一周,目前各状态良好,每天继续舱内维持用药,孩子在妈妈陪伴下也积极配合治疗,按时含冰水。目前细胞还没开始生长,继续等待中。
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2019-04-28 黄荣煌20190428e
黄荣煌已开始进行第二天的小化疗用药,目前总体良好。由于每天早上六点左右就开始抽血做各项检查,睡眠严重不足,有时间就开始补觉。
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2019-04-19 黄荣煌20190419
黄荣煌于4月16日傍晚入院,入院后第二天开始进行为期三天的术前检查,前面完成的部分结果提示各项指标都正常,明天开始做CT检查,预计后天掐管开始进行化疗。
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2019-04-19 黄荣煌其他救助平台
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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hh | ¥10.00 | 微信 | 2020-04-08 15:31:56 |
爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-08-24 14:23:23 |
王先生 | ¥5.00 | 支付宝 | 2018-08-10 04:28:03 |
爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-08-04 16:24:17 |
爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-07-15 16:58:08 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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黄荣煌 | ¥14279.79 | 2020-01-15 12:10:50 |
黄荣煌 | ¥9925.07 | 2019-12-19 09:32:33 |
黄荣煌 | ¥96081.09 | 2019-08-30 16:16:56 |
黄荣煌 | ¥5230.14 | 2019-08-30 16:16:56 |
黄荣煌 | ¥10459.01 | 2019-08-30 16:16:56 |