365公里生命征程-罗丹彤
救助项目:(了解点击)
募捐编号:暂无
救助人:罗丹彤 性别:女
地址:广西壮族自治区玉林市北流市
已筹:¥105.00
目标:¥300000.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
项目内容

备案编号:531100000854707999A18002

基本信息:

   名:罗丹彤                            别:女

联系人:罗波

地址:广西北流市平政镇仓田村仓山组

筹款目标:30万

项目目标:为地贫患儿罗丹彤筹集移植费和后续治疗费。

求助原因:配型成功,父母无法承担全部费用,需要向社会募集手术费用。

治疗方案:移植在即,已开始服用术前药 预计八月份即将进行骨髓移植。

项目介绍:

漫漫求医路

我是广西北流市平政镇仓田村村民,土生土长的广西人。2009 年 9 月2 日女儿罗丹彤出生,看着呱呱坠地的小家伙我们很满足很幸福。可是丹彤2个月大的时候,反反复复出现脸色苍白,高烧不退,由于家境困难,一直拖到了3个月大才去求医。医院的检查结果却让整个家庭崩溃,丹彤患有重型地中海贫血!医生说只能靠输血来维持生命,目前唯一的根治办法只能是骨髓移植,从此幸福不在,取而代之的是悲伤、痛苦和漫漫的求医之路。

 

 

付出所有 努力为孩子治疗

由于患病,丹彤只有依靠每个月定时输血除铁治疗来维持生命。地中海贫血的孩子所要承受的身体上的痛苦和精神上的压力要比同龄的孩子要多很多,因孩子贫血,身体抵抗力差,易患感冒、发烧等疾病,所以我们也要付出比一般的家长更多的关爱和精力,更难以让我们承受的是高昂的医药费。巨大医疗开支是我们这种农村家庭难以承担的。要根治这个病唯一的方法就是骨髓移植,虽然艰难但我们一直坚持着一边输血除铁治疗,一边寻找骨髓。

365公里生命征程

丹彤每天要揸8个小时的去铁药,为了不影响学习,每次都是从晚上打到第二天早上拔针,然后去上学。小丹彤真的很坚强。起初我们选择离家相对比较近的南宁的医院输血,但是由于经常血荒,2013年开始我们辗转到柳州工人医院输血。因就医的路途遥远,而父母常年在外打工,都是奶奶带着她从玉林搭乘火车到柳州输血,人多数是享受旅途的,但是丹彤却是踏上维持生命的征程。356公里的路程,路途遥远而艰辛,孩子凭着自己坚强的意志力做到了。

 

 

我们不能放弃

有时候由于血荒,还要在柳州等上几天,而在此期间丹彤就只能禁止吃一切酸的东西保持血色素不降那么快以减少输血的次数;又因去铁药品昂贵,经常买不起却无法正常排铁,这导至丹彤脾胀疼,6岁时肚子越来越大,丹彤每天禁吃含铁量高的食物,看到丹彤涨得紧绷的肚子,我们做父母的真不是滋味,村里的人也曾多次劝放弃,可我们依然坚持医治,因为每一个孩子都是父母心头的肉,都是母亲十月怀胎辛苦生下来的,只要有一线希望,我们都不能放弃。

阳光总在风雨后

为了孩子早曰脱离病魔,我决定给他们做骨髓移植,2018年4月我们终于迎来了好消息,在广西柳州工人医院建档后找到了全合的无关供者,医生说可以做骨髓移植。这让我们终于看见了一丝希望。可当医生告诉我们手术费用和术后治疗费用至少需要40万的时候,我们又陷入了绝境:丹彤每个月输血和去铁的费用就要四千多元,而巨额的医疗费用对于本来就家境贫寒的农村家庭来说简直就是天文数字,但是难道又要眼看着唯一的希望破灭吗?

 

 

治疗预算:

罗丹彤在中华骨髓库找到了全相合的配型,计划进行造血干细胞移植手术,但而对高昂的移植费,普通的农村家庭拼尽全力依然无法凑齐治疗费。本项目所募集30万将用于丹彤的移植手术等相关治疗。

执行方案:

2018年4月丹彤找找到全相合的配型,医院计划8月份为丹彤进行造血干细胞移植手术,目前丹彤已完成术前体检,正在服用术前药物。


  • 2018-12-13 救助进展20181212


     12月12日,罗丹彤已于11月29号出舱,转到普通病房做进一步观察治疗,这几天复查血象都还不稳定,继续住院治疗,其它状态都可以,暂时没有不良反应出现。

  • 2018-11-30 救助进展20181129


    11月29日,罗丹彤已回输干细胞十来天,经过医护人员的精心护理,目前细胞已开始慢慢生长,孩子精神状态也不错。这两天血象还处于偏低,医生安排输了一袋血红蛋白和一袋血小板。

  • 2018-11-09 救助进展20181108


     11月8日,罗丹彤入仓后25号开始化疗,结束化疗用药于11月6号植入干细胞,植入过程比较顺利,但是由于抵抗力较低,这几天一直在发烧,医生在针对用药治疗中。

  • 2018-11-09 其他平台救助链接
捐赠公示
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备注 支出金额 时间
罗丹彤 ¥5000.00 2020-03-23 15:49:12
罗丹彤 ¥5000.00 2019-12-19 09:35:21
罗丹彤 ¥10000.00 2019-09-18 11:15:24
罗丹彤 ¥35317.30 2019-08-30 16:16:56
罗丹彤 ¥20000.00 2019-08-30 16:16:56
结案报告
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