救助对象

姓    名： 陈圣炫                    性    别： 男

出生日期：2003年10月05日         病    情：重型β-地中海贫血

地址：海南省三亚市崖城镇乾隆村委会乾隆村一组9队188号

项目目标：250000

项目标题：

帮圣炫完成移植手术

项目简介：

家庭经济情况说明：

妈妈是村委会委员，工资每月约1100元，爸爸无职业，只在村里打零工赚取生活费

求助原因：

家庭无力支持患者长期输血排铁治疗，想完成造血干细胞移植手术，却又凑不齐高昂的手术费

救助方案：

将择机进行造血干细胞移植

项目内容：

天有不测风云

我叫陈存慈，2003年10月5日儿子（陈圣炫）呱呱地来到这个世界。孩子的出生给我们带来了幸福快乐和无限的希望，然而天有不测风云，我们在儿子一岁半的时候发现他脸色苍白，带去医院就诊，医生说可能是缺铁性贫血，就开点补铁口服液，没多久又发现脸色苍白，又再去三亚农垦医院做检查，结果是重度地中海贫血。

靠输血维持生命

当时我们也不知道这是什么病，后来医生跟我们解释是一种溶血性贫血，终身都治不好，只能靠输血维持生命，当时好像天都塌下来了，我紧紧抱着儿子哭成了泪人，觉得心好累好痛，孩子还这么小就受这么大的折磨，抱着可能是误诊的心理，我们来到中山附属第一医院就诊，结果也是β重度地中海贫血，那个时候天天都以泪洗面，但为了儿子只要有一丝希望我们都不放弃。

试管婴儿配型不成功

后来我们了解到脐带血移植可以治疗重度地贫的孩子， 2013年我们来到中山附属第一医院生殖中心做“第三代试管婴儿”，有一个胚胎跟儿子（陈圣炫）配型相合，2015年7月在中山附属第一医院生殖中心移植一个配型相合的胚胎，过了十多天终于成功怀上了，但等到怀孕5个月做羊水穿刺结果是半相合。

状态越来越差

陈圣炫一岁多开始每月输血治疗，这些年来为减少沉积在体内的铁元素，需要注射去铁胺至少8个小时以上，孩子脸色苍白，肝脾大，发育不良，常有轻度黄疸，症状随年龄增长日益明显，患者现在已14岁了，但像八九岁的孩子一样，精神状态越来越差。

无力凑齐高昂治疗费

2015年8月，我们找到儿科地贫权威人士李春富教授，他说要根治孩子的病，唯一的办法是造血干细胞移植，当天我们一家三口做了配型，但遗憾的是我与儿子只是半相合。幸运的是，2018年5月，圣炫在台湾骨髓库找到一个全相合的配型，医生说可以进行造血干细胞移植手术了，但高达四十万的手术跟后期康复费用怎么办呢？

我只是一个村委会委员，工资每月约1100元，老公无职业，只在村里打零工赚取生活费，每个月我们省吃捡用，除了孩子输血或偶尔去铁治疗费，全家生活开支，月月都不够花，为了凑手术费，亲朋好友、同事都借了，现举步维艰，负债累累，但手术费还远远不够，时间就是生命，我不能放弃，哪怕用我的生命去换他的生命……

项目预算：

圣炫在台湾骨髓库找到全相合的配型，准备进行造血干细胞移植手术，费用高昂，目前还有25万的缺口。

执行方案：

圣炫配型成功，将择机进行造血干细胞移植手术。