救助对象
姓名:曲桑 病情:儿童型大疮类天疱疮
出生日期:2010年11月15日
地址:西藏扎囊县 性别:男
家庭成员情况:
父亲:尼玛旦增(打工)
经济情况说明:
患儿由爷爷奶奶抚养,奶奶是家庭妇女,现仅靠爷爷做环卫工养活一家人,居住在多年前盖的老房内,是当地的贫困户。
求助原因:
曲桑已患病五年,先后多次治疗,但总是时好时坏反复未愈。据医生讲这个病想要根治,要去内地专业医院治疗及需要一笔较高的治疗费,但本就贫困的家庭根本承担不起,可如果不控制病情的话会继续扩散危及生命。
救助方案:
根据患儿病案记录,将安排患儿来京后入住已联系好的三甲医院进行治疗,我们已和有关医院的负责接诊医生确认过,将为患儿做相关检查后再确定治疗方案。
筹款目标:200000元
项目名称:盼病好去读书的曲桑
项目简介:
7岁的曲桑饱受疾病的折磨已经整整5年了,这期间不间断的治疗,仍没有治愈。
项目介绍:
走访曲水遇曲桑
今年五一前夕天使妈妈在西藏走访期间,途经曲水县,在与该县工作人员交流时,该县工作人员向我们提及一名叫曲桑的7岁男孩,自2岁开始患病至今,已经整整五年,至今未愈。想请我们帮助孩子联系相关医疗资源,是否可以通过内地优质的医疗资源把他的病治好。当瘦小的曲桑出现在我们的面前时,只见他的右耳、鼻下方以及脖颈处溃烂、鲜红的肉芽创面裸露着,他的手紧紧的扯着爷爷的衣角,不敢正视我们,腼腆的一句话都不说。爷爷介绍说:“小孙子因为从小得病,很多孩子都笑话他,不愿和他交朋友,孩子也就成了现在的样子,性格内向,平日里他最亲的就是我们老两口。“这个本应该享受人生中最美好童年的孩子,现在陪伴他的却是无尽的病痛折磨,曲桑的病让我们揪心。
到底是什么病?
2012年,刚刚两岁的曲桑脖子和右耳部位不明原因的出现大小不等的皮疹伴有瘙痒,还出现发烧的症状,家人见孩子生病了便带他到县人民医院看病,当时医生说没有太大问题,回家注意观察。2013年曲桑的病并没有好转,门诊以“全身多处湿疹”收入院,在医院住院一个月施以抗炎对症支持治疗,刚刚略有好转,家长为了节省开支,便要求出院。三个月后症状加重,又再次入院至内科给予药物治疗,但未见明显好转。县医院建议曲桑最好到内地的医院进行治疗,并帮忙联系了江苏省泰州市第四人民医院,最终在该院被确诊为儿童型大疱类天疱疮,整个治疗大概花了三十多万,病情有所好转。回到拉萨后不久病情复发,目前仅在自治区人民医院接受治疗。
缺失父母爱的孩子
孩子的父母自孩子生病后心灰意冷,两人分居后,父亲只身去了拉萨打工,而母亲回到了山南扎囊县,至今几年也没有来看过儿子曲桑,在曲桑的记忆里,实在想不起母亲的模样了。好在曲桑的爷爷奶奶并没有舍弃他,爷爷以前在外打工时摔伤过,现在腰部和肩部都有毛病,也干不了重活,便在乡里做环卫工赚取一点微薄的工资,来养活这一家人。这几年曲桑一直在不间断的治疗,加上医疗救助、家里的钱以及四处借债的钱,大概已经花了四十多万人民币。
曲桑的生活现状
曲桑平日里大部分时间在家里和奶奶一起,因为爷爷要去工作。他的伤口也是奶奶帮他做些简单的清洁,每当感染严重时,就要去县医院做创面的清创,爷爷每次都要带着曲桑搭上便车,将近半天的时间才能到达医院。清创能让他的创面尽量保持不再继续恶化,控制感染面积,每次的清创都很疼,但是给他治疗的医生说,孩子从来不哭,他很坚强。
曲桑想实现的心愿
曲桑今年已经七岁了,七岁的孩子早应该背上书包去学校读书,可因为生病也没法去上学。他曾多次和奶奶说他想去学校,可是奶奶只能安慰他说,要先把病治好就可以去上学了。据给他治疗的医生讲这个病属于遗传类疾病想要根治,必须去内地专业医院治疗,治疗费用也较高,如果孩子的病情一直拖着不控制住,病情就会继续扩散从而危及生命。
携手相帮传递爱
为了让孩子的病得到最佳的治疗,让孩子尽早恢复健康,我们多方联络医疗资源,最终确定将孩子接至北京的医院治疗。根据孩子目前的病情,以及孩子来京的往返路费及生活费,特向社会上的爱心人士呼吁筹款20万。希望大家能为这个饱受疾病折磨的孩子给予爱心帮助。让我们各民族同胞心连心,爱相传,让曲桑能感受到来自我们爱心大家庭里的温暖!
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2018-04-17 救助进展2018-4-17
曲桑自从春节前回到西藏后,就一直没有回来,内地的治疗现在无法解决孩子的病情,现在他们在当地看藏医,到处拜佛念经,剩余善款将用于孩子在西藏的生活使用。
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2018-01-31 救助进展2018-1-30
由于马上就要过年了,小家伙非常想念自己的故乡,原本正是应该奔跑玩耍的他,每天都需要在医院治疗非常的不容易,家人也想让他换换环境,1月25日,曲桑从北京空军总医院阶段性出院,孩子身体状况良好,颈部及躯干创面较前有所缩小,但仍未愈合,后续还需治疗,2天后曲桑回到了家中。 -
2017-12-22 救助进展2017-12-12
曲桑在全麻下行全身多处创面清创换药,自体微粒皮移植,异种皮覆盖术,术后行抗炎止血等治疗。孩子目前颈部、躯干创面较前稍有好转,范围有所缩小。
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2017-12-22 救助进展2017-11-20
曲桑的基金检测结果出来了,临床印象为:大疱表皮松解症,很遗憾目前尚无特效疗法。 -
2017-10-13 救助进展2017-10-13
曲桑病理结果考虑是EB大疱性表皮松解症,空军总医院皮肤病理科主任建议做个基因检测进一步确诊,后由天使妈妈慈善基金会联系金准基因做检测。在10月13日上午,抽取曲桑血液做检测,预计1个月后出结果。 -
2017-09-13 救助进展2017-9-5
昨天曲桑做了后背伤口植假皮手术,做完手术后,曲桑吃过饭就睡觉休息了,希望这次可以减轻他的痛苦。当天下午曲桑收到了天使妈妈给他转的2000块钱生活费。 -
2017-09-13 救助进展2017-8-30
今天曲桑在进行输血,为明天的清创小手术做准备,因为和叔叔的血型一样都是A型血,所以输的是昨天从叔叔那里抽的血,祝曲桑明天清创小手术成功,减轻一些不适感。 -
2017-09-13 救助进展2017-8-25
曲桑在北大医院的血液化验结果已经出来了,现在已经排除了免疫庖病,我们和空军总医院,已经联系了徐哲医生,准备择日对曲桑进行会诊来确定他的病情。 -
2017-09-13 救助进展2017-8-21
曲桑在8月21日下午收到了天使妈妈给他转的2000块钱生活费。孩子精神很好,刚刚换完药,就连前几天掉落的手指甲也都重新长出来了。 -
2017-09-13 救助进展2017-8-9
曲桑现在可以下床跑跑了,但是脖子后面依旧还是那样,腰部取下来的皮现在还是没有长好。下周就可以去北大第一医院取曲桑的检验报告了,等看到报告就可以和其他医生一起会诊了。昨天志愿者们来看了看曲桑,大家一起陪他做游戏,他玩的很开心,也收到了天使妈妈慈善基金会给他转的2000块钱治疗费。 -
2017-07-07 救助进展2017-7-6
曲桑的植皮手术很成功,换药后打开创面,可以看到,脖颈部创面存活了90%,这是非常好的指标,下周还会行一次植皮手术,主要是针对曲桑的唇部创面,在进行局部植皮和小部分未存活的修复,手术后再稍作恢复就可以出院啦!另外,目前所有的检测指标排除天疱疮。 -
2017-06-22 救助进展2017-6-22
经北京空总烧伤科主任联合多学科会诊后,认定曲桑的面颈部及躯干部为慢性创面。于6月19日行创面清创、自体皮移植、躯干取皮手术,术后病情平稳。
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2017-06-16 救助进展2017-6-16
小曲桑于昨日下午3点到达北京空军总医院,并办理了入院手续,科主任和相关医生对孩子的创面进行了处理,并安排今明两天给予相关病理检查和专家会诊,下周将根据检查结果,确定治疗方案 -
2017-06-13 救助进展2017-6-13
小曲桑牵动了太多爱心人士的心,孩子现已买好来京的票,周四抵京,天使妈妈也已联系好收治医院,后续将继续向大家发布孩子的病情进展。感谢大家的关注。
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2017-06-13 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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意敬礼 | ¥80.00 | 支付宝 | 2017-06-15 08:44:34 |
索朗德吉 | ¥87355.00 | 现金 | 2017-06-16 15:20:08 |
爱心人士 | ¥100.00 | 支付宝 | 2017-06-12 10:31:55 |
德吉 | ¥300.00 | 支付宝 | 2017-06-10 12:09:21 |
简白 | ¥10.00 | 支付宝 | 2017-05-30 00:44:27 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥987.10 | 2023-03-14 00:00:00 | 曲桑 |
¥2653.96 | 2023-03-14 00:00:00 | 曲桑 |
¥3000.00 | 2023-02-10 00:00:00 | 曲桑 |
¥4891.20 | 2022-09-20 00:00:00 | 曲桑 |
¥3000.00 | 2022-07-12 00:00:00 | 曲桑 |