救助对象:
姓 名:闭巧蕙 性 别:女
病 情:重度地中海贫血
联系人:闭美凤
地址:广西崇左市天等县都康乡伏德村
项目备案号:53100000500020462KA17011
目标金额:15万
项目标题:
妈妈变成了半个护士
项目简介:
家庭经济说明:
妈妈在家照顾一家老人,父亲做着小本生意维持一家的生活、治疗开支。
求助原因:
姐妹配型成功,手术在即 父母无法承担全部费用
求助方案:
闭巧慧与姐姐配型成功,将择机进行造血干细胞移植。
项目内容:
幸福日子不长久
我是闭美凤,广西天等县都康乡伏德村人,家中有2个女儿,一个儿子.还有一个年迈的母亲。2013年11月16号,我的二女儿闭巧蕙出生了,足月出生的宝宝有7斤,各项指标都正常,看到刚刚出生不久的小家伙,想着姐姐也有伴了,满心欢喜,可这种幸福的日子并不长久,小女儿三个月后脸色苍白,反复发烧,在东莞妇幼保健院检查出血红蛋白低到60,医生建议到广州儿童医院做详细检查,就在2014年1月22号在广州市妇女儿童医疗中心检查出β重型地中海贫血。
如果不治疗将活不过5岁
这突如其来的消息打破了平静的生活,医生说如果不治疗生存几率不到5岁,医生建议:1定期输血治疗2有条件就做造血干细胞移植,孩子到4个月以后就一直哭闹,无食欲,体重不断下降,无奈之下便走上了输血的道路,每20天就要输一次血,每输一次血要800块钱左右,随着孩子的年龄和增长输血量不断的增加,从20天输血一次变成15天输一次,输血量达到10次以上就要进行排铁,一盒排铁药就要五百多块,一个月输血和排铁就要3000块钱左右。
再难也不会放弃你
为了更好的照顾孩子,妈妈从一个普通的妇女变成了半个护士,每天晚上给巧蕙打去铁药,即使再苦再累爸爸妈妈都没有放弃过给巧蕙治疗,家里的重担都落到了爸爸身上,靠着做小本生意来维持一家人的生活,就这样日复一日4年的输血和排铁已经花费了10几万。
巧蕙重返校园 需社会帮忙
值得高兴的是经过配型,巧慧与姐姐配型成功,但高额的手术费用让我们不知所措,手术费用和后续的治疗费用加起来大概要30多万,我们在医院排期手术已经有3年多了,现在医院通知入院,但目前东借西借就借了15万,面对手术费用还差15万的缺口,该借的都去借了,实在不知道有什么办法了。
项目预算:
本项目所募集15万将用于闭巧慧造血干细胞移植等相关治疗
执行方案:
闭巧慧与姐姐配型成功,将择机进行造血干细胞移植。
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2018-07-30 救助进展20180725
7月25日,闭巧蕙顺利康复,指标都挺好,经再次复查,指标达到出院要求,经科室主任同意于7月24日下午顺利出院。出院带药继续巩固用药,每周定期回院复查。
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2018-07-30 救助进展20180720
7月20日,闭巧蕙指标达到出舱要求,在医生指导下患儿于16日顺利出舱,转到观察室再观察巩固治疗一段时间。经复查白细胞不稳定,红细胞和血小板开始慢慢涨,孩子精神状态不错。
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2018-07-16 救助进展20180712
7月12日,闭巧蕙植入第13天,病情稳定,现在继续在仓里抗排斥,抗感染用药。各项指标都没开始长起来,继续等待中。
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2018-07-16 救助进展20180705
7月5日,闭巧蕙植入一周,这两天血象不稳定,医生给安排输了血小板和血红蛋白,抵抗力差有点拉肚子,受用药影响血压有点高,医生在治疗中。
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2018-07-16 救助进展20180621
6月21日,闭巧蕙在观察室进行小化疗第七天,目前精神状态及各血象指标比较平稳,用药反应不是很大,孩子很坚强 很勇敢,昨天开始入舱,即将进入大化疗用药。
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2018-07-16 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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淑玲 | ¥100.00 | 支付宝 | 2018-07-02 18:49:22 |
桑云飞 | ¥50.00 | 支付宝 | 2018-06-29 09:34:06 |
苟琳晗 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-06-29 08:52:10 |
苟琳晗 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-06-25 10:54:36 |
爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-06-24 15:03:58 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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闭巧惠 | ¥5398.95 | 2021-02-01 11:28:09 |
闭巧慧 | ¥8736.94 | 2020-09-01 09:01:11 |
闭巧慧 | ¥13317.50 | 2019-09-18 11:15:24 |