救助对象

姓       名：李丽斯                                        性       别：女

出生日期：2010年03月15日

病情：重型β-地中海贫血      

地址：广西来宾市兴宾区迁江镇大里村民委大里西村61-1号

项目目标：200000

项目标题：

离希望有20万的距离

项目简介：

家庭经济情况说明：

妈妈身体不好，加上要照顾孩子和老人，唯独靠爸爸支撑经济来源。一家是村里的低保户，收入主要是白天耕种家中的几分地，晚上帮忙村里人装铝合金门窗，这些年收入甚少。

求助原因：

丽斯与二哥配型成功，可以通过造血干细胞移植手术恢复健康，家人却凑不齐手术费。

救助方案：

将择机与哥哥进行造血干细胞移植手术

新浪微博：

7岁的小丽斯已与疾病斗争5年，终看到健康的希望，却离希望有20万的距离

我们是天使妈妈，7岁的小丽斯已与疾病斗争5年，终看到健康的希望，却离希望有20万的距离

看到希望，却离希望有20万的距离。

项目内容：

不能再失去你，我的孩子

“李体昌无法再次承受失子的痛苦，为了女儿能移植好好地活着，他愿意付出所有。“

痛苦的回忆

我叫李体昌，是广西贵港市的一名农民。1999年结婚，婚后育得两子，家中甚是欣喜。但大儿子从小体弱多病，渐渐地出现面色苍白，肚子也越来越大，可村里医学条件落后，根本不知道这是什么怪病，得不到好的治疗，加之经济困难，没法去更高级的医院诊治，大儿子一天比一天虚弱，最后因为重度贫血器官衰竭而离开了人世。那一天，我们抱着他冰冷的身体撕心裂肺的哭了。孩子的离去对妻子打击非常大，梦里喊着大儿子的名字，甚至常常以为他还在身边。

悲剧再次降临

本以为厄运能从此远离我们，但殊不知苦难又再次降临了。2010年妻子再次怀孕，11月生下了小女儿，她粉嫩可爱，取名李丽斯。经过大儿子的离去，我们对小女儿疼爱有加，生怕再出现一点点差池。可就在她2岁时开始出现反复发烧、感冒，食欲不振，脸色苍白，竟和大儿子之前的症状一模一样！我们开始慌了，这到底是为什么，难道真的是家族遗传病吗？失去了大儿子绝对不能再失去女儿，无论如何也要救她。听说大医院可以诊治，我们急忙来到市里的医院就诊，经过检查，才知道原来这一切都是因为女儿患有“重型β-地中海贫血”，而厄运的源头竟是我们都是地贫携带者，忽略了产前诊断，导致了孩子的悲剧。

与病魔斗争

地中海贫血需要长期输血维持生命。儿子的悲剧已经发生，不能眼睁睁看着女儿再次离去，我们听从医生的建议，坚持给女儿输血，从刚开始的一两个月输一次，到现在的二十天输一次。女儿手背因为打针太多血管都收缩变细了，针眼在稚嫩的手背上格外扎眼。如果不输血，女儿就会变得虚弱无力，脸色苍白如白纸，就像干涸的小河，连蚊子咬都懒得拍了。输血过多还要接受去铁治疗，女儿需要每天吃排铁药物、打排铁针。白天上学，晚上回到家就要挂着微量泵睡觉。我和妻子不敢大意，一晚上都要起来反复查看是否运行正常。女儿成了医院的常客，地贫群里的病友都笑称，医院是孩子们的加油站，这玩笑背后的辛酸谁能理解。

贫困潦倒的生活

妻子身体不好，加上要照顾孩子和老人，唯独靠我支撑经济来源。我们是村里的低保户，收入主要是白天耕种家中的几分地，晚上帮忙村里人装铝合金门窗。这些年收入甚少，店面租金越来越贵，每月小女儿治疗需要三千多元，挣到的钱都不够维持孩子们上学费用和小女儿输血、排铁的治疗费。我们只能厚着脸皮一次次向亲友们求助，长期下来已经负债累累。可每当我看到别家的孩子满村跑得欢快，而自己的女儿只能坐在旁边看着，甚至跑一会就因为没力气而摔倒的时候，每当看到护士们在被针扎得乌黑的手背上找血管，女儿嚎嚎大哭的时候，我心里就像被针扎一样绞痛，忍不住流泪，天天想着如何才能让女儿摆脱痛苦。

看到希望，却离希望有20万的距离

贫血让女儿生长发育落后于同龄人，加上铁过载导致各器官受损，这样长期保守治疗下去不是办法。听说骨髓移植能让地贫摆脱输血，我们为孩子寻找合适的骨髓，来到中国人民解放军第三零三医院咨询，2017年5月医院来电传来了好消息，女儿和二儿子骨髓配型相合，心情是又欣喜又沉重，欣喜是因为女儿终于有救了，沉重是因为移植费用需要30万，这对我们来说简直是不敢想象的金额。可为了女儿能更好的活下去，任何代价我都愿意付出。我们再次厚着脸皮向亲朋好友借了个遍，可还差20万元，我们感到十分无助和茫然。在此，希望社会的各界爱心人士，帮帮这个可爱的女孩吧，让她早日摆脱病魔，快乐的成长。