救助对象：

姓    名：项嘉宴                       性    别：女

病    情：重型β地中海贫血

联系人：毛燕容 （项嘉宴母亲）        

地    址：广西东兴市东兴镇河洲村谷仓组10号

项目备案号：53100000500020462KA17011

项目目标：50万

项目标题：

我们约好不放弃

项目简介：

家庭困难说明：

长期治疗因病返贫

求助原因：

嘉宴抗感染，抗排斥，护肝，输血等治疗用药昂贵，费用巨大，家人已无力支撑。

救助方案：

嘉宴移植后出现严重并发症，肠道排斥严重，已禁食3个多月，目前正在加强抗感染，抗排斥，护肝，输血等治疗。

项目内容：

我的女儿

我的女儿叫项嘉宴，今年十一岁多了。十一岁，意味着她受了十余年的重病之苦。十一年的痛苦，来到今日是多么不容易。嘉宴出生几个月就在钦州市保健院确诊为重型地中海贫血，医生告诉我们她随时有生命危险，她需要与输血吃药打针为伴。那有如晴天霹雳般的噩梦从此绕上心头。

从那时起，嘉宴已输血长达十年了，每15天至20天输血一次，身体流淌着无数无偿献血者和亲戚朋友的爱心热血。除了输血，每天还需要吃药、打针来排铁，长期的输血会导致铁元素沉积在各脏器里，不排铁的话脏器会受损，甚至严重威胁生命。小小年纪的项嘉宴在针头和病痛中长大的，一次次的勇闯病关让她比同龄的孩子多了一份坚强与懂事。别的小孩，对打针吃药总是逃之夭夭。她为了不让爸妈担心，总是自动自觉去打针吃药。每每看到这一幕，我们做父母的，只能默默落泪。

她的成长

曾几何时我们为这个小生命的出生欢喜不已，因为这是上天最大的恩赐，直到现在，我们依然为她的到来感到幸福。但是我们依然没有办法让她去摆脱命运的捉弄。在这十余年时间里到处求医，孩子靠输血和祛铁治疗维持生命，每月都得花费七、八千元，家里所有积蓄早已花光。

她的现状

2016年在中华骨髓库找到匹配的干细胞，我们似乎看到了希望，像救命稻草般紧紧抓住，不曾想到，这个不幸的孩子被命运再一次捉弄。经前期的化疗治疗后于2018年1月8日成功植入好心人的干细胞，但天不遂人愿，植入后不久在使用抗排斥药时肝脏受损，随后出现了严重的排斥反应，其中有急性移植物抗宿主病（皮肤十肠道十肝脏，重度）、肺部感染、出血性膀胱炎等等，医院多次下达了病危通知书。直到现在，病情还没有得到很好的控制，肠道排斥严重，已有三个多月不能进食，全身内外伤的很重，情况很不好。只能够暂时做保守治疗。可是保守治疗是最耗时耗钱的。

手术期间治疗费用已超过一百三十多万元，目前仍在无菌室内，抗感染，抗排斥，营养支持等治疗费用昂贵，每天花费近万元，医生说目前的情况仍需较长一段时间的治疗，长久以来的治疗费用早已让我的家庭已经负债累累，贫困不堪。目前，治疗费又出现很大缺口，我们再也无能为力。但是女儿很坚强，再苦再难我都会坚持治疗女儿的病，给她活下去的机会和希望。

有时她的那些问题“妈妈，我们什么时候可以回家？”“妈妈，我不想治了，我放弃了”“妈妈，太痛了，我确实受不了。”“快叫医生来救救我”“帮我问问医生还有什么办法减轻疼痛”一遍遍抽打着作为妈妈的我。孩子很小，很单纯，但是同时又很坚强。尽管每天都在承受着常人无法忍受的巨痛，痛到止痛药、止痛贴也无济于事，痛到话也说不出，痛到全身发抖。却依然勇敢面对，依然愿意认真听爸爸妈妈的话，听医生的话，认真治疗。我们怎么能放弃呢？

她的渴望

我们很欣慰，因为孩子的懂事、听话和坚强。同时又很痛心，因为不该让她生下来就忍受这些非人的痛苦，但我们虽然竭尽所能去筹钱，却真的拿不出钱了，在医院已欠下二十几万，抗感染，抗排斥，护肝，输血等治疗用药昂贵，费用巨大，初步估计治疗费用仍需50万。孩子现在还在医院等待，她每一天的坚持就是她求生的渴望，而作为父母的我们已经再也没有办法凑到更多的钱了。

治疗预算：

嘉宴抗感染，抗排斥，护肝，输血等治疗用药昂贵，费用巨大，初步估计治疗费用仍需50万

执行方案：

嘉宴移植后出现严重并发症，肠道排斥严重，已禁食3个多月，目前正在加强抗感染，抗排斥，护肝，输血等治疗。