备案编号:531100000854707999A18002
救助对象:
姓名: 华家欣贝 病情:嗜血细胞综合征
出生日期:2011年3月2日
地址:贵州省桐梓县楚米镇元田村上湾组79号
性别:女
筹款金额: 50万
项目名称:
单亲妈携女进京求生
经济情况说明:父母离婚,患儿一直靠单亲的母亲打零工抚养。
求助原因:从发病到确诊半年多的时间已经花费了将近30万的治疗费,单亲的母亲无力支撑后续治疗费用。
治疗方案:先化疗再进行造血干细胞移植手术。
项目介绍:
一个电话改变平静生活
我叫姚珊珊,是贵州省桐梓县人,早年离异的我一直带着7岁的女儿欣贝跟随年迈的父母一起生活,好不容易盼着欣贝上了小学,可以有充足的时间去挣钱养家了,却不曾想来自学校的一个电话打破了我们平静的生活,2017年欣贝在学校上课,突然腹痛难忍,老师情急之下立马给我打电话,让我带着欣贝去医院做检查。
疑似患上可怕的白血病
我匆忙的带着欣贝来医院检查,医生说欣贝血常规结果有问题,很可能是不好的病,建议我们转更高一级医院检查,很快欣贝转到重庆医科大学附属儿童医院,一系列繁琐的检查后,医生说欣贝血象异常,肝脾肿大,疑似白血病或淋巴瘤,但是却无法确切的诊断出来是什么病,建议我们做完基因检查就先出院等结果。
发烧导致休克生死徘徊
可是出院没几天欣贝就发烧了,全身出血点,我们连夜赶回到重庆儿童医院来,刚办完住院她就脓毒性休克了,被送进了lcu抢救,医生说她血小板低至个位数了,已经开始呼吸性衰竭,肺不张,还感染上了金黄色葡萄球菌,一瞬间我就收到了三份病危通知书,医生沉重的对我说做好心理准备吧,百分之九十救不回了。
九死一生竟奇迹般苏醒
我每天守着lcu门口为欣贝祈祷,希望她能早日醒来,能成为活着走出lcu那个人,直到第19天,医生非常惊喜跑出来告诉我,欣贝醒了,目前生命体征已经完全平稳,这孩子生命力太顽强了,求生意识也强,如此九死一生的情况,她居然就挺过来了,虽然暂时还不能说话不能动,但是至少命保住了,医生说这就是奇迹。
确诊为嗜血细胞综合征
经过这次与死神的生死博弈,我们花去了29万,不光积蓄全无,还瞬间就欠下了一大笔债,然而却连原发病是什么都还没有确定,为了弄清楚欣贝到底患上什么怪病,我们再次厚着脸皮问亲朋好友借钱来到了北京儿童医院检查,很快就查出来欣贝有一个基因突变了,患上的是非常少见嗜血细胞综合症,还是家族性的。
费用预算
很快医生根据欣贝病情制定了治疗方案,先化疗控制住病情,后面在合适的时机进行造血干细胞移植手术彻底治愈这个病,可是化疗费用医生就保守估计要10万,骨髓移植还需40万,即使欣贝治疗过程中顺顺利利也面临着50万的费用缺口,前期的治疗早已掏空了这个家,现在看着病床上的欣贝我是左右为难了。
执行计划
患嗜血细胞综合征的华家欣贝已经打完五个化疗,走完后面三个疗程的化疗后将择机进行造血干细胞移植手术。
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2018-10-10 救助进展20181010
华家欣贝在8月1日进行造血干细胞移植手术,经过了一个月的煎熬,现在移植完了目前比较稳定,细胞长的挺好的,就是血小板还有点低,现在我们移植完69天了每周两次门诊查血象调药。
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2018-10-10 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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蒋依贝 | ¥100.00 | 支付宝 | 2018-05-29 06:58:04 |
Mark | ¥5.00 | 支付宝 | 2018-05-10 21:22:03 |
苟琳晗 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-05-07 09:02:36 |
意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2018-05-03 09:07:34 |
爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-05-02 17:50:39 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥129621.67 | 2018-07-16 00:00:00 | |
¥129621.67 | 2018-07-16 00:00:00 |