求助对象
姓 名:黄志翔 性 别:男
病 情:重型阝地中海贫血
地址:广西省玉林市博白县径口镇周垌村新屋地队080号
备案编号:531100000854707999A18002
项目目标:300000
项目标题:
爸爸我想长大
项目简介:
家庭经济情况说明:
务家是家中主要经济来源。
求助原因:
志翔配型成功,即将入院手术,手术费迟迟未凑齐,巨额费用爸爸无力全部承担。
救助方案:
志翔配型成功已经开始服用术前药,今年四月左右即入院做移植手术。
项目内容:
八年抗贫路,操碎爸爸心
我叫黄广,是一名单亲爸爸,也是一名独子,父母已白发七十多岁。2009年冬天,妻子顺利产下第二个儿子黄志翔,但出生三个月后志翔反复发烧,皮肤黄的像张黄纸,之后带去县医院做了个血常规,血色素只有37,医生建议我们去南宁医科大检查,说可能是地中海贫血,隔天我们来到医科大做了一系列检查确诊为地中海贫血。妻子因接受不了这现实,贫穷的家庭雪上加霜,压跨了她的勇气,陪守三年后最终还是离开了我们。
艰难求医路,与儿子坚持
治疗地贫需要定期输血和排铁方可生存下来,根治方法只有骨髓移植。由于血源紧缺,找不到互助很难有血输,如果输不上血,走路和说话都没有力气,甚至命亡,这是我最难以接受的现实。随着年龄的增长,输血的频率越来越高。每隔15天就要输血2个单位,每晚打排铁针8到12小时,一日三餐吃去铁酮的药,长年累月的治疗家里早已没有了半点积蓄。因血严重,缺乏,有时输不上血,慢慢的造成了脾肝肿大,在天使妈妈的帮助下在2015年9月在玉林第一人民医院顺利的给我儿子切除了那块肿脾。
配型成功
脾切除后孩子变的阳光了,肚子不大了,慢慢也懂事了,他问我,爸爸,我什么时候才不用输血呢?我只能含着眼泪笑着对他说,快了,长大了就不用输血了,他又说,爸爸,我想长大,听了他的话,我的坚强抵抗不过眼泪,泪水还是涌了出来。因为之前跟他唯一的哥哥做过配型,不成功!在那一刻我又鼓起了勇气,随后我带着孩子去了南宁医科大建档寻找配型。
2018年1月终于看到了希望,在中华骨髓库找到了与我儿子全合的骨髓,高配出来后,医生告诉我孩子大了要尽快手术,不要错过移植最佳时期,医生叫我准备好40万手术费,我听到吓呆了。现在儿子每月高昂的输血、排铁费都难已维持,到哪里筹得到这笔钱啊!
治疗预算:
为了不错过这次期待已久的手术机会,还孩子一个健康的身体,志翔爸爸找到亲朋好友,但仅仅筹到了一小部分,目前移植费还有30万的缺口。
执行方案:
志翔配型成功已经开始服用术前药,今年四月左右即入院做移植手术。
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2019-06-21 黄志翔20190621
黄志翔术后出现的一系列问题,经常长时间的针对性治疗,病情终于得到控制,血象也很稳定,都达到出院要求,在医生指导下于6月20日顺利出院,出院后继续口服抗排斥药及定时回院复查。
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2019-06-14 黄志翔20190613
黄志翔经过换方案治疗后,复查肺部感染好一点了,但还是有点咳,有点淡,巨细胞病毒高,还要继续住院治疗,等病情稳定下来才能考虑出院。
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2019-06-11 黄志翔20190606
黄志翔经过一周的治疗,病情还是老样子,反反复复用药,病情依然没有好转,复查结果跟之前一样,巨细胞高,肺部感染。继续住院治疗中。
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2019-05-31 黄志翔20190531
黄志翔这段时间出现肺部感染的原因已检查出来,是带有巨细胞病毒和疱疹病毒,目前正在等待专家来会诊,然后进行具体的针对性治疗。
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2019-05-27 黄志翔20190523
黄志翔还没康复,继续住院治疗中,肺部有痰导致咳嗽,上个星期做了一次清洗稍微有点好转了,这个星期还需要接着清洗,直到清洗干净,其他血象良好。
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2019-05-15 黄志翔20190515
黄志翔5月9号顺利出仓并从十八楼移植仓转上了十九楼血液科一病区,转上来之后一直有点咳,支气管闭锁,目前继续针对治疗中。孩子懂事,配合治疗,精神状态良好。
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2019-04-28 黄志翔20190428
黄志翔于24日晚上十二点半开始回输造血干细胞了,回输过程顺利,目前状态良好血象有点偏低,继续观察,如果继续回落就准备安排输点血红蛋白和血小板,以免影响康复。
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2019-04-19 黄志翔20190419
黄志翔结束小化疗用药,今天开始大化疗了,用药过程受药物影响,孩子反应很大,很痛苦,又吐又关节痛,但他很坚强,说什么都听,吃药喝水,积极配合医生治疗。
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2019-04-11 黄志翔20190411
黄志翔于4月8日入院,目前状态良好,正在进行入舱前的各项常规检查,待检查完毕,只要没什么问题就准备掐管入舱进行下一步治疗。
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2019-04-08 黄志翔20190404
黄志翔在去年11月份做了肾上腺肿瘤切除手术后,一直在家休养身体,并按时规律治疗:每隔二十天输血治疗,每个星期打五天去铁胺,每日吃术前药,现在已经完全康复,可以进行做移植手术了,医院已经通知在本月8号到医院接受检查做移植。
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2018-10-26 救助进展20181025
10月25日,黄志翔在入院准备移植前的体检报告中,检查出肾上长有个东西,经过抽血检查,加强CT检查,目前初步确定为肿瘤,但还不确定是良性还是恶性肿瘤,做完这些检查,移植计划已暂停,孩子已于10月21日暂时出院,等结果出来再决定下一步治疗计划。 -
2018-07-16 救助进展20180704
7月4日,黄志翔未能如期进行移植手术,因为身体里沉积的铁太高,目前使用去铁铜药和去铁胺联合使用给他高量排铁,白天吃去铁铜,晚上打去铁胺,近期复查了血清铁含量,已下降了许多。现在医生已经开好了术前药服用,正在准备入仓前的一切准备工作。
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2018-07-16 其他平台救助链接
新浪微公益https://gongyi.weibo.com/228695
腾讯乐捐http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=38829
支付宝E公益 爸爸我想长大
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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曹斌 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-02-14 16:31:08 |
Mark | ¥5.00 | 支付宝 | 2018-02-08 05:29:07 |
意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2018-02-07 09:08:51 |
秦 | ¥40.00 | 支付宝 | 2018-02-06 20:15:11 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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黄志翔 | ¥1519.68 | 2019-12-19 09:34:14 |
黄志翔 | ¥10817.46 | 2019-12-19 09:32:33 |
黄志翔 | ¥87765.56 | 2019-08-30 16:16:56 |
黄志翔 | ¥32234.44 | 2019-08-30 16:16:56 |
黄志翔 | ¥103989.75 | 2019-08-30 16:16:56 |