个人资料:
姓名:邢睿迪 病情:粘多糖病
出生日期:2014-6-16
地址:河北省任丘市石门桥镇南石村
性别:男
筹款金额: 5万
项目名称: 永不言弃
本公开募捐活动所支持的慈善项目编号:531100000854707999P17246
家庭经济情况说明:
从迪迪出现各种症状到后来的两次手术,检查,用药及后来助听设备的购买。花费了家里所有的积蓄并欠下了许多外债。
求助原因:
儿子出现了呼吸困难、腰椎弯曲等症状,从此王爱芳带着儿子奔跑于各大医院,做了两次手术,并被告知孩子患了无药可医的罕见疾病。
救助方案:
目前各大医院给的建议是配带助听器后进行康复训练。
项目内容:
欢乐中的四口之家
2016年6月16日,儿子邢睿迪的降生,不仅给原本的三口之家增添一员,更是给这个家庭带来了许多欢乐,特别是姐姐很是喜欢小弟弟。六斤八两,大眼睛,大脑袋,小鼻子,这个小家伙甚是可爱,一家人看着小宝宝也都乐开了花。
短暂的三年
然而快乐的时光并不长久,2015年6月16日,迪迪开始出现了各种症状,呼吸困难,腰椎弯曲等。从那时起这个幸福的家庭也变得不像之前那样欢乐,随之而来的是在各大医院之间和各种检查。家庭的气氛也变得沉重起来。
罕见且无药可医的疾病
迪迪在经历了半年多的就医道路之后,于2016年2月15日和3月25日分别做了两次手术。后被告知孩子患的是无药可医的罕见疾病,粘多糖。对于王爱芳来说这无疑是一大噩耗。这是什么病?有多严重?能不能治好?王爱芳的脑海中瞬间出现了许多问题。
雪上加霜
孩子患有罕见疾病对于这个家庭来说是一很大的打击。也给这个原来幸福的家庭带来了阴霾。全家人根本无法接受这个现实。可偏偏这个时候,孩子又出现了新的状况,这是祸不单行。由于疾病的影响,导致了孩子的双耳极重度耳聋,而且会越来越重。
巨额的医疗费用
从迪迪出现各种症状到后来的两次手术,检查,用药及后来助听设备的购买。花费了家里所有的积蓄并欠下了许多外债。医生说这种病没有好办法只能哪里不好医哪里和康复治疗。可王爱芳并没有放弃给儿子治疗,说,就是借钱也要治。
病情的不断加重
到目前为止,迪迪已经进行过许多次复查,但每次复查结果并不乐观,情况不断加重。迪迪现在身体关节因疾病原因而变得原来越僵硬。听力也在不断下降,由于智力受到影响,即使配带助听器效果也不是很好。而且对于疾病变化并无特效治疗方法。
永不言弃的家庭
“无论花多少钱,无论病情会变成什么样。只要有一丝希望,我都不会放弃”王爱芳说。她不会放弃这个孩子,她的家庭也不会放弃这个孩子,他们在共同面对这个难题。感谢天使妈妈给予的这次机会,也感谢社会各界人士给予的支持和帮助。谢谢!
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2018-11-09 救助进展20181105
天使妈妈为邢睿迪转入善款:
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2018-08-14 救助进展20180814
天使妈妈为邢睿迪转入善款110元。
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2017-12-01 救助进展2017-12-1
静坐能力增强,有一定的配合能力。可模仿发音a u y以及精细动作的模仿,完成情况增加,可说出4种水果以上。听力能力差。 -
2017-12-01 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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蒋一睿 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-05-28 23:09:30 |
意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2017-10-22 19:56:52 |
Mark | ¥10.00 | 支付宝 | 2017-10-20 20:41:42 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥60000.00 | 2018-09-25 00:00:00 | |
¥110.00 | 2018-06-13 00:00:00 | |
¥60000.00 | 2017-10-19 00:00:00 | |
¥2000.00 | 2016-07-03 00:00:00 |