救助对象
姓名:蔡多多 病情:早老症(科凯恩氏综合症)
出生日期:2011年3月17日
地址:河南省南阳市唐河县张店镇河南油田北区
性别:女
筹款金额:10万
项目名称:
留住我的早老症宝宝
项目简介:
6岁女娃蔡多多患早老症,需要进行造血干细胞移植手术才能康复,家人正在配型,手术费用还差10万。
项目内容:
走路不稳的孩子
蔡多多三岁时候,走路还是不稳,语言较同龄的孩子也少很多,吐字也不清楚,为此父母可没少着急,对于这个其乐融融的小家庭来说,女儿就是他们的一切,带着这份焦虑,他们一家来到了河南省妇幼医院。通过检查肌张力,观察孩子走路姿态,结合脑CT及智力行为测试,认为孩子有脑瘫症状,需要康复治疗。
不是脑瘫
漫长治疗中,多多常在医院度过,14年和15年就住院11次。通过康复,多多在认知和语言能力上有了提高,可在运动能力和身体协调性上却没有明显进步,这使得全家人心急如焚,也对康复治疗产生了疑虑。2016年最终通过基因检测在北大妇儿医院确诊孩子患有十分罕见的遗传疾病“早老症”(科凯恩氏综合症)。
一份生的希望
得知多多母亲怀有身孕,医院建议给孩子进行造血干细胞移植,这样能给孩子一份生的希望。并通过介绍,多多一家联系到了首都儿研所附属儿童医院。目前他们正进行移植配型检查,等六月份老二出生,采集完脐带血,进行相关检查,就可以给老大多多移植了。医生表示,可以做到半相合移植,手术几率极高。
多多的小愿望
”因为怕光怕晒,不能在阳光下玩耍,因为走不好路,不能像其它孩子一样尽情奔跑,但在多多的眼中可以看到,她最大愿望就是能在阳光明媚的日子里放风筝,在空旷的草地上和其它孩子一起赛跑。“孩子的妈妈说着,她的愿望是希望孩子能慢慢享受童年时光,不要很快老去和弟弟或妹妹快快乐乐的成长。
手术治疗费预算
蔡多多父母都是普通工人,年收入才4万多,由于长期给孩子治疗,积蓄早已花光,目前外债5万,家庭微薄的收入已难以支付全部手术费用。多多的移植手术需要30万元左右,目前正在四处借款,预计还差10万元,希望大家伸出援手帮助这个想在阳光下奔跑的孩子。
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2018-04-20 救助进展2018-4-16
经过前期一系列准备工作,多多在首都儿研所进行了第一次干细胞治疗,身体各项指标基本正常,回家继续观察。接下来医生会根据多多身体状况在五月上旬进行第二次治疗。
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2017-09-13 救助进展2017-8-8
干细胞公司技术团队与多多主治医师暂定在十号左右进行对接,再根据治疗方案制备干细胞,大概需要三个月时间。目前多多在家坚持做康复训练,等待移植的那一天。
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2017-07-26 救助进展2017-7-26
干细胞公司的检测报告出来了,孩子的各项指标基本正常。待北京儿研所的专家看过后,根据多多之前检查的状况制定治疗方案,后续再由干细胞公司制备所需干细胞。 -
2017-07-11 救助进展2017-7-11及转款公示
月初蔡多多又来到北京儿研所,B超、胸片、心脏超声、心电图、血、尿、大便的检查结果符合预期,多多的身体状况不错。后续还需等待干细胞公司的检测结果。为蔡多多汇款1916.95元,检查费用报销。 -
2017-06-19 救助进展2017-6-19
上周三多多的妹妹出生了,医院已经采集了需要的脐带血、脐带、和胎盘。经过相关检查,才能制备多多移植手术所需要的干细胞。现在多多在家里仍坚持着功训和按摩。
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2017-06-06 救助进展2017-6-6
6月6日,上周五多多来到北京儿研所。专家探讨用间充质干细胞治疗效果会好些。妈妈生二孩时,采集脐带血、脐带、胎盘,干细胞公司负责运输和储存、制备。目前急需制备费。
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2017-05-18 救助进展2017-5-18
再有一个月妈妈就要生产了,随即开始脐带血配型。手术的日子越来越近。为了防止关节变形,跟腱变硬,多多仍每天坚持做功训和按摩,为移植手术积极做着准备。
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2017-05-05 救助进展2017-5-5
蔡多多每天都在家里坚持做着功训和按摩,为手术后体能和机能的恢复积极的做准备。通过趴在楔形垫上用十多斤的沙袋压屁股防止关节和脊椎变形以及站在脚踝矫正器上拉伸筋腱练习站立,两种方式进行训练,压屁股训练每次半小时,姥姥同时给按摩脚部和腿部,站立训练每次1个小时,每次站立到最后多多已经疼的坚持不住了。 -
2017-05-05 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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爱心人士 | ¥0.50 | 支付宝 | 2017-05-23 23:09:00 |
意敬礼 | ¥80.00 | 支付宝 | 2017-05-10 09:15:26 |
王先生 | ¥1.00 | 支付宝 | 2017-05-09 23:36:50 |
王先生 | ¥1.00 | 支付宝 | 2017-05-06 00:00:27 |
正珺 | ¥50.00 | 支付宝 | 2017-05-05 17:48:14 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥2699.90 | 2018-08-03 00:00:00 | |
¥30820.29 | 2018-07-13 00:00:00 | |
¥30820.29 | 2018-07-13 00:00:00 | |
¥1531.22 | 2018-04-13 00:00:00 | |
¥34866.97 | 2018-04-13 00:00:00 |