为他插上健康的翅膀——王隆杅
救助项目:(了解点击)
募捐编号:暂无
救助人:王隆杅 性别:男
地址:贵州省遵义市正安县
已筹:¥13.50
目标:¥200000.00
项目 已关闭,所属项目已关闭,欢迎关注其他宝贝的救助情况:)
个案介绍
救助进展
救助金公示
项目内容


救助对象

姓   名:王隆杅                    性    别:男

出生日期:2013年11月11日

病情:重型β-地中海贫血      

地址:贵州省正安县市坪乡粗石村

项目目标:200000

项目标题:

为他插上健康的翅膀

项目简介:

家庭经济情况说明:

普通的农民家庭,家里经济靠父亲在工地上扛钢管挣钱维持。

求助原因:

6岁的小隆杅已输血4年,父母希望能给他做骨髓移植,为他插上健康的翅膀

治疗方案:

隆杅和大他两岁的姐姐配型成功,将择机做造血干细胞移植手术。


项目内容:

为儿治病辗转多家医院

王隆杅,男,四岁,出生在贵州省正安县市坪乡粗石村大财门组一个农民家庭。小时候的他粉嫩可爱、活泼好动,家人都疼爱有加,舍不得让他受一点委屈。可就在他两岁的时候,他的身体开始渐渐发生了变化,脸色开始变得苍白,发育也落后于同龄儿,总是很没精神的样子,就像失去活力的枯萎花朵,而且经常发烧、感冒,家里人都急坏了,可送至多家医院却查不出个所以然。


难道是生了什么怪病吗?他们决定去大医院诊治,2015年来到上海市儿童医院检查,医院告诉他们,小隆杅患的是“重型β-地中海贫血”,是一种遗传病,只能靠终身输血。听到这个诊断,父母简直不敢相信,怎么也没想到这个从未听说的疾病会发生在亲爱的儿子身上,而造成这一切的竟然是因为他们忽略了产前诊断。

治病的道路艰辛而痛苦

从那以后母亲每个月都抱着小小的王隆杅,为了省钱走一个小时的路来到离村里最近的县医院输血。最开始护士给他打针的时候他都会大声哭闹,可渐渐地,输血次数多了,他就变得安静了,甚至长大后的他会自己挽起衣袖伸手到护士面前。血源紧张的时候需要一连等上两三个月,他会因为贫血变得憔悴,可他不会再像同龄孩子一样哭喊,他已经没有力气哭闹,只能虚弱地躺在床上,等着那些能拯救他的血液。


然而输血次数多了会导致铁过载,除了输血还得顾及去铁治疗,小小年纪就成了“药罐子”,任谁看了都会心痛。2015年12月,噩梦再次来临,小隆杅突然不停地呕吐,一边哭着一边手指不停往腹股沟指,拉下裤子一看,原来那里鼓起了一个大包,他们急忙送到医院检查,医生说那是“斜疝”,肠子已经卡住了,需要马上做手术,否则肠子坏死就会有生命危险。他们来不及多想,匆匆签下病危通知书和手术同意书,看着儿子被推进手术间,心里就像万把刀刺中。幸好,手术顺利脱离了生命危险。每次回想起那次经历,他们都不寒而栗。

贫困压得他们喘不过气

一家人住在一个破旧昏暗的小木屋里,屋顶长年未修,一旦下雨就会漏雨,外面下着大雨,屋内下着小雨。屋子里只有两个房间,没有一件像样的家具,但却十分整洁。为了能省点电费,家里傍晚八点以前都不能开灯,靠着微弱的阳光照进屋子里,晚上如果安静下来就点煤油灯照明。没有煤气和灶气,炒菜用的是自己去上山砍的柴火。

家里经济靠父亲在工地上扛钢管挣钱维持,小隆杅很懂事,知道父亲工作累了会主动拿水给他喝,看着乖巧的儿子觉得特别欣慰。可靠这点经济来源,根本是杯水车薪。小隆杅每个月的治疗费用2000元左右,加上一家五口的生活费,常常入不敷出,已经背负了几万元外债。

终于看到希望的黎明,却离它还差二十万

2016年他们来到广东南方医院,在那里了解到,重度地中海贫血目前没有药物能治愈,只有骨髓移植才能治愈此病,但需要合适的骨髓,而且费用十分昂贵,需要三十万。同胞间配型相合机率大,便让大他两岁的姐姐和他配型。


一个月后传来好消息,他们配型成功了。全家人喜极而泣,但随之而来的苦恼却让他们犯愁了,他们借遍了亲戚好友只筹到了十万,去哪再找二十万。但想到如果再继续等下去,不知往后还会被签多少份病危通知书,小隆杅还要遭受多少苦难,他们再也不能忍受失去儿子的痛苦。为了能救小隆杅,只能求助社会,望社会爱心人士能伸出援手,帮帮在生命边缘挣扎的小隆杅。


  • 2017-09-13 救助进展2017-8-23


    王隆杅出舱一周多,目前状态还可以,肚子痛也已得到缓解,胃口方面还可以。昨日复查,出现两个病毒感染,医生正在积极诊治治疗中。

  • 2017-09-13 救助进展2017-8-16


    王隆杅植入后经过长时间的观察治疗,患儿于昨天出仓,转入层流房做进一步巩固治疗。孩子现在小血板和细胞都开始生长,就是长的比较慢,孩子喉咙说话有点沙哑,胃也有点不舒服,这几天肚子经常疼,医生正在查原因对症下药。

  • 2017-09-13 救助进展2017-8-7


    王隆杅输入干细胞十天了,目前身体还没适应过来,每天断断续续还有点发烧,有点肠胃小排斥,白天拉肚子次数比较多,晚上不拉,口腔溃疡也还没完全康复,继续给药治疗中。细胞还没长,今天孩子突然出现皮肤排斥,身上出了很多皮疹,医生已给予积极治疗中。

  • 2017-09-13 救助进展2017-8-3


    王隆杅植入干细胞一个星期了,输入后反应太大,目前天天发高烧,烧了差不多10天了,嘴巴溃疡严重,满嘴水泡溃烂厉害,严重影响饮食,每天只能喝点烂粥。医生正在积极给予用药治疗中。

  • 2017-07-28 救助进展2017-7-28


     王隆杅结束小化疗,进入大化疗,由于受药物副作用影响极大,孩子身体扛不住,发起了高烧,医生已及时处理。虽然发着高烧,但孩子每天都能在爸爸的照顾下配合含冰水,吃药片。待结束化疗阶段,就准备植入干细胞。

  • 2017-07-19 救助进展2017-7-19


     王隆杅做完所有检查后,患儿进入化疗阶段已第四天,各项指标正常。虽然化疗过程比较漫长,但孩子每天都可以很积极的配合医生治疗,不哭也不闹,医生给的口服药,再苦也都可以吃下。

  • 2017-07-11 救助进展2017-7-11


     王隆杅入院后已完成入舱前的所有常规检查,在准备给他掐管上化疗药时,孩子突然发起了高烧,经过三天的治疗,孩子病情得到有效控制,已不在发烧,在次日准备再次掐管时孩子再次发烧并伴有咳嗽,目前正在给予抗生素治疗及化痰治疗,待完全康复后再给于下一步治疗。

  • 2017-07-05 救助进展2017-7-5


     经过一番努力,王隆杅于7月3日顺利入院,入院后按常规进行入舱前的各项基本常规检查,入院第一天完成各项B超检查,第二天做抽血查各血象指标,检查基本完成后,今天休息一天,后天准备安排入层流房开始化疗。

  • 2017-07-05 其他平台救助链接
捐赠公示
捐助人 金额 支付来源 时间
爱心人士 ¥0.50 支付宝 2017-06-15 23:20:14
王先生 ¥3.00 支付宝 2017-06-12 21:57:30
正珺 ¥10.00 支付宝 2017-06-12 18:04:10
支出公示更多>>
备注 支出金额 时间
王隆杅 ¥10144.00 2020-01-15 12:10:50
¥9356.95 2019-01-04 11:41:24
¥34810.38 2018-11-01 11:06:53
¥13900.00 2017-11-03 16:14:23
¥62654.62 2017-11-03 16:14:19
结案报告
暂无数据