救助对象
姓 名: 韦凯杰 性 别:男
出生日期:2009年8月30日
病情:重型β地中海贫血
地址:广西贵港市港北区幸福家园小区
本公开募捐活动所支持的慈善项目:531100000854707999A17052
项目目标:250000
项目标题:
望而却步的手术费
项目简介:
家庭经济情况说明:
爸爸是装修工人
求助原因:
韦凯杰患有重型β-地中海贫血需要进行造血干细胞移植手术,家人却凑不齐移植费
救助方案:
韦凯杰与妹妹配型成功,将择期进行造血干细胞移植手术。
每月治疗费像一座山压着全家
2010年8月,1岁的韦凯杰在广西医科大第一附属医院查出患有重型地中海贫血。从此凯杰走上了输血的道路。由于贵港市血源紧缺,没有门诊输血的条件,我们只能住院等血,住院以后常常都要等上几天才有血输,因此凯杰长期处于低血状态,血色素甚至低于60才输上血。
自2010年至2018年1月,凯杰已经输血130次,每次400cc。从2011年12月至现在,每个月皮下注射去铁胺26天,一盒药约600元,一盒十支,每个月要6盒,每个月口服一盒去铁酮。每个月的输血费用和用药费用就像一座沉重的大山压得我们透不过气来。
坚持!终于等来救命宝宝
在我们想放弃的时候,2015年我终于怀上小女儿,在广西医科大第一附属医院产检,是一个健康的孩子。历经住院保胎三次,冒着前置胎盘的危险,我剖腹产下37周的妹妹韦星彤。在韦星彤一岁的时候,我们为他们做了配型,令人高兴的是,妹妹和哥哥配上了,全相合!我们一家人喜极而泣,终于有希望脱贫了。
巨额手术费让一家人望而却步
2016年4月,我们来到广西医科大第一附属医院医院血液内科咨询,地中海贫血造血干细胞移植治疗的费用大约是30万元。虽然韦凯杰已经参加了广西城乡居民医保,但经历了8年的输血去铁治疗,我们已经负债累累,眼看着凯杰越来越大,需要的输血的次数越来越密,需要的药品越来越多,我们却束手无策,无法拿出钱给孩子进行造血干细胞移植。
治疗预算:
韦凯杰患有重型β-地中海贫血和急性重型再生障碍性贫血,所筹的25万款项,将用于孩子的造血干细胞移植手术治疗费用。
执行方案:
韦凯杰与妹妹配型成功,将择期进行造血干细胞移植手术
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2018-07-30 救助进展20180720
7月20日,韦凯杰第二次入院患儿经过二十八天的治疗,各指标得到很好控制,肺部感染康复很好,达到出院要求,于7月16日顺利出院了,目前情况较好,遵医嘱每周检查血象。
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2018-07-13 救助进展20180712
韦凯杰肺部感染还在治疗中,孩子咳嗽有好转,但是激素药引起的血压高没有改善,继续留院观察治疗。
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2018-07-13 救助进展20180704
韦凯杰由于肺部感染加重,于6月28日重新掐管进行治疗,经过对症下药,这两天咳嗽有所缓解。这两天早上咳嗽特别多,下午慢慢减少,晚上最高可以半个小时咳嗽一次,精神状态欠佳。
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2018-07-13 救助进展20180621
韦凯杰肺部严重感染已紧急办理第三次入院,做完检查后,已开始对症下药,在妈妈鼓励下,孩子积极配合治疗,精神状态良好。
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2018-07-13 救助进展20180613
韦凯杰这几天咳嗽并有痰,流鼻涕,医生在给予积极针对用药中;经过治疗嘴巴的血泡已经慢慢愈合,其他状态良好。
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2018-07-13 救助进展20180607
韦凯杰经过治疗,膀胱炎刚刚好转,但5日做CT检查,发现并发肺炎了,医生正在积极针对性用药中。其他血象及精神状态良好,孩子积极配合医生治疗。
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2018-07-11 救助进展20180530
韦凯杰术后并发膀胱炎一周,经过治疗还是没有得到明显改善,尿血尿痛尿频,但孩子很坚强,很少吃止痛药,积极配合医生治疗,血象方面都比较稳定。
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2018-05-28 救助进展2018-5-25
韦凯杰于5月17日出院,回出租休养。出院两天后并发膀胱炎和巨细胞病毒感染,尿频尿痛 尿血,于5月21日再次进入十九楼住院治疗,目前继续对症治疗中。
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2018-05-18 救助进展2018-5-16
韦凯杰术后各项指标稳定,于5月15日顺利出仓,现在在观察室继续巩固治疗与观察,一切都很顺利,多观察几天病情没有大的波动将准备转到19楼。
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2018-05-14 救助进展2018-5-10
韦凯杰于4月28日植入,第14天细胞还没长,等待细胞生长过程中,各血象指标均处于偏低状态,出现小问题比较多,医生在积极治疗中,给安排输了血红蛋白和血小板。
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2018-04-26 救助进展2018-4-26
韦凯杰经过11天的化疗,化疗阶段基本结束,原计划于25日回输干细胞。但因受药物影响,凯杰各血象指标很低,精神状态很不好,乏力不愿坐起,在回输干细胞前准备安排输血输血小板以维持身体所需,增强抵抗力,预计26日回输。
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2018-04-19 救助进展2018-4-19
#术前化疗#韦凯杰入院后经过五天的入舱前各项常规检查,各项检查指标都达到入舱要求,顺利于4月17日入舱,于当天下午开始进行为期六天的小化疗用药,很听话积极配合医生治疗,每天在妈妈帮助下定时含冰水预防口腔溃疡,目前各项指标还可以,精神状态也还可以。
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2018-04-13 救助进展2018-4-12
韦凯杰接到通知,患儿于4月8日下午顺利办理入院手续,由于床位紧张,入院后只是挂床做入舱前的各项常规检查。于入院后的第二天一大早开始抽血化验各项血象指标,并做了一次骨髓穿刺,第三天做腹腔B超检查,检查结果全部出来后,预计将于本周五进行掐管开始接受小化疗用药。
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2018-03-15 救助进展2018-3-15
韦凯杰已开始服用术前药一个多月,但具体手术时间还没最终确定,下个月妈妈再来南宁问医生具体入院时间。孩子目前在家继续上学,每天按时排铁,为入舱手术做更坚实的准备,每月定时输血,以保证身体所需。
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2018-03-15 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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曹斌 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-01-24 23:24:22 |
曹斌 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-01-22 22:07:06 |
Mark | ¥5.00 | 支付宝 | 2018-01-22 16:43:08 |
意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2018-01-22 09:00:36 |
Mark | ¥5.00 | 支付宝 | 2018-01-18 21:04:57 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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韦凯杰 | ¥3489.62 | 2022-02-18 10:54:26 |
韦凯杰 | ¥317.60 | 2021-01-07 09:47:52 |
韦凯杰 | ¥2893.00 | 2020-11-02 09:20:30 |
韦凯杰 | ¥6656.19 | 2020-07-06 09:35:16 |
韦星彤 | ¥1404.92 | 2020-05-11 09:41:32 |