救助对象
姓 名: 张正扬 性 别:男
出生日期:2011年07月20日
病情:重型β-地中海贫血
地址:江西赣州兴国城岗乡圩上街晨光大道1号
项目目标:100000
项目标题:
不能再延误的手术
项目简介:
为了儿子的移植手术,单亲父亲在亲友哪里东拼西凑下移植费仍缺少10万。
项目内容:
我叫张平生,是一位带着2个小孩的单亲父亲。
无法相信的事实
2011年7月20日,正扬出生后一直全身黄疸没有退去,伴随着各种哭闹和进食困难。先后在兴国县人民医院,赣州市附属医院和惠州市人民医院检查和医治均末见好转,最后在深圳市儿童医院确诊为重型β地中海贫血。很长的一段时间里,家里人都无法接受这个事实,因为我们当地从未听说过有这种病的存在。直到后来孩子的血红素越来越低,去医院输血后才见好转,家人才相信确实是地贫的存在。
没有找到配型
有人劝过我们放弃,可是每个孩子都是父母心中的天使,放弃他,我做不到。医生建议我们生二胎配型做移植,2012年12月,我们的女儿做完各种检查后确定是没有问题,才生下来并且保存了脐带血,可是和我儿子的配型只有半相合。我们找到广州南方医院,了解并同意承担风险做半相合移植,建档排期排在485位,也即是大约需要等待5年。同时启动骨髓库的搜索,可是一直没有找到全相合的供者。
重压之下出走
2015年6月,我们听说厦门大学附属中山医院做地贫的半相合移植医术已经比较成熟,前往咨询却被告知没有医院会单独的做脐带血,因为血量太少和冷藏脐带血质量下降的原因。而孩子的妈妈,也因为无法面对现实生活的压力和多年求医的无结果,在2015年的9月份离开我们后一去不复返,至今再也没有和孩子见过面。
艰难的输血
2017年2月3日,我们在兴国县人民医院等了三四天拿不到血给正扬输血,又去了赣州市,走了5家大的医院,仍然因为血库供血紧张拿不到血。最后碾转到厦门中山医院才输到血,而当时他的血红素已经跌到3.9g,几乎晕迷的状态。然后2月27日,3月23日,4月20日。因为本地的医院还是拿不到血,我们又去了3次厦门专程输血。
决定移植
经过和厦门中山医院血液科的医生多次的沟通,鉴于我们的情况,骨髓库找不到全相合的供者,输血又如此困难,除铁的不规律也导致孩子的身体器官损坏严重。最终同意帮助我们用我的干细胞(6个点相合)给他做半相合移植,虽然我们知道这样存在风险可是别无选择。目前拟期拟定于6月初去厦门住下,7月份移植。
手术费差10万
我自己的工作是毛衫类的外贸跟单,一直在广东东莞工作,这6年的平均工资约为4000元/月,而正扬每月输血+祛铁治疗的费用在3000元左右,加上生活费和东奔西跑的求医,经济上总是入不敷出。得知正杨要手术,姐姐和弟弟帮我凑了5万,又从其它亲戚朋友处东拼西凑的借了一些,现在我们仍有10万元的缺口。
6年,平均每年20次的输血,让小孩受了那么多的苦,父母也跟着遭罪,而自己也被折磨得几乎失去人生的方向。正扬的身体状况不能再拖,医院好不容易争取到的移植排期越来越近,恳请大家能够伸出援手,帮助我们度过难关。
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
---|---|---|---|
王先生 | ¥10.00 | 支付宝 | 2017-05-29 20:05:49 |
爱心人士 | ¥0.50 | 支付宝 | 2017-05-24 23:13:30 |
爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2017-05-24 17:05:54 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
---|---|---|
¥2583.71 | 2017-10-05 13:55:28 |