备案号:531100000854707999P17239
救助对象:
姓名: 姚炜林 病情:重型β地中海贫血
出生日期:2013年8月26日
地址:广东省信宜市怀乡镇金盈楼坡村
性别:男
筹款金额: 35万
项目名称:
1月份的移植手术
经济情况说明:炜林患病5年来每个月的输血排铁费用都是靠父亲打零工一直艰难维持着。
求助原因:炜林与姐姐全相合配型成功,将进行造血干细胞移植手术,但巨大的移植手术费难以筹集。
治疗方案:进行造血干细胞移植手术。
项目介绍:
一纸诊断书打破短暂的幸福
2013年8月26日,一个可爱的男孩出生了,父母为他取名姚炜林。炜林的出一给全家带来了幸福和欢声笑语。可是这样的生活并没有维持多久!炜林在出生后在3个多月时因发高烧面色苍白转去信宜人民医院住院治疗,经过医生的检查,住院3天后一张“重度地中海贫血”诊断书将全家的幸福和快乐冲得烟飞云散。
当医生告诉结果时,炜林妈两腿发软跪倒在地上紧紧的抱着孩子哭成了泪人,觉得心好累好痛 ,觉得天都要塌下来了,孩子还这么小,却要面对这么大的磨难。医生还和父母说: 炜林这种病因为没有造血功能,只有终身输血和排铁来维持生命,也可以通过骨髓移植手术治愈,骨髓移植前首先需要找到合适的配型。
艰辛的输血排铁路
就这样,炜林从五个月大开始每20天左右输第一次血,因为地方用血紧张,每次输血都要预约,有时候约不上血,地贫孩子的抵抗力本身就比正常的小孩要低很多很多,如果血色素低了就会发烧,感冒,父母还要经常带着孩子坚持到处寻血输血,但长时间的输血又会引起铁蛋白增高,每天都还要吃排铁药排铁。
全相合配型成功
四年多以来,炜林父母的内心都是在煎熬中一路走过来,但是他们同时坚信自己的宝贝一定会好起来的,一直想让儿子骨髓(造血干细胞)移植手术进行彻底治疗,只有这样才能让她摆脱长期病痛折磨,才能和其他同龄小朋友一样健康快乐的成长!通过家人的配型,幸运的是炜林和姐姐的骨髓全相合配型成功。
费用预算
在这个月初接到中山大学逸仙纪念医院通知:炜林骨髓移植手术安排在2018年1月份,炜林的父母收到通知后又喜又忧,喜的是炜林即将盼来重生的希望。但35万的手术费用让他们焦愁,夫妻俩都是山区的普通家庭,孩子几年来的输血治疗早已让这个家庭负债累累了,可是高兴之余,手术费缺,再次让他们陷入困境。
执行计划
炜林和姐姐的骨髓十个点全相合配型成功,医院安排在2018年1月份进仓进行造血干细胞移植手术。
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2018-07-02 救助进展20180531
姚炜林移植后118天,现在每半个月门诊检查,尿道口还有点感染,血象慢慢稳定了,药物方面继续吃环孢胶囊、护肝药、抗生素还有一个月打一次丙球。特别感谢支持与帮助我们的所有人,因为有你们的爱心帮助,才有炜林今天健康的身体。
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2018-05-09 救助进展2018-4-28
姚炜林现在每周去看一次门诊,细胞还不稳定、半个月要打一次丙球、偶尔要打升白的,尿道还有红细胞,药继续吃抗感染的伏立康、维德思、环孢胶囊、护肝药。精神挺好的,性格开朗了不少。
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2018-03-01 救助进展2018-2-27
姚炜林2月15号移植出仓了,现在是在抗排斥、抗感染时候,移植后到现在一直有痰咳嗽,希望快快好起来。 -
2018-03-01 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-01-16 09:39:26 |
Mark | ¥5.00 | 支付宝 | 2018-01-10 19:58:46 |
意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2018-01-10 13:05:57 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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姚炜林 | ¥9928.00 | 2020-05-11 09:41:32 |
姚炜林 | ¥28100.00 | 2019-08-30 16:16:56 |
¥25000.00 | 2018-12-03 15:22:49 | |
¥25000.00 | 2018-12-03 15:20:30 | |
¥28320.00 | 2018-09-03 13:07:14 |