救助对象

姓名：王嵩屿                           病情：阵发性睡眠性血红蛋白尿

出生日期：2000年1月5日     

地址：安徽省阜阳市 性别：男

筹款金额：13万

编号：531100000854707999P17244

项目名称：

病历单中的大学梦

家庭经济情况说明：

嵩屿的爸爸妈妈带着嵩屿四处求医，妈妈也是此次骨髓移植的供体者。爷爷患有脑血栓，靠奶奶在家务农照顾爷爷。上小学的妹妹现在由姑姑照顾。家中为治病借了60多万，家里能卖的也都卖了。

求助原因：

高昂的手术费用让本就不富裕的家庭变的雪上加霜，早已负债累累的一家人 已经没有能力再承担治疗费用。

救助方案：嵩玙已完成半相合移植手术。移植费共累积约90多万。目前术后需每周两次做各项检查，口服抗感染防排异药物，费用高达每个月一万五千元左右，服药需维持九个月以后可适当减药。

项目内容：

突变的人生轨道

王嵩屿今年17岁，按常规的人生轨迹，这个时段的他应该是在校园里过着无忧无虑的生活。但风暴在2016年4月来了。嵩屿正参加考试，上厕所时突然发现自己有血尿，请了假急忙和父亲去了阜阳市第一人民医院。诊断结果是一种慢性血液病，嵩屿和父亲心里往好的方向想，以为很快就会回到学校，不用再在医院里躺着。

一个陌生病种的绝望

医生说当地医疗条件有限，需到上级医院检查，单纯的嵩屿才反应过来自己的病并不如想象简单。到北京后终于得出诊断是一种叫做“阵发性睡眠血红蛋白”（PNH）血液病。听医生讲解完PNH的病程和治疗后，全家人都绝望了。“没有药物根治，只能激素维持，唯一一种方法就是骨髓移植，并且还有风险。”怎么办？怎么办？

遥遥无期的大学梦

对于嵩屿，让他最期待的事情就是读大学，正读高中的他曾无数次幻想自己的大学生活，和同学们在社团里畅所欲言，和室友们一起嬉笑打闹，想自己拿大学通知书那一刻激动的心情。可现在的他只能躺在病床上，靠激素药物维持生命，一切都那么无奈，一年的治疗看到的不是通知书，而是一张又一张泛着绝望的治疗单。

当PNH成为生活的一部分

看着还这么年轻的孩子，嵩屿父母无法放弃，到处寻医求药，不管是西医还是中药，只要听说是有效的都会想办法买给嵩屿吃。短短一年的时间里就已住了6、7次院，医院似乎成了家的一部分，而长时间的服用激素让孩子的身体发生变化，人也变得消极不少。

骨髓移植的决定

长期的住院和治疗不仅没看见效果，还让家庭经济情况变得窘迫不堪，家里该卖的都卖了，能借的都借了，看着为了自己忙里忙外的父母，嵩屿不再消极，自己应该坚强，用积极的心态才能看到希望。于是与父母做了骨髓移植的决定，即便有风险，即便术后的生命依然有限，趁现在还不迟，都要勇敢拼一拼！

巨额的移植费用

由于中华骨髓库的配型一直未能为嵩屿找到合适的供者，只能让妈妈做亲缘半相合骨髓移植。但亲缘半相合骨髓移植花费更高，再加上术后的疗养费，早已一贫如洗的家庭着实无法支付。变卖所有家当，借便所有资源，共耗费90多万元治疗费。

项目预算

嵩屿做完亲缘半相合骨髓移植术后，需口服抗感染防排异药物，费用高达每个月一万五千元左右，需维持9个月，共约13万元。

执行计划

目前嵩屿术后需每周作两次各项检查，口服抗感染防排异药物。服药需维持九个月以后可适当减药。