救助对象
姓 名:凌展中、凌展华(双胞胎) 性 别:男
出生日期:2011年9月19日
病情:重型β-地中海贫血
地址:广西宁明县城中镇新宁路平垒街二巷18号
项目备案号:531100000854707999A18002
项目目标:400000
项目名称:
双胞胎兄弟重生之路
项目简介:
家庭经济情况说明:
与亲友合伙在县城里经营一家旅馆。
求助原因:
展中、展华兄弟俩与姐姐配型成功,家人却凑不齐两个孩子高昂的移植费。
救助方案:
凌展中、展华兄弟俩与姐姐配型成功,预计在2018年4月进行造血干细胞移植手术。
项目内容:
幸福被病魔打破
我叫梁燕芬,是广西崇左市宁明县板棍乡人,我原本拥有一个让人羡慕的美满家庭。生下大女儿后,我们在县城里合伙亲朋好友开了一家旅馆,经营着旅馆虽说不能大富大贵,但也能不愁生计,生活过得安稳而幸福。在2011年9月更是顺利产下一对男孩双胞胎,取名为凌展中、凌展华。
兄弟俩的出生让家里每个人都喜出望外。但不幸却发生了,就在兄弟俩出生后一个月,开始相继出现发热、呕吐不止,紧急送到当地医院,医生怀疑是地贫,后又转至医科大学第一附属医院才确诊俩兄弟都患有“重型β-地中海贫血”!而且因为年龄太小,贫血加上感染严重,住院期间曾下达过两次病危通知书,签下病危通知书的时候心痛得如同被刀绞。我一度无法接受这样的现实,不明白为什么之前好好的两个孩子现在却躺在病床上生命垂危。
兄弟俩的输血之路
我和老公都没什么文化,刚开始对地贫的治疗并不是很了解,以为吃中药能康复,疏忽了输血治疗,导致兄弟俩长期贫血先后出现了脾脏肿大,之后在广西医科大学第一附属医院进行了切脾手术。从那以后,我们坚持每月到医院给兄弟俩输血维系生命,县医院没有血我们就各个医院地跑,我一个人没法同时照顾两个幼小的孩子,老公只能暂时放下工作陪着我们一路奔波。为了能让他们尽量健康成长,我们宁可自己省吃俭用,也不能省掉任何一次输血费用,并且坚持购买去铁药物给他们去铁治疗。
家人不会放弃你们
一个地贫孩子的治疗费用已经让任何家庭难以承受,而我们要承担两个孩子的治疗费用。在漫长的六年里,孩子们的高额治疗费用花掉了家里的积蓄,并且欠下亲朋好友十几万元。生活举步艰难,曾挣扎过想要放弃,但望着年幼无知、天真无邪的儿子饱经疾病折磨,再艰难也得咬牙忍住!之后我们了解到骨髓移植可以根治地贫,我们决定试一试,幸好老天爷眷顾,我的大女儿与两个儿子的配型完全相合。
项目预算:
为了及早治疗医院多次催促我们赶紧做骨髓移植术,但两个孩子高昂的移植费用,对我们来说简直是天方月潭!几经求助亲人、朋友,他们也尽了最大的努力,目前距离手术费尚缺40万的缺口。作为父母,无论如何我们都不能放弃!
执行方案:
凌展中、展华兄弟俩与姐姐配型成功,将择期进行造血干细胞移植手术。
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2018-07-16 救助进展20180704
凌展中展华俩孩子昨天从层流房转入普通病房进一步加强治疗,因为他们俩兄弟的肝功能异常,还没有完全康复好,只能在医院继续护肝的药。展华还有点病毒感染,医生对症下药积极治疗中。
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2018-07-16 救助进展20180627
凌展中展华由于植入细胞下降,展华在六月二十三号晚上又输入干细胞,展华继续在层流房观察治疗。同样是因为植入细胞下降,展中在六月二十六号也再次输入干细胞,展中有一项血象偏高。针对俩孩子的病情,医生在继续积极诊疗中。
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2018-07-13 救助进展20180613
凌展中于6月11日早上顺利从无菌病房转入层流房继续巩固治疗,目前血小板下降比较厉害,医生已安排输血小板,免疫力低下口腔溃疡还没有好转,其他状态良好。凌展华于六月八号下午从无菌病房转入层流房,展华的血小板也一直下降,已安排输血小板,其他指标还可以,精神状态良好。
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2018-07-13 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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曹斌 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-06-01 17:24:59 |
苟琳晗 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-05-31 09:04:20 |
爱心人士 | ¥20.00 | 支付宝 | 2018-05-27 13:38:11 |
王先生 | ¥5.00 | 支付宝 | 2018-05-23 20:38:09 |
黄超 | ¥100.00 | 支付宝 | 2018-05-22 19:50:51 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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¥25162.87 | 2019-01-04 11:41:24 | |
¥22400.00 | 2018-11-01 11:06:53 | |
¥185718.41 | 2018-09-03 13:07:14 |