求助对象:
姓 名:廖子璇 性 别:女
出生日期:2010年07月02日 病 情:重型B地中海贫血
地址:广西阳朔县兴坪镇黄泥田村25号
项目目标:200000
项目标题:
五次怀胎终于配型成功
项目简介:
经济情况说明:
家庭的经济来源就靠种植几亩果树和患者父亲利用有空的时间去打临时工来维持。
求助原因:
子璇与妈妈腹中宝宝配型成功,宝宝在7月出生时姐姐将做脐带血移植手术,但家人却凑不齐手术费。
治疗方案:
妈妈预产期在7月,小宝宝出生时,子璇将做脐带血移植手术
项目内容:
喜获双胞胎姐姐却是重症患儿
我叫梁燕梅,来自广西桂林市阳朔县兴坪镇的一个农村。2010年7月2日,我剖腹产下一对双胞胎女儿,原本新生命的到来,家里应该充满了幸福的欢笑。但是在孩子出世4个月后发现大女儿廖子璇面色发黄,经常呕吐,哭闹不停。经过各医院在辗转反复的检查,最终在南宁医科大学第一附属医院确诊其患有重型的地中海贫血。
医生说根治这种病需要做造血干细胞或者脐带血移植手术,要不然就需要每个月进行输血和采用药物去铁来维持生命。后来我和丈夫就把廖子璇的双胞胎妹妹也带到医科大学第一附属医院检查,庆幸的是她没患有像她姐姐那样的病,是个正常的没有携带地贫基因的孩子。
不言弃积极寻找髓源
医生说妹妹可以和姐姐做造血干细胞血型基因的配型,然而令人失望的是配型的结果只有6个相同点,不符合治疗所需的血型基因要求,无法进行手术。听到这个消息之后,我和丈夫的心瞬间如陷万丈深渊,好多亲友劝说放弃,但我和丈夫又怎能忍心放弃!医生建议在同直系亲属同胞中找合适的骨髓,在我和丈夫的多次乞求下,有血缘关系的亲人都去做了血型基因的配型,结果都是以失望告终。
积极救治配型成功
从此只能每个月带着孩子辗转于多家医院进行输血和排铁治疗,转眼间6年半的时间过去了,我也先后怀孕4次,皇天不负苦心人,在第4次怀孕终于配型成功了,大女儿终于有救了。
移植在即费用不齐
移植手术将在7月份胎儿出世时进行,然而另外一个严峻的问题又不期而遇,做这个手术费用需要30万元。由于家庭生活本来就过得很拮据了,而大女儿每个月的输血耗资和买去铁的药物也极其昂贵,子璇的日常治疗早已掏空了风雨飘摇的小家。
我和丈夫只能够向每个亲朋好友一个一个去借,忍受着别人的白眼和极个别人的谩骂下,东拼西凑才凑够了10万多做手术的进仓费。而现在日子越来越近,做手术的日子也渐渐逼近,我和丈夫已经走投无路了,距离手术所需的费用依然存在着巨大的差距。
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2017-09-11 救助进展2017-8-18
廖子璇:移植后出新的尿痛症状已得到有效控制,尿血已没有了,受尿路感染血色素和血小板有所下降的问题,经过医生积极针对性治疗,各血象已得到回升,今天复查各指标已基本都达到出院要求,在主管主任的同意下,孩子于17日下午顺利出院。 -
2017-09-11 救助进展2017-8-15
廖子璇尿痛的症状稍微有点好转了,小便还是带点血,每天很配合的大量喝水,因尿路感染血色素和血小板都有所下降,但精神状态还比较好,胃口也不错。医生也积极应对治疗中。 -
2017-09-11 救助进展2017-8-7
廖子璇经过治疗,身体指标还可以,就是血小板有点低,继续观察治疗中。昨晚半夜尿痛伴有点尿血,目前医生正在积极排查病因与治疗当中。虽然孩子有点尿痛,但是精神状态良好,饮食也还可以。 -
2017-09-11 救助进展2017-8-2
廖子璇目前各方面都挺好,没有发烧口腔溃疡等不良反应了,细胞都在生长,唯独血小板还不稳定掉得快,为身体机能需要,隔天就要给她输血小板。 -
2017-07-27 救助进展2017-7-27
廖子璇植入的脐带血+骨髓逐渐在体内慢慢生长了,偶尔也会发烧,为了保证抵抗力及身体所需,在医生的安排下,隔天都会输血小板来维护体内的细胞生长,目前孩子精神状态很好,胃口也不错。
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2017-07-19 救助进展2017-7-19
廖子璇化疗移植后每天血小板都下降得很快,近期隔天就输血或输血小板,移植的脐带血暂时还没开始生长,但孩子精神状态也很好,目前也没有其他植入后并发症,孩子每天都能积极配合医生治疗。
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2017-07-11 救助进展2017-7-11
廖子璇于7号结束化疗过程,8号休息调整一天,9号已把脐带血植入体内,回输过程比较顺利。目前患儿精神状态良好,胃口各方面也不错,每天打药水也都很配合。
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2017-07-04 救助进展2017-7-4
廖子璇入院后做完常规检查即入舱,现在每天按医生安排打化疗药水,一边含冰水,化疗期间孩子胃口也不错,精神状态尚可。
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2017-06-30 救助进展2017-6-28
廖子璇终于等来入院通知,于6月27日顺利入院,入院后按程序开始进行入舱前的各项常规检查。待所有检查结果都出来后,再择日安排入舱时间。
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2017-06-30 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-02-23 10:57:22 |
王先生 | ¥5.00 | 支付宝 | 2017-06-20 21:35:27 |
爱心人士 | ¥0.50 | 支付宝 | 2017-06-20 20:39:03 |
苟琳晗 | ¥10.00 | 支付宝 | 2017-06-20 20:00:21 |
正珺 | ¥10.00 | 支付宝 | 2017-06-20 14:07:40 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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廖子璇 | ¥5644.33 | 2019-08-30 16:16:56 |
¥5620.53 | 2018-01-02 09:53:51 | |
¥15667.96 | 2017-09-06 14:50:30 | |
¥100000.00 | 2017-07-05 11:06:44 |