救助对象
姓名:江铃 病情: 肠结核、结核性腹膜炎、严重营养不良
出生日期:2013年3月13日
地址:安徽省芜湖市芜湖县湾沚镇前进社区
性别:女
筹款金额:30万
家庭经济情况说明:江铃的爸爸江中亮是一个快递员,妈妈在家一直照顾孩子没有上班,家庭年收入3万元左右。爷爷在街道看守公共卫生间勉强维持和奶奶的生活。由于孩子治疗需要照顾,江中亮已在2015年11月辞职,为了给孩子看病,房产已卖,目前积蓄已经花光,外债15万。
求助原因:孩子需要服药维持才能恢复健康,之前的治疗已使家中积蓄花光,后续治疗费无力筹集全部。
救助方案:江铃的病情,主要是抗结核治疗和高静脉营养治疗。目前孩子处于稳定期,最少需要住院半年,后期还会进行关闭造瘘、疝气两个手术。
项目名称:
肠结核娃的康复之路
项目简介:
可爱听话的4岁娃江铃,几经周折确诊肠结核,家中无力筹集后续全部续治疗费和手术费。
项目内容:
女儿的美丽瞬间
2013年3月31日,江铃的出生,让一家人感到由衷的幸福。爸爸是个快递员起早贪黑的为了家庭忙碌着,每当回家后看到女儿对自己的微笑,总是能感到一阵的轻松。襁褓中呼呼睡的女儿,牙牙学语的女儿、蹒跚学步的女儿,这些美丽的瞬间都让一家人尽在其中,乐此不疲。直到孩子2岁时的一天,情况却发生了变化...
奇怪的病
江铃的肚子经常会一阵阵的疼痛,虽然使了消炎药、消炎点滴,但总是反反复复不见好。于是爸爸便带着女儿来的了南京儿童医院检查,只是没有得到更好的建议,孩子还是需要忍受疼痛。2015年11月一家人来到上海复旦大学附属儿童医院就诊,由于出现腹胀、痛,大便难解、炎症指标过高的症状,医生建议住院治疗。
两次手术难以确诊
12月15日,腹腔镜探查术+肠粘连松解术+回肠双枪造瘘术;2016年5月23日,开腹探查术+肠粘连松解术+小肠造瘘口修正术。两次手术医生分别截取了炎症肠子和结肠、小肠、阑尾去做病理,只是最终还是没有确诊。直到10月份,病友介绍的北京儿童医院疑难杂症专家贾立群医生终于指出了检查方向:“结核菌”。
确诊肠结核
2017年3月,在上海公共卫生临床中心,通过化验发现之前手术保留的每一个切片都有结核菌,江铃最终确诊为肠结核。孩子的腹部也在检查中发现有大量积液,抽出的腹水经李凡他实验检测呈阳性,确诊为结核性腹膜炎。在住院治疗的日子里,江铃仅靠输免疫球蛋白、静脉营养维持,目前只有20斤,严重营养不良。
治疗方案
目前江铃的治疗方案:主要抗结核治疗和高静脉营养治疗。孩子正处于稳定期,需要最少住院半年左右,后期再进行关闭造瘘、疝气两个手术。医生告诉爸爸江中亮,孩子的病情虽然看起来很严重,但通过针对性治疗,病情可以控制,孩子是可以恢复的。医生的话让一家人吃了定心丸。
坚决救孩子
给孩子看病,花费将近40万元,房产已经变卖,一家人住在姐姐家。通过治疗江铃的病情已有所好转,按照预计的轨道康复着,可后续最少半年,每个月3万左右的治疗费和两个手术费用,共计30万元,却让他们不知所措。无奈之下向社会求助,希望好心人帮帮他们,让这个可爱听话、健康的女儿回到他们的身边。
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2017-11-28 救助进展2017-11-21
晚上,江铃一家抵达上海市公共卫生临床中心,医生下达一级病重,无肠鸣音,肠梗阻,禁食,插入鼻管胃肠减压,目前孩子每天都需要灌肠,加了沙利度胺片,肚子鼓鼓的,疼痛难忍,等遗传基因免检检查报告出来,再进一步会诊。
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2017-11-28 救助进展2017-11-9
回老家修养期间,江铃出现呕吐情况,在安徽芜湖弋矶山医院住院治疗,检查显示不完全梗阻给予禁食高静脉营养维持治疗,住院到13天,腹腔引流管意外脱落,腹痛未有缓解,腹部平片和B超全都显示梗阻,建议转院到上级医院。 -
2017-09-30 救助进展2017-9-28
由于江铃的不完全梗阻治疗一直没有好转,影响到孩子的饮食,上海公共卫生临床中心联系上海儿童医院外科给予解决,照片是在孩子转院路上拍的。 -
2017-09-11 救助进展2017-8-21
江铃的抗结核治疗已经3个多月了,常规检查指示还算稳定,但因肠道多处狭窄,目前只能靠流质食物(无渣食物)加高静脉营养液维持,医院主任准备帮家人联系外院儿外科医生来解决肠道狭窄、疝气还有肠造瘘等问题。为江铃转款10000元用于治疗。 -
2017-09-11 救助进展2017-8-7
医生又让尝试流质食物,可没吃几天,上周日梗阻加重,差点肠穿孔。现在被要求禁食口服药取消,孩子每天大部分时间都在输液,留置针是左右手轮流使用,长期重度营养不良和扎针导致血管非常脆弱。抗结核治疗期间,需要进行会诊,才能确定是否可以做肠道狭窄的手术。为江铃转款15000元,用于治疗。 -
2017-07-25 救助进展2017-7-25
7月20日医生建议孩子加上流质食物增强营养,当天江铃状况良好,21日中午开始断断续续腹痛持续到23日,没有办法24日流质食物暂停。医生说还是肠道狭窄,肠绞痛引起的。腹部B超显示腹水没有明显增多,由于还在抗结核期间,只要保持现状就好,腹水本身是肠结核的病发症,如果腹水加重增多再进行处理。
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2017-07-11 救助进展2017-7-11及转款公示
江铃的B超检测肚子里还是有积液,病情也没有太大变化,还是梗阻,对于造瘘口出现的堵塞,目前还没找到合适的医生来帮她完成手术。如果这周孩子的腹水量下不去,下周考虑做进行腹水引流治疗。为江铃汇款2万元到医院治疗使用。 -
2017-06-30 救助进展2017-6-30
江铃的造瘘口肛管不能进入,用小儿胃管可以插入但是有阻力,胃管进入造瘘口约10cm处,有肠液及气体喷出。对于造瘘口出现的堵塞,医生建议扩张造瘘口。但是临床中心的外科只给成人做手术,孩子这里只是治疗结核,家长后续还会到复旦大学附属儿科医院去沟通手术事宜。 -
2017-06-23 救助进展2017-6-23
江铃的腹腔有大量腹水,因为腹部腹膜较厚隔断较多,穿刺3次置管都未成功,腹水检测腹水渗出性积液阳性感染,病情严重。在服用利福平、盐酸乙胺丁醇、异烟肼的基础上医生又加了吡嗪酰胺,外加利奈唑胺抗感染,加上静脉营养治疗。 -
2017-06-16 救助进展2017-6-16及转款公示
江铃胃部出现了大量气体,腹部部分梗阻,除了喝一点奶,主要还是靠营养维持。孩子一直都很坚强,今天在床下站了一小会,虽然时间很短,至少是个好的开始。
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2017-06-16 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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爱心人士 | ¥50.00 | 支付宝 | 2017-10-19 11:50:31 |
爱心人士 | ¥50.00 | 支付宝 | 2017-10-12 21:06:00 |
爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2017-10-12 20:58:13 |
意敬礼 | ¥80.00 | 支付宝 | 2017-06-29 08:47:09 |
爱心人士 | ¥0.50 | 支付宝 | 2017-06-15 14:36:45 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥4159.00 | 2018-02-27 00:00:00 | |
¥5414.41 | 2017-11-27 00:00:00 | |
¥24976.00 | 2017-09-25 00:00:00 | |
¥25000.00 | 2017-09-05 00:00:00 | |
¥10000.00 | 2017-08-15 00:00:00 |
1. 患儿救助报告
患儿姓名 | 江铃 | 性 别 | 女 | |
出生日期 | 2013/3/13 | 籍 贯 | 安徽芜湖 | |
治疗医院 | 上海市公共卫生临床中心 | |||
病情诊断 | 肠结核、结核性腹膜炎、严重营养不良 | |||
住院时间 | 2017/5/15 | 治疗费用 | 135978.51元 | |
出院时间 | 2017/12/21 | 资助费用 | 101534.58元 | |
治疗前照片 | 治疗后照片 | |||
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2.患儿基本情况
姓 名:江铃
性 别:女
出生日期:2013年3月13日
病 情: 肠结核、结核性腹膜炎、严重营养不良
家庭住址: 安徽省芜湖市芜湖县湾沚镇前进社区
情况简介:
女儿的美丽瞬间
2013年3月31日,江铃的出生,让一家人感到由衷的幸福。爸爸是个快递员起早贪黑的为了家庭忙碌着,每当回家后看到女儿对自己的微笑,总是能感到一阵的轻松。襁褓中呼呼睡的女儿,牙牙学语的女儿、蹒跚学步的女儿,这些美丽的瞬间都让一家人尽在其中,乐此不疲。直到孩子2岁时的一天,情况却发生了变化...
奇怪的病
江铃的肚子经常会一阵阵的疼痛,虽然使了消炎药、消炎点滴,但总是反反复复不见好。于是爸爸便带着女儿来的了南京儿童医院检查,只是没有得到更好的建议,孩子还是需要忍受疼痛。2015年11月一家人来到上海复旦大学附属儿童医院就诊,由于出现腹胀、痛,大便难解、炎症指标过高的症状,医生建议住院治疗。
两次手术难以确诊
12月15日,腹腔镜探查术+肠粘连松解术+回肠双枪造瘘术;2016年5月23日,开腹探查术+肠粘连松解术+小肠造瘘口修正术。两次手术医生分别截取了炎症肠子和结肠、小肠、阑尾去做病理,只是最终还是没有确诊。直到10月份,病友介绍的北京儿童医院疑难杂症专家贾立群医生终于指出了检查方向:“结核菌”。
确诊肠结核
2017年3月,在上海公共卫生临床中心,通过化验发现之前手术保留的每一个切片都有结核菌,江铃最终确诊为肠结核。孩子的腹部也在检查中发现有大量积液,抽出的腹水经李凡他实验检测呈阳性,确诊为结核性腹膜炎。在住院治疗的日子里,江铃仅靠输免疫球蛋白、静脉营养维持,目前只有20斤,严重营养不良。
治疗方案
目前江铃的治疗方案:主要抗结核治疗和高静脉营养治疗。孩子正处于稳定期,需要最少住院半年左右,后期再进行关闭造瘘、疝气两个手术。医生告诉爸爸江中亮,孩子的病情虽然看起来很严重,但通过针对性治疗,病情可以控制,孩子是可以恢复的。医生的话让一家人吃了定心丸。
坚决救孩子
给孩子看病,花费将近40万元,房产已经变卖,一家人住在姐姐家。通过治疗江铃的病情已有所好转,只是在后续半年的治疗中,抗结核治疗还算稳定,但是肠道病情一直反复,不完全梗阻治疗一直没有好转,影响到孩子的饮食,年底的时候又下了病危通知单,但全上海的医院也不敢给孩子做肠子的手术,现在孩子还需靠每天鼻刺喂养百普力(逐渐加量)恢复肠功能,希望孩子可以逐步改善肠功能,恢复健康。
家庭成员情况:
父亲:江中亮
母亲:刘芹
家庭收入情况:江铃的爸爸江中亮是一个快递员,妈妈在家一直照顾孩子没有上班,家庭年收入3万元左右。爷爷在街道看守公共卫生间勉强维持和奶奶的生活。由于孩子治疗需要照顾,江中亮已在2015年11月辞职,为了给孩子看病,房产已卖,目前积蓄已经花光,外债15万。
3.救助过程:
1.时间:2017/6/23
事件:江铃的腹腔有大量腹水,因为腹部腹膜较厚隔断较多,穿刺3次置管都未成功,腹水检测腹水渗出性积液阳性感染,病情严重。在服用利福平、盐酸乙胺丁醇、异烟肼的基础上医生又加了吡嗪酰胺,外加利奈唑胺抗感染,加上静脉营养治疗。
2.时间:2017/6/30
事件:江铃的造瘘口肛管不能进入,用小儿胃管可以插入但是有阻力,胃管进入造瘘口约250px处,有肠液及气体喷出。对于造瘘口出现的堵塞,医生建议扩张造瘘口。但是临床中心的外科只给成人做手术,孩子这里只是治疗结核,家长后续还会到复旦大学附属儿科医院去沟通手术事宜。
3.时间:2017/7/11
江铃的B超检测肚子里还是有积液,病情也没有太大变化,还是梗阻,对于造瘘口出现的堵塞,目前还没找到合适的医生来帮她完成手术。如果这周孩子的腹水量下不去,下周考虑做进行腹水引流治疗。为江铃汇款2万元到医院治疗使用。
4. 时间:2017/7/20
7月20日医生建议孩子加上流质食物增强营养,当天江铃状况良好,21日中午开始断断续续腹痛持续到23日,没有办法24日流质食物暂停。医生说还是肠道狭窄,肠绞痛引起的。腹部B超显示腹水没有明显增多,由于还在抗结核期间,只要保持现状就好,腹水本身是肠结核的病发症,如果腹水加重增多再进行处理。
5. 时间:2017/8/7
医生又让尝试流质食物,可没吃几天,上周日梗阻加重,差点肠穿孔。现在被要求禁食口服药取消,孩子每天大部分时间都在输液,留置针是左右手轮流使用,长期重度营养不良和扎针导致血管非常脆弱。抗结核治疗期间,需要进行会诊,才能确定是否可以做肠道狭窄的手术。为江铃转款15000元,用于治疗。
6. 时间:2017/8/21
江铃的抗结核治疗已经3个多月了,常规检查指示还算稳定,但因肠道多处狭窄,目前只能靠流质食物(无渣食物)加高静脉营养液维持,医院主任准备帮家人联系外院儿外科医生来解决肠道狭窄、疝气还有肠造瘘等问题。为江铃转款10000元用于治疗。
7. 时间:2017/9/28
由于江铃的不完全梗阻治疗一直没有好转,影响到孩子的饮食,上海公共卫生临床中心联系上海儿童医院外科给予解决,照片是在孩子转院路上拍的。
8. 时间:2017/10/26
江铃的肠梗阻有所好转,医院饮食流质食物有限,建议回家饮食调理,10月18日上海儿童医院已让江铃出院,另外几家医院都怀疑孩子的免疫基因有问题,等基因检测报告结果出来后,会再做诊疗。
9. 时间:2017/11/9
回老家修养期间,江铃出现呕吐情况,在安徽芜湖弋矶山医院住院治疗,检查显示不完全梗阻给予禁食高静脉营养维持治疗,住院到13天,腹腔引流管意外脱落,腹痛未有缓解,腹部平片和B超全都显示梗阻,建议转院到上级医院。
10. 时间:2017/11/21
江铃一家抵达上海市公共卫生临床中心,医生下达一级病重,无肠鸣音,肠梗阻,禁食,插入鼻管胃肠减压,目前孩子每天都需要灌肠,加了沙利度胺片,肚子鼓鼓的,疼痛难忍,等遗传基因免检检查报告出来,再进一步会诊。
11. 时间:2018/2/1
基因报告出来是正常的,因为之前江铃已经动过2次肠子手术留有造瘘,如果再动一次,担心她以后吃过的东西全都立刻流出来,现在全上海的医院都不敢给孩子做肠子的手术,江铃需靠每天鼻刺喂养百普力(逐渐加量)恢复肠功能,希望孩子可以逐步改善肠功能,恢复健康。
4.资金使用情况:
天使妈妈共募集善款:101534.58元,现治疗费用已使用善款:101534.58元,善款结余:0元。
资金使用情况详情:
资金使用情况 | |||
新浪微公益平台筹款 | 0元 | 捐款人数 | 平均捐款 |
0 | 0元 | ||
支付宝E公益平台筹款 | 0元 | 0 | 0元 |
腾讯平台筹款 | 78553.79元 | 3457 | 22.72元 |
天使妈妈平台筹款 | 292.50元 | 7 | 41.78元 |
乐捐天使妈妈温暖病房拨款 | 22688.29元 | ||
合计: | 101534.58元 | 新浪+支付宝+腾讯+天使平台+拨款 | |
家长自筹 | 34443.93元 | ||
治疗费用 | 135978.51元 | ||
天使转款治疗费用 | 101534.58元 | ||
结余 | 善款结余 0元 |
A.天使妈妈转善款101534.58元,凭证图:
B.治疗费用票据: