救助对象
姓 名:甘路德 性 别:男
出生日期:2007年6月25日 病 情:重型β-地中海贫血
地址:广西藤县岭景镇和好村岭嘴组17号
项目备案号:531100000854707999A18002
项目目标:250000
项目名称:
让路德不再错过移植
项目简介:
家庭经济情况说明:
家中以务农为主,闲时打零工。
求助原因:
路德与姐姐配型成功,但因为贫困一次次的错过了移植手术。
救助方案:
路德与姐姐配型成功,将择机进行造血干细胞移植手术。
项目内容:
发现疾病
我叫甘钊房,一家5口人住在广西藤县岭景和好村。小儿子甘路德4个月大的时候突然高烧不退,还伴有严重腹泻,整个人面黄肌瘦、精神萎靡,我们急忙送去镇上的卫生院,医生一看他的状况非常差,建议立马转去县级医院。我抱着他连夜赶到县医院,紧急抽血,结果出来了血红蛋白25g/l,医生说怀疑是地中海贫血,而且他贫血太严重,随时有可能死亡,我们当时都听傻了,发着抖签下了病危通知书。
我和妻子都是农村人,没读过书,只有小学文化,思想也比较落后,根本没听说过什么地中海贫血,不敢相信儿子会患有这么严重的疾病!输了血后儿子的脸色稍微有所好转,为了确诊我们又辗转至其他市级医院,但得到的诊断仍只是怀疑,最终在广州南方医确诊了就是重型β-地中海贫血。
儿子你受苦了
从那以后,儿子开始经常输血治疗,但我们没条件让他每个月都输血,加上对这个病不够了解,隔两三个月才会输一次,久而久之,儿子的肚子越来越大了,然而输血久了并发症也跟着来了,儿子血里的铁很高,导致皮肤变得很黑,肝功能也差,除了输血还得服用去铁药。身上整天背着去铁泵,看着都让人心疼。小小年纪就成了血罐子、药罐子,我心里愧对儿子,但又无能为力。
面对治疗费用,低保的日子还能撑多久
我们都是生长在农村,耕田种地,平时靠我外出打工和政府补贴的低保过日子。家中85岁的老母亲得到了老年痴呆症,神志不清,需要吃药控制病情。本想着争取能保证温饱,平平安安过日子,给老母亲好好养老送终,可儿子生病后,生活更拮据了,有时候连去医院输血的车费都得借。我们一家忠厚老实,以前再穷也不愿麻烦他人,但为了儿子我咬牙厚着脸皮借尽了亲朋好友,欠下一堆债务。
多次错过移植时机,我的儿子该怎么办
医生说做移植可以彻底治好儿子的病,想想这样下去也不是办法,总不能一辈子输血除铁啊。2011年在广州南方医女儿和儿子做了基因配型,结果很成功,全相合,移植安排在两年后,移植费用30万,30万对我们来说简直是天文数字,但我仍抱着希望拼了命地攒钱,至少有机会让儿子治愈我就不能放弃,可两年后排到儿子了还是没攒够移植费用的一半,就这样错过了移植排期一次、两次,三次,每次接到医院的排队电话,我都只能很无奈地回复还没凑齐钱。这期间,只好继续让儿子输血保命。看着儿子过错一次次的移植时机,我该怎么办?
项目预算:
本项目所募集25万将用于路德的造血干细胞移植相关治疗。
执行方案:
路德与姐姐配型成功,将择机做造血干细胞移植手术。
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2018-05-18 救助进展2018-5-16
甘路德结束舱内治疗,血象指标慢慢趋于稳定,已顺利于5月13日顺利出舱转到层流房做进一步巩固治疗,目前一切稳定,精神状态良好。
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2018-05-14 救助进展2018-5-10
甘路德于4月26日植入干细胞,康复阶段,各项指标都处于偏低状态,尤其血小板已到最低点,为身体所需这两天医生给予安排输了血小板。本周处于细胞生长期也是并发症高峰期,出现一些小问题,在医生及时控制下,病情并无大碍,孩子精神状态良好。
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2018-05-14 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2018-05-29 15:08:50 |
爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-05-20 13:51:17 |
王先生 | ¥5.00 | 支付宝 | 2018-05-17 21:54:48 |
苟琳晗 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-05-10 09:28:48 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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甘路德 | ¥10230.48 | 2019-08-30 16:16:56 |
¥933.57 | 2019-01-04 11:41:24 | |
¥3181.07 | 2019-01-04 11:41:24 | |
¥8597.50 | 2018-11-01 11:06:55 | |
¥20415.20 | 2018-09-03 13:07:14 |