救助对象:
姓 名:邱韵锦 性 别:男
病 情:重型地中海贫血
联系人:邱学波
地址:福建省龙岩市永定区培丰镇文东村联溪组23号
项目备案号:53100000500020462KA17011
目标金额:20万
项目标题:
我要做个超人爸爸
项目简介:
家庭经济说明:
低保户,务农,打工
求助原因:
台湾骨髓库配型成功,手术在即, 父母无法承担全部费用
救助方案:
邱韵锦将择机进行造血干细胞移植手术
项目内容:
我叫邱学波,今年37岁,来自福建省龙岩市永定区培丰镇文东村,我和我的爱人含着幸福的泪花迎来了第一个孩子的诞生,孩子叫邱韵锦。
噩梦惊醒 接受现实
就在孩子五个月的时候,我们发现孩子的脸色一天比一天苍白,食物不振,每天都在闹腾不肯睡觉。我们特别担心,于是带着孩子去龙岩市第一医院检查。天降噩耗,医生确诊了孩子是患有重度地中海贫血!当得知这个结果的时候,我们全家人都蒙了,孩子还这么小,怎么会得了这种病,一直以为在做梦一样,梦醒了什么都会好的,可是每次睁开眼,发现这一切都是真的,现实逼迫着我们不得不去接受它。
辗转艰难求医
我们立马将孩子转移到了广州的南方医院治疗,医生给我们两种建议,一个是保守治疗持续输血,另一个是移植造血干细胞。然而高昂的治疗费用让我们这个本就不富裕的农村家庭望而却步。得知了厦门中山医院的治疗费比较低后,我们又一次带着孩子奔波来了中山医院,虽然这一路很辛苦,但如果能让孩子健康的长大这一切都不算什么。
“爸爸妈妈 痛”
“爸爸妈妈,痛!”这句话是这两年我们夫妻从孩子嘴里听到最多的一句话了,因为经济有效,我们没办法给孩子做造血干细胞移植,只能靠持续输血来维持他弱小的生命,每次看着孩子脸上的泪水,我们夫妻俩仿佛心里在滴血一般,宁可这一切的疼痛折磨都由我们来承受。
2年多了,孩子每20天都要来医院输一次血住院两天,为什么老天要让幼小的他承受这么多呢?目前只剩移植造血干细胞这条路才能来挽救他的小生命,但医生说移植的最低费用是30万起。
力量有限
我们都是普通家庭的人,很难承受这样的医疗负担。可是我想救我的儿子,我也必须要救我的儿子,现在他已经在台湾骨髓库配型成功了,重生有了希望,可是高昂的移植费,我们实在是无力承担。
治疗预算:
本项目所募集20万将用于邱韵锦造血干细胞移植手术等相关治疗。
执行方案:
邱韵锦在台湾骨髓库找到合适配型,将做造血干细胞移植手术。
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2018-07-30 救助进展20180725
7月25日,邱韵锦术后恢复非常好,血象指标达到出院要求,植入吻合也很好,基本达到100%,经医生同意,于7月24日顺利出院了。出院继续带口服抗排斥药,定期回院复查。
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2018-07-30 救助进展20180720
邱韵锦经复查干细胞移植嵌合结果很好,各血象都很好,目前不应再静脉给药,改口服抗排异药,医生说观察几天如果没什么大问题,就可以安排出院了。
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2018-07-16 救助进展20180712
邱韵锦细胞长好,精神状态良好,于7月11日出舱。复查嵌合度百分之一,目前继续打抗排斥药,一般观察嵌合度。
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2018-07-16 救助进展20180704
邱韵锦顺利回输干细胞第六天。现在用抗排斥药及抗感染药,抵抗力低下出现口腔溃疡吃不了东西,为保证身体需要,挂营养液了。
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2018-07-16 救助进展20180627
邱韵锦于6月4日入院,经过一周左右的术前常规治疗,顺利于6月15日进仓,并于17日开始上化疗药,于25号完成化疗阶段,今天开始打即复宁,目前孩子精神状态良好,预计6月28日回输干细胞。
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2018-07-16 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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王先生 | ¥5.00 | 支付宝 | 2018-06-22 20:47:14 |
爱心人士 | ¥100.00 | 支付宝 | 2018-06-21 17:32:38 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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¥9160.58 | 2018-12-03 15:22:49 | |
¥9160.58 | 2018-12-03 15:20:30 | |
¥19180.00 | 2018-09-03 13:07:14 | |
¥10000.00 | 2018-08-01 11:55:17 | |
¥48243.00 | 2018-08-01 11:55:16 |