救助对象
姓名:韦清曦 性别:女
出生日期:2008年12月06日 病情:重型β-地中海贫血
地址:广西马山县周鹿镇周鹿街桥头路10号
项目目标:200000
项目名称:
手术临近费用不齐
项目简介:
在妈妈的三次试管婴儿的努力下,清曦终于配成功,预产期临近,可清晰的移植费还差20万。
经济情况说明:
爸爸妈妈是普通的工作,但清曦日常的输血排铁治疗加上妈妈为了给清曦找到合适的配型三次做试管婴儿已家庭经济入不敷出,现在清曦的移植手术至少需要30万元。
求助原因:
清曦与妈妈腹中宝宝配型成功,移植手术,可以让清曦摆脱定期输血排铁治疗,但清曦家人却凑不齐手术费。
救助方案:
清曦与妈妈腹中宝宝配型成功,宝宝出生时,清曦将做脐带血移植手术。
项目内容:
我叫陆柳役,是一名中学教师,2008年底我儿子韦清曦出生,孩子的到来给我们家带来了不少的快乐。好景不长,一岁以后孩子的脸色越来越苍白,2010年9月在县中医院体检时发现血色素才70,后来到广西医科大学第一附属医院做地贫基因检测,发现孩子患有重型地中海贫血。
茫茫求医路
医生告诉我们这种病要定期输血排铁治疗,不输血孩子可能活不到五岁,要根治只有做造血干细胞移植。这个消息对我们来说无疑是个晴天霹雳,身边的朋友劝我们放弃治疗,长痛不如短痛......看着孩子乖巧可爱的样子,叫我如何放弃!没有太多思量,我们决定定期输血排铁治疗,从此踏上了茫茫的求医之路。
2011年开始到县妇幼保健院住院输血治疗,时常会因为血荒不能及时输血而体质下降引起发烧继而转变成支气管炎, 一住院就十天左右,每次住院费用近2000元。每遇到血荒输不上血,我们夫妇俩心如刀割,有时会忍不住在孩子面前流泪,知道我心思的孩子反而安慰我:“妈妈,不用担心!没有油(我们跟孩子说输血就像汽车加油)我就多吃点肉和菜就可以了。”多么坚强的孩子!每次输血他都非常配合,不哭不闹,输完血他会高兴地说:“妈妈,我又有力气了,可以跑步啦!”
多次配型终成功
面对困境,我们并没有放弃。为了根治孩子的病,2013年6月,怀上了一个宝宝,可是怀上的又是重型地贫儿,只能引产。虽然没有任何积蓄,但看着孩子那苍白无辜的脸,让我怎么能轻言放弃。2014年3月,我们决定到中山大学附属第一医院做第三代试管加配型,经过两次降调和促排卵养成六个囊胚活检结果没有一个配得上,两次失败使我们债台高筑,已经无力支付新一轮促排的费用,一个好朋友借给的5万元让我又一次看到的希望......第三次促排终于有两个囊胚配得上,孩子有根治的希望了!2016年9月,我移植了一个配型全合的胚胎,并且着床成功!
喜悦转瞬即逝
怀孕的喜悦转瞬即逝,干细胞移植几十万的手术费对于已经一贫如洗的我们来说就是天文数字,这让我们又开始头疼起来。前期三次促排和胚胎移植已经让我们背负了不小的债务,为了孩子的移植手术,我们又努力借了借,可是移植费至少还缺少20万。
我把可以做手术这个消息告诉孩子,他非常高兴,时常问道:妈妈,我什么时候可以去做手术?每每听到这句话我就心如刀割,妈妈何曾不想给你做手术呀!可是去哪里筹这笔巨款啊!我告诉孩子做手术会很痛,会掉头发,孩子就说:“只要以后不用加油,不用请假去医院耽误学习,跑步能跟其他同学一样快,我都不怕!”孩子很喜欢现在班级的老师和同学,每次去输血,他都提出“能不能周末去,我还要去学校上课呢。”他热爱运动,喜欢画画,学习成绩一直很好,我好想尽快实现孩子的愿望......
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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爱心人士 | ¥0.50 | 支付宝 | 2017-05-28 22:49:52 |
王先生 | ¥0.50 | 支付宝 | 2017-04-17 22:03:12 |