救助对象
姓 名:李云笑 性 别:男
出生日期: 2011年10月21日 病 情:重型β-地中海贫血
地址:广西梧州藤县新庆镇庆旺陈村
筹款金额:250000元
项目标题:
再苦我也要换你健康
项目简介:
求医治病的路上往返了上百次,在贫困中坚持了6年,手术日期快到了,尽管家人已想尽办法,可面对手术费依然一筹莫展。
项目内容:
清苦之家的地贫儿
家住广西梧州藤县新庆镇庆旺陈村的李云笑,家里共有8口人,年迈的爷爷身体不好,早几年心脏还安装了支架,奶奶患有脑梗塞,行动不便,还要经常吃药;云笑有两个小姐姐,一个小弟弟,妈妈只能在家一面务农活,一面打理老人小孩的日常,爸爸在外打工,微薄的收入成了这个家里的主要经济来源。云笑出生后3个月就发烧咳嗽总不好,辗转于县里-市里的大医院,最后查出原来孩子患的是重型β-地中海贫血症。这个消息如同晴天霹雳,打破了这个本就清苦的家,小日子过得越来越难。
从“血人”到“超人”,艰辛的求生路
地中海贫血是遗传性疾病,需要每月定期输血、祛铁才能维持生命。为了带云笑治病,爸爸只能辞去了在外的工作,回到了家里一面耕田种地,一面打点散工,日子过得紧紧巴巴。乡镇医疗条件落后,输血和祛铁都要赶往50公里外的县城,甚至是更远的市医院。每次上一趟医院凌晨4点就得起床带着小孩赶路,有时经常会碰到医院用血紧张,为了问血、求血,要连续这样跑几天,疲惫的不是身体,而是看着孩子无法如期输血,脸色一天一天苍白,头晕乏力,无法行走时心里的万般无奈和迷茫。
这本该是活泼可爱的孩子,却被疾病折磨得面黄肌瘦。一开始村里的很多人都不理解,笑话这个孩子是“血人”,可是孩子日渐长大,也出落得礼貌懂事,邻里乡亲开始接受了,慢慢地有人管孩子叫“超人”,村上也越来越多的人喜欢这个孩子。
再苦也要救孩子
多年来爸爸四处打听根治地中海贫血的方法,得知骨髓移植可以根治孩子的病,家里人都高兴极了,爸爸和妈妈一次又一次地憧憬着,一次又一次在心里畅想着云笑背着书包和同龄的孩子一起追逐的欢乐的画面。2013年爸爸带着云笑的姐姐来到广西医科大学第一附属医院开始做移植前的配型,然而两个姐姐都没有配上,医生建议再孕育一个孩子配型,所以才有了云笑的小弟弟,可惜好事多磨,小弟弟也配型不成功。爸爸心里难过极了,所有美好的希望在那一刻苍白无助,爸爸心底一遍一遍的祈求“救救我的孩子吧”!也是这样的念想,爸爸心里坚定着:“哪怕再苦也要救孩子”!
难得的移植机会
皇天不负苦心人,终于中华骨髓库找到了志愿为小云笑捐赠造血干细胞的供者,小云笑有望通过移植手术治愈地中海贫血症,重获新生。可是,医生告知非亲缘的移植费用需要40万,让这个困难的家庭陷入了无比的惆怅,眼看手术的日子越来越近,40万对云笑的家庭简直就像一座山,压在一家人的胸口。可是,这也许是云笑的最好的治疗机会了,姐姐弟弟没有配型成功,剖腹产的妈妈也不适合再孕育弟妹给云笑移植,中华骨髓库有合适的供者也是幸运,是福气!爸爸心里更坚定:“宝贝,再苦我也要换你健康!”
手术费缺口25万
孩子越来越大,经不起等待,更耽误不起治疗。医生通知6月份可以安排云笑进行移植手术,眼看日子越来越近,尽管云笑一家东拼西凑,亲戚邻里也纷纷帮忙,他们竭尽全力也只凑了15万,距离40万还很远。恳请社会的爱心人士能伸出援助之手,帮助云笑重获健康!
-
2017-09-11 救助进展2017-8-7
李云笑经过长时间的针对性治疗,患儿身体得到比较好康复,本月3日下午顺利从18楼观察室转到了19楼普通病房,进行下一步巩固治疗。目前白细胞仍然很低,病情需要医生安排打了增白针。 -
2017-09-11 救助进展2017-8-4
李云笑这段时间肚子还是继续疼,精神状态还可以,拉大便也有了好转,只是体温还是不稳定会反复,营养液还在用,昨天医生说可以吃点米汤了。 -
2017-07-26 救助进展2017-7-26
李云笑近期患主要在十八楼观察室治疗,重新插静脉中心导管,已经禁食,从导管输营养液,肚子疼,大便等还是没有好转,体温也是在37.6到36.9之间,孩子精神状态稍微不好,目前医生继续给予孩子针对性用药治疗。
-
2017-07-19 救助进展2017-7-19
李云笑近几日偶尔出现腹痛,精神食欲也不太好,医生安排进了移植仓治疗。医生说孩子现在的情况可能是肠炎,但也不能排除肠道排斥反应的情况。目前继续抗感染,抗排斥,对症止痛。孩子进食少,摄入量低,血钾才2.3mmol/L,今天已经补钾,加强营养支持。
-
2017-07-11 救助进展2017-7-11
李云笑经过一周多的治疗,患儿膀胱炎有了好转,但体温越来越高了,这两天体温到了38度以上,医生已及时针对性用药,但还没有控制下来,在继续观察治疗中。肠胃也还没控制好,一天有时会三四次大便,医生正积极给予治疗中。
-
2017-07-04 救助进展2017-7-4
李云笑目前各血象还可以,都比较稳定,原计划上周六出院,后出现急性膀胱炎,尿频,尿疼孩子比较难受,这两天医生及时给用药后,病情已慢慢得到控制,这几天继续针对膀胱炎用药治疗,待正常后再出院。
-
2017-06-30 救助进展2017-6-29
李云笑移植后血象恢复好,生命体征正常,根据病情允许目前已经转到普通病房继续治疗。这两天孩子胃口稍差一点,拉肚子一两次,考虑消化吸收功能差,已经加用了肠道益生菌辅助治疗。
-
2017-06-20 救助进展2017-6-19
今天是李云笑植入后第十天,前几天本来一直挺顺利的,虽然细胞各方面还没有长,但精神都可以,18号下午突然出现腹部疼,紧接呕吐,发冷,吃的药都吐了几次,整个下午到晚上都没有吃东西,精神不好,今早上医生用药后稍有好转,但精神还是稍差。
-
2017-06-13 救助进展2017-6-13
李云笑植入干细胞第五天,目前病情进展还比较顺利,精神状态良好,胃口也不错。这两天血象指标稍微有点低,云笑腿上昨天长了一点红点,肚子疼,医生给开了止痛药,昨天下午还安排输了一袋血红蛋白。
-
2017-06-06 救助进展2017-6-6
李云笑于6月2日从观察室转到了无菌仓开始大化疗,大化疗期间受药物副作用影响,患儿反应很大,呕吐,发烧,没有胃口。孩子吃不了东西,6月4号叫医生给孩子申请开了营养餐,以便增强营养及抵抗力。受化疗药物严重影响,6月5日白细胞一度降到了2.71,这两天正准备给孩子输血小板。
-
2017-06-01 救助进展2017-5-31
李云笑继续进行化疗,目前身体状态还可以,化疗药物反应比较大,没什么胃口吃饭,每天能喝些汤水。今天结束小化疗,下午开始换大化疗药物,估计对身体的反应会更加强烈,现在白细胞也比较低只有4.6,这是化疗药物引起的正常反应。
-
2017-05-25 救助进展2017-5-25
李云笑已经住院,目前精神食物好,生命体征正常,近几日正在安排移植前的各项检查,计划本月28号入住移植仓按计划进行移植手术。
-
2017-05-16 救助进展2017-5-16
为迎接准备到来的移植术,云笑于本月初进行移植术前的包皮手术,并输了两单位血红蛋白,术后恢复良好。现定于5月22日入院,预定6月9日回输,明天爸爸将先带孩子到医科大,预约入住血液科病房。
-
2017-05-16 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
---|---|---|---|
爱心人士 | ¥0.50 | 支付宝 | 2017-05-22 22:36:39 |
意敬礼 | ¥80.00 | 支付宝 | 2017-05-16 08:56:23 |
王先生 | ¥1.00 | 支付宝 | 2017-05-11 00:02:59 |
爱心人士 | ¥50.00 | 支付宝 | 2017-05-10 21:43:40 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
---|---|---|
李云笑 | ¥12443.06 | 2020-10-05 19:50:41 |
李云笑 | ¥12119.92 | 2019-08-30 16:16:56 |
¥12893.95 | 2018-11-01 11:06:53 | |
¥5500.00 | 2017-12-04 16:25:19 | |
¥23187.62 | 2017-12-04 16:25:17 |