救助对象

姓名：吴茂康                                病情：先天性葡萄糖醛酸转移酶缺乏症I型

出生日期：2015年6月7日        

地址：广西河池罗城县龙岩镇高安村六安屯

性别：男       

筹款金额：10万

项目名称： 

 离不开蓝光的壮族娃

项目简介：

茂康患葡萄糖醛酸转移酶缺乏症I型，长年离不开蓝光箱，肝移植手术是解决方案，可费用还差10万。

项目内容： 

120急救车紧急转院

2015年6月出生的壮族宝宝茂康，是可爱的男娃，他的出生让生活平淡且有些拮据的家庭充满了欢笑，但是茂康从出生起就黄疸不退，第三天开始做照蓝光治疗，虽然症状有所缓解后出院，但一周后回院复查时，孩子的黄疸值又飙升到四百多，严重超出正常新生儿标准，茂康被120急救车紧急转往上一级医院。

黄疸依旧不退无法确诊

在广西河池第一人民医院，茂康做了各项检查，结果都显示正常，但宝宝就是不退黄，父母只好带着茂康辗转多家医院做检查和治疗，包括到广州做换血治疗，感觉想尽了所有的办法，可是宝宝的黄疸只要离开蓝光，就会又升上来，束手无策的一家人，只好带着茂康到北京儿童医院，在这里医生给孩子做了基因检测。

基因检测结果并不乐观

基因检测的结果茂康患的是Crigler-Najjar综合征，又称先天性葡萄糖醛酸转移酶缺乏症，这是一种罕见的遗传性高胆红素血症，由于肝细胞内葡萄糖醛酰转移酶完全缺乏，不能形成结合胆红素，致血中非结合胆红素明显增高，这也是茂康的黄疸一直不退的根本原因，这个结果让茂康的父母几近崩溃。

只有肝移植是治疗方案

医生告诉茂康的爸爸妈妈，宝宝患的这种病很罕见，目前唯一的根治方法，是做肝移植手术，否则只要离开蓝光治疗黄疸又会上升，宝宝现在马上就两岁了，小小的蓝光箱他躺进去空间已经显得很局促，妈妈只好把他放在小床上照蓝光，既然找到了彻底根治的办法，爸爸妈妈决定无论付出多大的代价，也要救宝宝。

手术费用难关无法逾越

爸爸妈妈带着茂康，到了做儿童肝移植比较多的天津市第一中心医院，在这里，主任给宝宝做了详细的手术方案，鉴于这个家庭的经济状况和茂康的病情，他可以跟另外一位患代谢病的小朋友做多米诺换肝手术，可是尽管如此，15万元的手术费，茂康的爸爸妈妈也只借到了5万元，还有10万元的缺口。

请大家伸出援手，帮帮这个患罕见代谢病的壮族宝宝，爸爸妈妈不舍得他离开，希望他有健康的身体，渐渐长大的茂康也不能再长年照蓝光，手术后的他就会摆脱病痛，感恩大爱捐献，好人一生平安！