备案编号：531100000854707999A18002  

救助对象：

姓名： 叶雨馨                                   病情：重型β地中海贫血

出生日期：2011年3月2日      

地址：广东省信宜市池洞镇岭砥陈阳村

性别：女                                 

筹款金额： 35万

项目名称： 

等待七年的移植手术

经济情况说明：2011年11月，潘延8个月大的女儿叶雨馨被查出患有重型地中海贫血，经历长达七年的输血治疗终于等到与弟弟配型成功，可是七年的输血排铁抗感染就已经花去了几十万。

求助原因：地贫女输血七年才等到与弟弟配型成功，四个孩子的一家本就贫困，实在无力去凑集高额的移植费。

治疗方案：进行造血干细胞移植手术。

项目介绍：

短暂的幸福生活

我是潘延，来自广东省信宜市池洞镇人，2011年3月2 日是我人生中最幸福的一天，我产下了一个女婴，取名叶雨馨， 她是我第一个孩子，她让我尝到了初为人母的那份美好，她还是我们家的宝贝，一家人整天都围着她转也不觉得腻，可是好景不长，馨儿刚满3个月后就开始经常发烧，脸色苍白，打针吃药也不见好转。

漫长的输血之路

奔走在医院几个月，直到馨儿8个月时候才查出她是患有了“重型地中海贫血”，医生告诉我们，馨儿的病必须要靠每个月输血才能维持生命，拿着这份诊断报告，我觉得整个天都塌了，我从来没有听说过这个病，也不明白为什么我的女儿会得这种病，可事已至此，痛哭过后我背着女儿便踏上了漫长的输血排铁之路。

离不开血的血袋娃

馨儿虽然年龄小但是她非常配合的在治疗，即使每天要打8-12个小时的排铁针，要吃很多的药她都很少会哭，可随着年龄的增长，馨儿输血也越来越频繁，只要排铁不及时，她就会变的肝脾肿大，由于信宜市医疗条件落后，馨儿经常输不上血，没有血输的她总是没精打采躺着床上一动不动，我看在眼里，痛在心里。

配型成功满心欢喜

为了馨儿能长期的存活下去，我们不得不考虑给她做造血干细胞移植术，这也是目前根治地贫的唯一方法，由于在骨髓库一直没有找到合适的供者，我们一家也挨个配了型，只有弟弟和馨儿配对上了八个点，经过医生的检查与评估，确定了馨儿目前的情况非常好，适合做半相合移植手术，预计手术日期安排在4月份。

不能再错过的机会

现在馨儿已经7岁了，再不移植就错过最好的时机了，我答应过要送她去学校读书，答应她去学舞蹈，让她做一个健健康康漂漂亮亮的女孩子，我不想食言，所以无论如何我都不能放弃这次机会，我恳求大家帮帮我可怜的馨儿，让她有机会去完成她的舞蹈梦，让她能真正的脱贫离血，让她能自由翱翔的奔跑在操场上。

项目预算

为了给馨儿配型，我拼了命的连生三胎，四个孩子给我们经济上带来很大压力，维持日常生活都异常艰难，如今对面天文数字般的费用我感到力不从心，亲戚朋友都借遍了也还差35万的移植缺口，没有钱馨儿就不能移植，不移植这让馨儿可怎么活啊。

执行计划

雨馨与弟弟八个点配型成功，预计安排在下个月进仓进行造血干细胞移植手术，项目所筹集到的善款将全部用于叶雨馨移植的相关治疗费。