救助对象:
姓 名:郑语萱 性 别:女
出生日期:2014年5月28日
病情:重度β地中海贫血
地址:海南省海口市美兰区水秀花园3栋806
项目目标:300000
本公开募捐活动所支持的慈善项目:531100000854707999P17239
项目标题:
改变宿命之门
项目简介:
家庭经济情况说明:
孩子妈妈普通职工,月收入3000元左右,爸爸打零工,不稳定。
求助原因:
郑语萱在骨髓库找到合适配型,家人想为其做造血干细胞移植手术摆脱长期的输血排铁的日子,可是却凑不齐高昂的移植费。
救助方案:
郑语萱将择期进行造血干细胞移植手术。
项目内容:
喜得千金
我叫王丽霞,2014年5月28日凌晨5点多,当我在经历了10多小时的阵痛后顺利产下孩子的那一刻,医生抱着孩子对我说“恭喜你,是个小千金”时,几尽虚脱的我还是恨不得自己能爬起来冲出产房外,告诉那个正在门口焦急等待的爸爸,告诉他,我们有女儿了,因为他是多么渴望这一胎是个女儿啊。
晴天霹雳
随着女儿的降临可以说让我们过上了天伦之乐的小日子,一个“好”字,多么美好啊。之后我曾经憧憬着这对儿女在长大后的种种,然而,天不遂人意,在女儿5个月大时,被诊断出患有重度β地中海贫血和先心病。这样的一个消息,犹如晴天霹雳般砸向了我们,砸向了我的家庭。
无法面对
在很长一段时间里,我和孩子爸爸身陷痛苦中,没有办法去面对,不愿意去接受这样一个残酷的事实,在一起生活那么多年,我从未见过孩子爸爸哭过,一个大男人背着我哽咽、痛哭起来。那段日子的我们,生活上变得消极、人也变得沉默、对身边任何事情都漠不关心、夫妻之间的争吵不断,女儿的病,压得我喘不过气来……
勇敢面对
在经历了那么一段悲伤与封闭的日子后,我们选择了好好面对生活。孩子,你病了,这不是你的错,我们一定会对你不离不弃,你虽病了却还是我们的小天使。心态调整过来了,人也就豁然开朗了。三年多了,我们没有把孩子当病人看待,孩子的成长过程给我们的生活带来了很多的欢声笑语,相对于正常家庭,我们就是累点每个月多跑几趟医院罢了,习惯就好,孩子到了该住院时间就去,绝不耽误,因为这个病我们也耽误不起。
这些年,我把女儿照顾得很好,不管外面是刮风还是下雨,只要孩子血色素下降了,就是有再重要的事情也要先带女儿去输血,规律输血了,外人根本看不出她是个地贫孩子,为这一点,我觉得再累也值了。
百次扎针
重度β地中海贫血,这个名词在女儿得病之前我并未听说过,当得知孩子患这个病后,翻阅了很多相关资料,保守的治疗就是一辈子输血,根治的唯一方法就是进行造血干细胞移植。看着孩子小小的手上布满了白色的密密麻麻的针眼,眼泪禁不住往下流,小小的年龄就饱受那么多的苦,从患病到现在扎过的针估计也有上百次了吧,你每扎一次针,妈妈心就滴一次血……
最好的消息
在孩子一岁多的时候,很清楚的记得,那是感恩节的第二天,我给医院打电话,秘书对我说在中华库成功找到配对了。听到这个消息,眼泪夺眶而出,这是我在那一年中听到的最好的消息了,但因为当时孩子小,无法配合移植手术,所以先保守治疗。如今孩子马上三岁半了,而三岁多是移植的最佳年龄,所以我们都决定了给孩子做干细胞移植术,让孩子尽快回到属于正常孩子的生活中去。
期待回归正常生活
因为家庭条件实在很普通,加上家里还有一个九岁的哥哥和年老的爷爷奶奶要抚养。如果进行手术,手术费又成了一个大难题,家里的积蓄、向亲朋好友借款,加起来后手术费用仍存在30万缺口。恳请大家伸出援助之手,帮帮这个可爱的孩子,让孩子早日回归正常生活。!
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2018-01-02 救助进展2018-1-2
语萱的供者体检不过关,无法进行移植手术了,无奈只有再重新寻找合适的配型。 -
2018-01-02 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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意敬礼 | ¥10.00 | 支付宝 | 2017-11-26 16:25:44 |
Mark | ¥10.00 | 支付宝 | 2017-11-10 04:27:01 |
意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2017-11-08 09:20:04 |