救助对象:
姓 名:蒋星悦 性 别:女
病 情:β型重型地中海贫血
地址:广西省桂林市龙胜县瓢里镇大云村湖塘组001号
项目备案号:531100000854707999A18002
项目目标:300000
项目标题:
70位好心人的热血
项目简介:
家庭经济情况说明:
低保户,建档立卡户,农民
求助原因:
为救女儿,妈妈不惜一切代价顶着压力重重再次怀孕,并且配型成功,接踵而来的巨额治疗费用却无力承担。
救助方案:
星悦配型成功,在医生安排下,已开始治疗牙齿,服用术前药,现在等待手术费用筹够就入院。
项目内容:
至今输血已达70次
我是来自广西桂林市龙胜县瓢里镇的符单平, 2012年3月,3个月大的女儿蒋星悦在广西桂林医学院附属医院查出患有重型地中海贫血,从此走上了输血的道路。由于桂林市血源紧缺,没有门诊输血的条件,我们只能住院等血,住院以后都要等上几天才有血输,因此悦悦长期处于低血状态,血色素甚至低于60才输上血。自2012年至2018年3月,悦悦已经输血70次,每次400cc。
生活再艰辛 不言放弃
由于输血频繁,造成悦悦身体里铁过载,所以悦悦需要每个月皮下注射去铁胺26天,每天12个小时,一盒药约600元,每个月要6盒,每个月还需要口服一盒去铁酮。由于桂林医院长期缺去铁酮和去铁胺,并不能满足悦悦铁蛋白高的去铁要求,所以我们只能辗转到别的有酮和胺的市外医院去自费购药,每个月的输血费用和用药费用就像一座沉重的大山压得我们透不过气来。虽然生活如此艰辛,但我们从未想过要放弃对女儿的治疗。
冒险怀孕 配型成功
2014年我怀上大儿子,但很可惜,他的骨髓跟女儿蒋星悦的没有配型成功。经过考虑再三,我决定再冒一次险,顶着压力,于2017年怀上了第三胎,在广西医科大第一附属医院抽胎儿绒毛产检,是一个健康的孩子,并且跟蒋星悦配型成功。于2017年11月17日,在广西医科大学产下二儿子蒋星河,并保存了脐带血。我们一家人喜极而泣,终于有希望脱贫了。
巨额移植费束手无策
2017年5月,我们来到广西医科大第一附属医院医院血液内科咨询,地中海贫血脐带血移植治疗的费用大约是40万元。虽然蒋星悦已经参加了广西城乡居民医保,但经历了6年的输血去铁治疗,我们已经负债累累,能借钱的亲戚朋友也已经借了好几遍了,家里再也拿不出一分钱。医院的报销比例又低,眼看着悦悦越来越大,需要的输血的次数越来越密,需要的药品越来越多,我们却束手无策,无法拿出钱给孩子进行脐带血移植。
治疗预算:
星悦与弟弟配型成功,将进行脐带血移植手术,项目所筹集30万将用于星悦的移植手术等治疗以及治疗期间的生活费。
执行方案:
星悦配型成功,在医生安排下,已开始治疗牙齿,服用术前药,等待手术费用筹够就可以入院。
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2018-09-17 救助进展20180912
9月12日,将星悦经过巩固治疗,再次复查,各指标达到出院要求,经医生同意,于9月9日出院已经回到住处休养,半年内每个星期将定期回医科大门诊复查。
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2018-08-24 救助进展20180822
8月22日,星悦于21日出舱转到观察室做进一步观察治疗。这几天各项指标都不错,相对稳定,精神状态也都不错。
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2018-08-17 救助进展20180816
8月16日,将星悦植入第十天,患儿体内细胞已开始慢慢长起来了,胃口及精神状态也好了很多。
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2018-08-16 救助进展20180810
8月10日,将星悦于8月7日凌晨顺利回输弟弟的骨髓干细胞,回输过程顺利,目前状态良好,每天进行舱内常规治疗,等待细胞顺利生长。
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2018-07-30 救助进展20180725
7月25日,经治疗,星悦供者身体指标已达到抽骨髓的条件,在得到医院方通知后已于7月20日再次顺利入院,入院后已做完常规检查,指标均正常,昨天下午掐管后已入舱,开始接受小化疗药物治疗。
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2018-07-13 救助进展20180530
星悦于5月26日入院,入院后按程序已完成入舱前的各项常规检查,结果提示均达到入舱要求,但昨天在给供者做各项指标检查时,发现孩子有肺炎,医生决定延迟入舱接受化疗、移植,于5月29日暂时出院,一个月后再安排入院进行手术。
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2018-07-13 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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Mark | ¥5.00 | 支付宝 | 2018-04-10 21:48:00 |
爱心人士 | ¥50.00 | 支付宝 | 2018-03-26 11:27:13 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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¥2135.94 | 2019-01-04 11:41:23 | |
¥38562.30 | 2018-12-03 15:22:48 | |
¥38562.30 | 2018-12-03 15:20:29 | |
¥95007.04 | 2018-08-01 11:55:16 | |
¥54992.96 | 2018-08-01 11:55:16 |