渴望完成的手术——黄欣滢
救助项目:(了解点击)
募捐编号:暂无
救助人:黄欣滢 性别:女
地址:广西壮族自治区钦州市灵山县
已筹:¥43.00
目标:¥300000.00
项目 已关闭,所属项目已关闭,欢迎关注其他宝贝的救助情况:)
个案介绍
救助进展
救助金公示
项目内容


救助对象

姓    名: 黄欣滢                      性    别:女

出生日期:2012年09月15日

病情:重型β-地中海贫血        

地址:广西省钦州市灵山县烟墩镇三联村委会山塘肚村17号

本公开募捐活动所支持的慈善项目:531100000854707999P17239

项目目标:300000

项目标题:

渴望完成的手术

项目简介:

家庭经济情况说明:

家中主要经济来源是务农和孩子父亲打工收入

求助原因:

医生安排欣滢在今年10月做造血干细胞移植手术,家人倾尽全力手术费还差30万。

救助方案:

欣滢在骨髓库找到了全相合的配型,计划在今年10月做造血干细胞移植手术。


项目内容:

初为人母孩子却身患重病

我叫梁雪春,是两个地贫孩子的妈妈。2010年我有了第一个孩子。初为人母的我甚是兴奋,不求日子过得有多富裕,只盼孩子能够健康快乐的成长。孩子6个月后便经常发高烧,有时一个月高烧两三次,村里的人常说孩子脸色青青毫无血色,只是愚昧的我们却未察觉孩子患病,只听信老人家说的孩子小,还没上运,长大点就好了。


就这样以为每次退烧了孩子吃得下饭就可以长大了。直到2013年12月,孩子一直高烧不退,嘴唇已毫无血色,带去镇卫生院检查后,才知道孩子已经只有正常人的3/1的血色素了,医院赶紧给孩子安排输了血,医生说孩子可能得了地中海贫血,让带到南宁大医院确诊。这个时候我第二个孩子已经1岁多了,医生说两个一起带去吧,确诊了好放心。

努力生活再难不言放弃

于是出院后半个月左右我便带两个孩子到南宁医院做基因检测,心里祈祷着孩子千万别患上这个可怕的病。2014年1月,我怀着忐忑不安的心去拿结果,医生说两个孩都患有重型地中海贫血,需要每个月规律输血和排铁才能维持生命,又或是做骨髓移植才能痊愈,否则孩子最多活得不超过5岁,我边听医生说边泪流不停,天啊,这是怎样一种可怕的病,我怎么才能让她们活下去。


从此两个孩子便开始了输血的漫漫长路,因为地方缺血和家庭经济的原因,两个孩子并没有得到规律的治疗,每次都是等到有血了有钱了才能去,也因此孩子慢慢出现了地贫貌,最明显的是肝脾肿大,鼻子塌。两孩子常常问我,妈妈我们为什么老是要输血和天天吃药?要输到什么时候?要吃到什么时候?每次听孩子这样问我便心如刀割,不知道怎么答她们。

由于长期输血的原因,孩子的血管也比较难找,常常要打好几针才打中,长期如此孩子更加反感去医院了,每次都哭着说不想去,常常跟我说,妈妈,我吃多点青菜吃多点饭就不用去输血了是吗?每每这时候我总是听着痛在心里。但作为父母的我们并不想如此轻易的放弃孩子。

共同坚守终盼来喜讯

2016年我们决定带孩子去配型,同时也决定再冒险怀一胎检查好看看能否与她们配型成功。终于在2016年6月,骨髓库传来了好消息,小女黄欣滢找到了全合的骨髓。接到这消息的我们是兴奋的,同时也期盼着肚子里这个能与大女儿配型成功,心想着孩子终于有希望摆脱依靠血袋生活的日子了。

无力承担巨额手术费

可兴奋之余却又陷入了痛苦之中,骨髓移植需要一笔高昂的手术费用,医生说至少要准备40万,这对于农村的我们来说就是天文数字,原本家庭就只依靠丈夫一人工作来维持,两个孩子常年的治疗已经变得山穷水尽,怎么才能拿得出那么多钱来给孩子手术。


但是孩子却难得在这十万分之一的机会里找到了全合骨髓,我们又怎么能轻易放弃?医院将孩子排期排到2017年10月,眼看孩子移植的日期越来越近,而我们借遍了亲戚朋友和当地一些热心人士的帮助,却也只能筹到30万左右,无奈下只有向各界人士求援助,祈求大家帮帮我的孩子,让她可以不再承受别人异样的眼光,彻底摆脱常年输血吃药,也可以像别的孩子那样健康快乐的成长。


  • 2017-12-05 救助进展2017-12-5


    黄欣滢出舱后转入血液科层流房进一步巩固治疗时,可能由于抵抗力还比较低下,出现了咳嗽及皮疹,问题一出现在医生积极应对后,病情得到有效控制,不咳嗽,皮肤排斥也得到有效治愈。3日抽血复查指征,各血象都长得挺好,基本达到出院要求,在科室主任同意及安排下,于12月4日顺利出院。

  • 2017-11-29 救助进展2017-11-29


    黄欣滢之前抵抗力低下引起的感冒咳嗽,经过雾化后病情好转很多,之前的皮疹也好转了,但是昨天脚底和手掌又出现红疹,医生说是轻微皮肤排斥,目前已针对用药。

  • 2017-11-23 救助进展2017-11-23


    黄欣滢于本月15日出舱转入观察室,这段时间血象各方面还不是很稳定,血小板和白细胞还是处于偏低状态。由于抵抗力低下,孩子感冒一周,虽然医生已积极应对,但还没得以康复,这两天又出现皮疹,医生说是皮肤排斥,已针对用药,但还没控制,继续用药中。

  • 2017-11-15 救助进展2017-11-14


    黄欣滢回输后,现在细胞已经长起来了,今天白细胞有4.4,但是血小板还是低,只有52,血红蛋白94,入院以来共输了六单位血,3个血小板。目前患儿总体都挺好,各指标都在往好的方向发展。

  • 2017-11-08 救助进展2017-11-8


    黄欣滢于10月31号晚10点多顺利植入干细胞,植入后发冷发高烧,到11月1号中午退烧。目前就等待细胞长起来,期间血小板偏低,医生输了两次血小板和两次血红蛋白。昨天头发开始掉,其他情况还好,在医生指导下每天还是用药,助细胞和血小板生长的针。

  • 2017-11-06 救助进展2017-11-2


    黄欣滢即将结束化疗阶段,由于药物副作用患儿昨天开始出现比较严重的肚子痛,过敏皮疹,但相对前几天刚开始大化疗时好多了,不再高烧发冷不退,化疗结束将准备植入干细胞。

  • 2017-10-27 救助进展2017-10-26


    入舱后,到日前小化疗阶段准备结束,即将进入大化疗阶段。化疗过程孩子配合,也比较顺利,孩子没有出现大的不良反应,精神状态还可以。本周五医生即将去采集干细胞,待大化疗结束,干细胞回来即植入。

  • 2017-10-20 救助进展2017-10-20


     黄欣滢于本月16日顺利入院。入院后在医生安排下即进行入舱前的常规检查:常规检查有各血象检查.CT.骨密度.心电图.心脏彩超等,做完所有检查,患儿已顺利入舱进行准备化疗。

  • 2017-10-20 其他平台救助链接
捐赠公示
捐助人 金额 支付来源 时间
¥40.00 支付宝 2017-10-08 14:40:27
王先生 ¥3.00 支付宝 2017-09-30 21:52:49
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备注 支出金额 时间
黄欣滢 ¥3013.50 2020-02-14 14:51:41
黄欣滢 ¥14991.54 2019-08-30 16:16:56
¥18884.31 2018-12-03 15:22:50
¥18884.31 2018-12-03 15:20:31
¥9916.40 2018-08-01 11:55:16
结案报告
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