救助对象

姓名：张恒语                                        病情：粘多糖2型

出生日期：2013年4月9日         

地址：辽宁省沈阳市铁西区景星南街

性别：男                                       

筹款金额：20万

家庭经济情况说明：夫妻两都是普通职员，为了治疗果果（张恒语）的病，现在妈妈已经离职了，仅靠爸爸微薄的收入作为家里唯一的经济来源，为了治疗果果，已花光家里的全部积蓄。

救助原因：粘多糖属于罕见基因病，近两年刚开始可以通过骨髓移植治疗，但预后还需继续通过吃药和康复治疗，需要一定的费用，恐无力承担。

救助方案：进行骨髓移植，爸爸捐献骨髓和造血干细胞，手术在即。

项目名称：  

爸爸捐髓救罕见病儿

项目简介：

三岁男娃果果患了罕见基因病粘多糖症，现在果果正在等待骨髓移植，就算只有1%的希望也要救孩子。

项目内容： 

欣喜迎接小生命

2013.4.9二人世界里迎来了一个新的生命，从此变成了幸福又温馨的三口之家，从果果出生到一岁，在儿科保健所检查除了超高超重，其他都是很正常的，我们甚至开始为他规划起了人生，幻想以后一切生活。

三岁果果发育迟

后来随着果果慢慢长大，我们发现他除了个子和体重正常以外，和同龄小朋友产生了差距，例如语言方面，运动方面。在他三岁多的时候，去了我们当地的儿童医院，本来是想看看发育，结果医生的一句话让我们夫妻感到晴天霹雳。

晴天霹雳罕见病

看着原本以为很健康的孩子被诊断疑是粘多糖病，这是一种罕见的基因病，患病概率很小，当时抽血做的检查，很不幸我们的孩子被诊断为粘多糖2型，当地的医生对于这种罕见病的资料很少，这种病被誉为不治之症，十几岁或者几岁因为身体各个器官衰竭离开人世，爱人每天晚上都是以泪洗面，接受不了这个事实。

求医之路艰辛多

后来我们咨询了儿保科的主任，她说她只知道上海，北京有这方面的研究，至于能不能治疗就不清楚了，从那天开始我们开始了求医之路，我们先去的上海新华医院，在那里确诊了粘多糖2型，果果的酶含量才1.66，和正常差的好多。

骨髓移植见曙光

但是我们也得到了一个好消息，就是他的病可以通过骨髓移植，生活质量得到一定改善，骨骼会有变化，但是其他器官和中枢神经这个就不太好说，当时我们决定在上海做骨髓移植，之后就开始做孩子的检查，上海采用的是全相合技术，在骨髓库里找配型。

多方打听遇良医

同时我们也加入了粘多糖的群，在群里了解到很多这种病的知识，也在群里了解到北京首都儿科研究所师晓东主任采用半相合技术治疗粘多糖，我们又来到北京，通过师主任的介绍让我们知道她的技术被称为北京方案。

前路未知不放弃

通过了解和与患儿父母的对话，权衡之下决定在儿研所进行骨髓移植，我作为孩子的供着，我和孩子做了很多的检查，在2017.5.3孩子在妈妈的陪同下进入了无菌仓。前路未知，可是我觉得有1%的希望也要让孩子得到治疗的机会。由于是半相合的移植手术，医生说手术的费用加上术后的治疗，费用大约需要50万，目前果果虽然进仓了，但是治疗费仍有20万的缺口。