求助对象:
姓 名:谭代文 性 别 : 男
出生日期: 2012年10月31日 病情: 重型b~地中海贫血
地 址: 江西省上饶市余干县大溪乡苦竹岭组
项目目标: 200000
项目标题
五岁地贫娃急需移植
项目内容:
二子到来却患遗传重病
我叫谭少辉,是江西省上饶市余干县大溪乡苦竹岭人,出生农村家庭。
在2012年10月31日小儿子呱呱落地,看着粉嘟嘟的小脸蛋可爱极了。看着儿子一天天长大,会笑了,谁知儿子的快乐如此短暂。2014年4月份儿子,反复发烧,流鼻血,脸色苍白无血色,看到这样的情景使得家人很担心。于是4月5日把儿子带到江西省儿童医院检查,当时血红蛋白是33g,医生要求马上住院,在医院做了很多检查,当时边输血,后面还做了骨穿,最终结果是:B重型地中海贫血。
地贫患儿如果不及时治疗,一般活不过5岁。如果坚持每月1-2次输血和每天排铁则可维持生命,如需彻底治愈,必须找到相匹配的基因,进行造血干细胞移植。顺利的情况下费用至少要30万。没有经历过这种病的家庭是无法想象它所产生的心酸痛苦,挣扎与绝望。在没有移植前,巨额的输血与排铁费用就已经是一个普通农村家庭无法承受的,上天却给了我们一个如此让人崩溃的考验。
不言弃盼来喜讯
这几年来,儿子每月输血和排铁的费用已经让这个家庭负债磊磊。为了儿子我们一直坚信,坚持不抛弃、不放弃就有希望。
2016年5月份,我带大儿子和患病的小儿子来到广州南方医院进行基因配型,时隔半月喜讯传来了,结果振奋人心,大儿子和小儿子的基因配型竞是完全符合,12个点全配上了,这么多年来我们终于盼到了希望。
巨额手术费用无力承担盼救助
医生让我们准备30万手术费,可这几年给孩子输血和排铁的费用,已经让这个家庭苦不堪言,实在无力凑齐高昂的手术费。我们一家四口,老婆一直在家带两个小孩,就靠我在工厂打零工,能节省下来的钱少之又少。
前段时间医生通知手术安排在七月份,可是移植的费用成了我们最大的困难,一家人拼尽全力,亲朋好友能借的都借了,可离医生预算还差20万,现在到了最后关头了,可时间不等人,错过了这次机会,以后也许需要的花销更多了。盼望爱心救助,帮帮我那苦命的孩子吧!让他早日驱除病魔,健康快乐生活。
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2018-02-11 救助进展2018-2-11
代文由于肺部感染再次住院治疗,经过将近半个月的治疗,病情得到控制,本来医生安排准备1月31日出院,不曾想孩子病情突然变化,最后确诊术后胰腺炎,经过一周多的治疗,病情得到好转,各项指标也都还可以,达到出院要求,在主管医生安排下于2月5日正式入院,出院后继续按医嘱服药及复查。 -
2018-02-02 救助进展2018-2-2
谭代文1月12日突然不明原因连续5天发烧,在门诊治疗控制不住病情后,于1月17号再次住院经医生检查是病毒感染,住院后经过差不多半个月的治疗,孩子病情得到有效控制,本来这两天准备出院,突然前天晚上半夜2点钟肚子疼还吐,早上去做了B超,结果提示为胰腺炎,目前只能继续针对性治疗。 -
2017-12-29 救助进展2017-12-28
谭代文植入后经过一个多月的等待与抗排斥抗感染治疗,患儿各项指标得到很好恢复,再次抽血复查血象,结果提示各指标都基本达到出院要求,在医生再三检查后,安排于12月22日顺利出院。出院后继续服用抗排斥抗感染药物,并按医嘱每周定期回院复查。
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2017-12-22 救助进展2017-12-22
谭代文本周复查患儿细胞继续在长,往好的方向发展,但由于指标还没稳定,血小板和血红蛋白还处于偏低状态,为安全起见及身体状况所需,医生输了血小板 和血红蛋白。原来用的增细胞针也已停了。孩子这几天状态都还可以,一直积极配合医生的治疗。 -
2017-12-15 救助进展2017-12-15
谭代文回输第15天,目前状态良好,很是积极配合治疗。周一复查血常规,结果提示血红蛋白及血小板偏低,在医生安排于13日输了血小板和血红细胞,细胞还没长好,医生给孩子打了催生细胞的激素针。
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2017-12-08 救助进展2017-12-8
谭代文结束大化疗,于12月1日顺利回输干细胞,回输第二天由于身体正常反应,有点发烧,经过处理后已得到控制。血红蛋白偏低,在医生安排下于昨天输了1.5单位血红蛋白,目前精神状态良好,在舱内每天按时用药,等到细胞长成。 -
2017-11-29 救助进展2017-11-29
谭代文小化疗与大化疗都已于昨天顺利完成,今天休息一天,明天将开始回输供者干细胞。今天听遗嘱安排继续用点常规用药和含冰水预防口腔溃疡。孩子精神状态良好,胃口极佳。
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2017-11-23 救助进展2017-11-23
谭代文17号入舱后,即开始小化疗阶段的治疗,目前小化疗部分已准备完成,接下来将进行大化疗。孩子精神状态良好,每天都能积极配合医生的治疗,待大化疗结束,预计将于本月30日植入干细胞。
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2017-11-15 救助进展2017-8-18
谭代文每个礼拜都要复查血常规和每个月输血,切脾后现在一直在吃降血小板的药,还有按时服用去铁除药。具体手术时间还得等医生通知。 -
2017-11-15 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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何莉 | ¥100.00 | 支付宝 | 2017-06-11 23:29:08 |
爱心人士 | ¥20.00 | 支付宝 | 2017-06-11 13:38:41 |
王先生 | ¥1.00 | 支付宝 | 2017-06-09 23:14:17 |
爱心人士 | ¥0.50 | 支付宝 | 2017-06-08 23:30:15 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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¥13670.55 | 2019-01-04 11:41:24 | |
¥12373.77 | 2018-03-01 13:14:22 | |
¥7609.81 | 2018-03-01 13:06:54 | |
¥15000.00 | 2018-02-01 14:52:40 | |
¥10000.00 | 2018-02-01 14:52:39 |