救助对象：

姓    名：陈科桦                        性    别：男

病    情：β型重型地中海贫血

地   址：广东省信宜市工业路60号机床厂宿舍球场329房

项目备案号：531100000854707999A18002

项目目标：300000

项目标题：

必须要坚持的治疗

项目简介：

家庭经济说明：

孩子妈妈是教师，月薪4000元左右，爸爸打零工，收入不稳定。

求助原因：

陈科桦要做半相合移植手术，高昂的移植费让家人束手无策

救助方案：

医院安排7月份为科桦进行造血干细胞移植手术。

项目内容：

我叫陆映君，来自广东省的一个小山城信宜市。2007年06月20日，我和丈夫满怀喜悦地迎来了我们家庭的新生命——我们的儿子，取名陈科桦。

病魔悄悄来临

孩子一天天长大，亲朋好友见到孩子，偶尔会说:“这孩子脸色看起来似乎不够红润”，当时一家人正沉浸在幸福美满的气氛当中，我们没有谁会特别去在意，总想着没什么，往后调养调养就好了。转眼孩子六个月了，半岁体检时医生说科桦已经中度贫血了，这让我们有了一丝恐慌。我们立即按医生要求给小孩开了一个月疗程的补血口服液，想不到一个月后的复查，让我们彻底陷进了恐惧当中：补了一个月，血色素不升反降！我们都意识到小孩的病不是贫血这么简单，这是一切恶梦的开始，至今让我们在这条治疗的路上奔走了十年！

病情确诊

在医生的建议下，我们带孩子去医院做地中海贫血基因分析，结果老天爷没有眷顾这个来到这个世界上只有八个月的孩子：重型β地中海贫血，这一结果也将我们最后的希望磨灭。

2008年11月3日，科桦血色素只剩下15g/l，奄奄一息的孩子在医院输上了他人生里的第一袋血浆（200ml)，隔天又继续输了0.5单位的血才得以续命。此后他过上了定期输血、排铁重复而煎熬的日子。2011年8月，我和孩子做了配型，结果只有6个点，那时的半相合移植技术还不成熟，不能做骨髓移植手术，随后我们在医院建立档案，希望能寻找合适的骨髓，进行骨髓移植。可是经过苦苦的等待，我的孩子一直没有找到合适的骨髓捐献者。

为治疗多地奔走

随着孩子一天天长大，输血由原来的一单位上升到三单位，由原来一个月输一次到现在20天输一次。由于本市医院无法满足孩子的输血量要求，2013年后，我不得不一个人带着5岁多的孩子四处奔走，广西、深圳、肇庆，为了让孩子维持生命，这些年不记得有多少个黑夜，当大家都安静酣睡的时候，我和我的孩子正焦急不已地赶在去医院的路途上，每一次都是心力憔悴，而又不得不继续坚持。

随着输血量的增加，沉积在孩子身体里的铁也越来越多，又需要开始每天排铁。面对每个月庞大的开支，即使省吃俭用也不够用，为了能正常输血，有时只能给孩子的用药进行减量，每当看到孩子由于用药减量而造成的肝脾肿大，铁含量一直处于高指标，自己的内心感到无比心酸、难过。

移植机会

2017年5月份，深圳市儿童医院终于传来有孩子做半相合骨髓移植成功的消息，这个突破，让我们看到希望了。苦等十年，这个消息让我们激动不已，2017年08月初，我带着孩子前往深圳儿童医院做进一步了解。诊治医生说半相合移植虽然有成功案例了，孩子也在比较理想的年龄，但风险依然比较大，至少需要准备40万的医疗费，让我们要有所心理准备。

在缺血、缺药、医疗政策不完善的情况下，并且深儿医疗技术的越趋成熟，我们知道，我们都等不起了，即使有一点点希望，我也希望我的孩子以后能够像其他健康孩子一样生活、学习。所以经过慎重商量，我们决定做半相合移植手术。

治疗预算：

现面对高额的移植费用，科桦一家束手无策，东拼西凑下，仍有很大的缺口！本项目所筹集30万将用于科桦造血干细胞移植相关治疗及治疗期间的生活费。

执行方案：

医院安排7月份为科桦进行造血干细胞移植手术。