救助对象:
姓 名:高晟杰 性 别:男
病 情:β型重型地中海贫血
地址:广西省玉林市博白县博白镇雷埠村陂头坡三队022号
项目备案号:531100000854707999A18002
项目目标:260000
项目标题:
让童年没有针头病痛
项目简介:
家庭经济情况说明:
低保户,农民,妈妈在家照顾孩子接手工,爸爸在外打工,因劳累过度患病后无法稳定务工,没有稳定的经济来源。
求助原因:
为救儿,妈妈一次次冒险怀孕,终于在第三次怀上健康并与哥哥配型全相合的弟弟,但庞大的手术费用却无力筹集。
救助方案:
晟杰配型已成功,在医生指导下孩子已开始做术前牙齿检查与治疗,下一步准备服用术前药,待手术费用筹集到位就准备入院。
项目内容:
喜悦未过 噩梦开始
我叫官小红,来自广西玉林市博白县的一个普通农村低保户家庭,2008年迎来了一个可爱的儿子叫高晟杰,孩子的到来给我们全家带来了无尽的欢声笑语。可好景不长,小杰在6个月大的时候免疫力开始下降,常常感冒咳嗽。11个月大的时候,脸色苍白、高烧不退!在县医院检查血红蛋白只有62g,严重低于正常值!医生紧急安排了住院和输血,医生告诉我,血红蛋白这么低的数值怀疑是地中海贫血,我听到这消息,只觉脑里一片空白,眼前一黑,晕了过去。
病情确诊 命运改写
无法接受事实的我背着儿子四处求医,最终2010年4月在广西医科大学第一附属医院确诊为β型重型地中海贫血!拿到确诊单的我们,感觉天都要塌下来了!夫妻俩抱着孩子哭成了泪人,心好痛好痛!亲朋好友知道后,有的劝我放弃治疗,有的劝我带去火车站丢弃,可那是一条鲜活的生命呀!怎么能忍心!看着儿子可爱的小脸,我哭着对儿子说,妈妈一定会尽我的一切所能救你,只要妈妈有一口气在,永不放弃你!
漫漫8年艰难抗贫路
再苦再累我们都一直坚持下去,从2009年9月至今,小杰已输血长达八年多了,每15天至20天输血一次,身体流淌着无数无偿献血者的爱心热血。除了输血,每天还需要吃药、打针来排铁,长期的输血会导致铁元素沉积在各脏器里,不排铁的话脏器会受损,甚至严重威胁生命。小杰每天晚上必须“背针”睡觉,每晚绑注射泵打针排铁10个小时左右,这是他别无选择的必修课。
九岁的小杰是在针头中和病痛中长大的,一次次的勇闯病关让这个九岁的孩子,比同龄的孩子多了一份坚强与懂事,从两岁半起扎针基本没哭过,也会常常帮妈妈做一些力所能及的事。
为救儿,妈妈一次次冒险怀孕
医生告诉我们,小杰这种病只能靠终身输血与排铁来维持生命。唯一根治的方法是骨髓移植手术,但要找到全相合骨髓的机率只有万分之一,同胞的骨髓配型成功率高一些,最好的办法就是再生一个健康的来与小杰配型。听了医生的话,我心里燃起了希望之光。
因小杰有个姐姐,小杰和姐姐就先做配型了,但配型失败。接着我们就开始备孕了,从2010年到2012年三年里怀孕了两次,产前孕检结果都是胎儿患有重型地中海贫血!只能忍痛引产。2014年,眼看着孩子快过最佳手术年龄了,妈妈再次冒险怀孕,做了各项产前孕检,胎儿是健康的。2015年带着救哥哥使命的小儿子呱呱落地,与哥哥配型全相合,当时高兴的哭了!觉得上天没有遗弃我,给我送来了救小杰的小天使。高兴过后,庞大的移植手术费把我们难住了,什么时候筹够30多万啊!
努力工作 最终病倒
孩子爸是做泥水工的,这些年来,孩子爸爸为给儿子挣高昂的治疗费,每天拼命工作,而我要照顾孩子,加上一次次的引产,身体已大不如前,站久点、弯腰久点腰都痛得厉害,不能外出工作,只能去找一些手工回家边带孩子边做来贴家用。但孩子每月高昂的输血、排铁费用还是不够开支。为了能挣多点钱,我们又种了空心菜卖,半夜去摘菜拉到菜市场卖,白天正常工作,孩子爸爸白天甚至打了两份工,我们一天只能睡四五个小时。
2017年3月,孩子爸爸病倒了,患上了腰椎间盘突出,干不了活了,4月时连路都走不了,重担一下压在了我一个女人身上,突感迷茫与无助。孩子爸治疗休养半年后,病情有所好转,但不能干重活了。可孩子爸见这段时间,借了那么多钱,孩子每月需要那么多的治疗费,又忍痛去做工了,做几天,痛了歇几天再做。
重生在即 盼社会救助
由于小杰年龄较大,广西医科大学第一附属医院医生让尽早筹钱做移植手术,费用至少要准备30多万!可自从孩子爸病倒后,现在孩子每月高昂的输血、排铁费用都已难以支撑了,如今庞大的手术费对于我这个早已负债累累的家庭,简直是天文数字啊!
项目预算:
为了这冒险得来期待已久的手术机会,还孩子一个健康的身体,厚着脸皮再次找亲朋好友借款,终于筹得了一小部分,可缺口还差26万。
执行方案:
晟杰配型已成功,在医生指导下孩子已开始做术前牙齿检查与治疗,下一步准备服用术前药,待手术费用筹集到位就准备入院进行移植手术。
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2019-04-08 高晟杰20190404
高晟杰出院后,目前恢复情况都还可以,就是血象还不太稳定,3月23号起有点咳嗽,26号看儿科门诊做了相关检查,查出有鼻窦炎,现在正在服药与洗鼻子积极治疗,一边继续服用抗排斥药。
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2019-01-18 高晟杰20190118
1月18日,高晟杰结束舱内观察治疗,复查各项指标后,已于1月12日上午出仓,在观察室停留一段时间,血小板还不怎么长,相对不稳定,于当天下午上19楼血液科继续观察及加深一下巩固治疗。
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2019-01-07 高晟杰20190104
1月4日,高晟杰已于2018.12.27日晚上植入弟弟的重生的骨髓,28日中午植入干细胞,植入干细胞不久开始发烧、浑身无力,到晚上手脚剧烈疼痛,医生开了止痛药吊水后疼痛才得已缓解,但高烧一直没退下,直到29日上午才退烧。退烧后到目前为止,情况都还挺好。
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2018-12-27 高晟杰20181227
12月27日,小杰12月15日开始化疗,终于踏出万里长征小小一步,昨天化疗第12天了,今天下午小供者就要抽骨髓了,将于今天晚上开始分两次植入异体干细胞和骨髓。
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2018-12-25 高晟杰20181220
12月20日,高晟杰于15日开始上药化疗,今天化疗第5天了,现在情况还可以,没什么不良反应,等化疗够12天后将输入同胞弟弟的重生骨髓,愿一切顺顺利利!
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2018-12-25 高晟杰其他救助平台
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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王先生 | ¥5.00 | 支付宝 | 2018-05-22 20:52:49 |
爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-05-20 13:47:11 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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高晟杰 | ¥12538.96 | 2019-12-19 09:35:21 |
高晟杰 | ¥7885.04 | 2019-12-19 09:34:14 |
高晟杰 | ¥5667.22 | 2019-12-19 09:32:33 |
高晟杰 | ¥19182.50 | 2019-08-30 16:16:56 |
高晟杰 | ¥17978.42 | 2019-08-30 16:16:56 |