项目备案号：531100000854707999A18002

基本信息：

姓    名：江绍轩   江绍恩                性    别：男

联系人：李凤      

地址：广东省茂名市茂南区金塘镇丰田务水山村二组

受助人职业：学龄前儿童

受助人家庭经济情况：

家庭经济背景简介：妈妈全职在家照顾两个双胞胎，父亲上班及领低保金维持两个孩子的治疗费和一家人的生活开支，家里的收入入不敷出，两个孩子手术在即，家里无力筹集所有移植费用。

筹款目标：60万

项目目标：为身患重型地贫的双胞胎兄弟筹集移植费用

经济情况说明：2015年11月，刚满月的双胞胎不幸确诊重型地中海贫血，经过三年的输血 排铁治疗，已花空家里一切，一贫如洗的家无力承担庞大的移植费。

求助原因：双胞胎兄弟身患重型地中海贫血，三年的输血，排铁治疗，已花尽家里所有积蓄。家里仅靠父亲一个人上班和领低保维持两个孩子治疗和生活支出，如今手术在即，一家东拼西凑也筹不够两孩子的手术费用，急需筹集移植费。

项目介绍：

粗茶淡饭 无比幸福

我叫李凤，是广东省茂名市茂南区金塘人。2011年，我与爱人喜结连理，于2012年、2014年分别诞下一女。虽然每天都过着粗茶淡饭的日子，但是家庭和睦，无比幸福。在2015年6月，我家喂养的唯一一只母牛诞下一对龙凤胎，当时村里老一辈人都说活了大半辈子，从来都没听说过母牛也会生龙凤胎，每个人都啧啧称奇。而就在同年的11月，我也迎来我的第三胎：生下了一对双胞胎儿子。当时我家一下子成为村里讨论的热话，大家都津津乐道。当时我们一家人都觉得无比幸福，笑声总是围绕着我们。

开始人生第一次输血

在我以为这种幸福会一直围绕着我们时，老天却给我开了一个极大的玩笑。双胞胎宝宝刚满月没几天就出现了咳嗽、气喘等症状，情形危急，我们连夜送去医院。送至医院时两个宝宝的面部已经发钳，嘴唇苍白，呼吸急促，心率加快。医生看到后二话没说，立刻把宝宝抱进抢救室，抢救室门外的我们焦急地等待着，医生出来后告诉我们：双胞胎宝宝的血色素一个只有66，一个65，严重贫血，要立即进行输血，不然会危及生命，就这样，双胞胎宝宝在抢救室呆了好几天，也开始了人生的第一次输血。

从天堂坠入地狱

然而最终等来的却是残酷的结果：双胞胎宝宝被确诊为重型地中海贫血患儿。医生告诉我们：重型地中海患者必须每隔20天左右就要输血一次，而且只能依靠长期的输血和排铁来维持生命。如果一旦中断输血，生命也将受到死亡的威胁。而唯一能根治的方法只有造血干细胞移植。这个消息犹如晴天霹雳，瞬间让我们一家人从天堂坠入了地狱，我悲痛欲绝。亲朋好友都劝我们尽早放弃，因为输血和排铁的高昂费用，只会导致家里一贫如洗，负债累累。可是看着襁褓里两个苍白瘦小的儿子，我们实在于心不忍，放弃治疗即等于放弃两个宝宝的生命，谁能忍心置自己的亲生骨肉而不顾呢？

艰难求医路 医院成了第二个家

从出生第二个月起，医院就成了宝宝们的第二个家，除了每隔20天就要来到医院输血外，加上检查出双胞胎宝宝是过敏体质者。医生说要给宝宝们做几个疗程的脱敏治疗，每个疗程都要几千费用，十次为一个疗程。我已经记不清楚多少次前面背着一个，后面背着一个往返于公交车、医院的路线，重复着等公交挤公交，早上一大早就到医院排队挂号。然后在医院留宿一天一夜，第二天才能离院回家的情景……也已记不清多少次宝宝们身体不舒服或者快要到输血的时候，又会哮喘发作时，每次都会被安排住进重病监护室。加上近年来经常闹血荒，有时我还要带孩子来回辗转几家医院才能输得上血。每次看到宝宝们因为扎针而哀嚎大哭， 满手满脚的针眼，我真的是心如刀割！

重生的希望

为了让双胞胎宝宝们摆脱血袋的痛苦，我们在好心人的帮助下来到大医院做配型。幸运的是，两个姐姐与两个弟弟的骨髓配型完全吻合，双胞胎宝宝有了重生的希望。我很感谢上苍为我们打开了一扇窗。但是移植的费用却无比高昂，一个就要30万，两个要60万了。这个天文数字对于我们来说简直是无法想象。但是我不愿见到宝宝们一辈子只能靠输血排铁来维持生命，而且我们也根本没有能力来支付如此高额的输血和排铁费用，两个宝宝想要活到成年那将是上百万的天文数字。这个费用是我们这种农村家庭难以承担的。

治疗预算：

双胞胎兄弟和两位姐姐配型成功，爸爸妈妈想为他们完成造血干细胞移植手术，但近三年来的输血和治疗哮喘早已让家庭负债累累，家人无力凑齐高昂的手术费。本项目所募集60万将用于双胞胎兄弟俩的造血干细胞移植等相关治疗。

执行方案：

双胞胎兄弟的移植手术排期是2018年10月份，双胞胎兄弟和姐姐已完成术前检查，身体条件适合移植，目前已开始服用术前药物，待治疗费准备的差不多后，将择机进行移植手术。