弟弟为姐姐捐献骨髓——林楚轩
救助项目:(了解点击)
募捐编号:暂无
救助人:林楚轩 性别:女
地址:广西壮族自治区玉林市陆川县
已筹:¥5541.00
目标:¥100000.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
项目内容


救助对象

姓名:林楚轩                    性别:女

出生日期:2009年9月28日      病情:重型β-地中海贫血 

地址:广西玉林市陆川县横山乡四和村

项目目标:100000

项目名称:

弟弟为姐姐捐献骨髓

项目简介:

得知楚轩配型成功后,亲戚朋友纷纷伸出援助之手,可是能借的都借了,家里能卖的都卖了,勉勉强强也就只能筹到十万块。


项目内容:

幸福总是那么短暂

我叫陈泳仙,是广西玉林市陆川县横山乡四和村村民,2009年9月我和丈夫林森的第一个孩子出生了,她叫林楚轩。幸福总是那么短暂,轩轩在5个月时开始出现脸色苍白,经常感冒、发烧,多次在当地卫生院治疗,却总是反反复复。为进一步查明病因,我们来到了广西医科大学一附院,经过抽血检查,医生说轩轩得的是一个叫做重型β-地中海贫血的病。


这是一个血液病,只能依靠长期输血和排铁维持生命,根治的方法只有造血干细胞移植。这个结果让初为人父人母的我们一下子陷入极度黑暗,有人劝我们尽早放弃,因为太多类似因病致贫的例子,况且我们还那么年轻,将来有的是机会再要健康的宝宝。可是,襁褓里那个苍白瘦小的孩子,她是我们带到这个世界的,我们就这样放弃未免对她太不公平了。


输血之路

就这样我们开始了漫长的输血之路。最初,输一次血能维持2个月,慢慢的,随着孩子长大,不到一个月我们就得跑医院一次。长期的输血,轩轩开始出现铁过载情况,医生说要开始除铁了,要不过多的铁沉积在体内,孩子的器官也会慢慢衰竭,于是我们开始了费用高昂的除铁治疗。巨大的医疗和生活开销让我们夫妻俩都经受着身体和经济上的巨大压力。

梦醒了

近几年,血源越来越紧张,轩轩经常因为输不上血而不能正常上学,我们已经给不了她一个正常的童年,但是我们梦想着让她在未来的日子里,能跟其他人一样,健康、幸福的生活下去。于是我们想到了移植,医生说同胞间配型相合的几率更高,而且费用相对低些,于是轩轩的妹妹函函带着“使命”来到我们身边。医生告诉我们,很幸运,函函没有遗传到我们不好的基因,如果两人配型结果相合,她可以给姐姐提供干细胞。可似乎是上天又一次在考验我们,最后的结果是轩轩跟函函的配型不合,我们的梦醒了。。。


配型成功

就这样艰难而平淡的日子又过去三年,看到越来越多曾经跟轩轩一起输血的孩子经过移植都能成功脱“贫”,我又一次想为孩子拼一回。于是轩轩的弟弟杰宇跟函函一样带着“使命”来到我们家里。幸运终于降临到我们一家人的身上了,医生告诉我们轩轩跟弟弟HLA配型全相合,可以进行移植手术,但当医生告诉我们移植费用大约二十万,把钱筹到,就能尽快安排手术

移植费缺少10万

二十万,我们又要去哪里找二十万,平时我都是在家里照顾孩子,丈夫在厂里打工的钱都只能勉强维持生计,家里一点积蓄都没有。亲戚朋友知道了我们的情况也都纷纷伸出援助之手,可是能借的都借了,家里能卖的都卖了,勉勉强强也就只能筹到十万块。现在我们夫妻俩每天起早贪黑的多打一份工,希望可以为轩轩多准备一些手术费用,但这对于越来越近的手术日期和巨大的手术费缺口来说,依然只是杯水车薪。

 


  • 2017-09-11 救助进展2017-8-23


    林楚轩二次植入后,经过20多天等待,得到的结果仍然是不好的结果,孩子植入二次宣告失败,孩子目前整个人处于昏迷状态,每天只能打点营养液维持生命。


  • 2017-09-11 救助进展2017-8-16


    林楚轩第二次植入骨髓已经两周,今天抽血查植入了,等待结果中。楚轩现在身体恢复还可以,就是偶尔头痛,肚子痛。患儿今天病情有点反复,一天都发烧有点不舒服,都是在睡觉中度过。

  • 2017-09-11 救助进展2017-8-7


    林楚轩再次输入骨髓后,上周五尿管已经拔了,因为长期的卧床,全身肌肉都有点酸痛。这几天一直持续低烧,但精神比前段时间稍微好点,卧床这些日子都是靠输营养液维持,这几天自己能坐起来喝几口汤,医生也已经把营养液停了。

  • 2017-09-11 救助进展2017-8-2


    林楚轩昨天早上11:50分弟弟顺利进行骨髓采集,中午12:30分骨髓和干细胞分别再次回输流入姐姐体内,回输过程顺利,目前患儿状态良好。

  • 2017-07-27 救助进展2017-7-27


     林楚轩19号开始没有出现过抽筋了,烦躁不安的情绪也慢慢平静了,不过还是偶尔会出现头晕,手臂骨头痛得没法休息。经医生用药治疗,这几天病情稍稍稳定了,眼睛水肿也消退好多了。二次植入报告已回来,结果不是很好,医生正想办法处理。

  • 2017-07-14 救助进展2017-7-12


     林楚轩病情还是不太稳定,7月7号晚凌晨腹痛厉害后插尿管,照B超看了是出血膀胱炎,膀胱里面积满了血块,患儿插尿管后,这两天都叫头晕,还呕吐了,呕吐厉害还吐了一点点小血块出来,医生正在积极对症治疗中。

  • 2017-07-05 救助进展2017-7-5


     林楚轩术后状态有点不好,医生给孩子做了骨穿,确认病毒感染,病毒可能干扰了植入的干细胞生长,植入细胞有点往下降,前晚凌晨医生再次给孩子做了一次干细胞回输,回输过程顺利。前天开始换药,为了尽快让孩子康复,这几天都在用进口的抗病毒药物。

  • 2017-06-30 救助进展2017-6-29


     林楚轩上星期打了一次抗体药,昨天复查,今天又打了一次抗体药。现在就是每隔一个星期就复查她体内的抗体,把抗体压下来了,就耐心等待血小板和血红蛋白生长正常。在层流房巩固治疗的时间里,楚轩身体状况精神总体上都挺好的。

  • 2017-06-20 救助进展2017-6-19


     林楚轩出舱后,一直在层流房,进行巩固治疗,目前什么都基本正常了,精神状态很好,就是血小板一直没有明显的生成,继续观察与治疗中。上周四已经抽血送去做进一步检查,还在等待结果。

  • 2017-06-14 救助进展2017-6-14


     林楚轩植入后经过差不多20天的治疗,孩子病情进展比较顺利,虽然等待涨细胞期间,孩子由于血小板低下而引起鼻子出血,经过医生及时治疗后,各指标平稳生长,上周抽血复查,结果提示达到出舱要求,顺利于昨天出舱转入层流房做进一步巩固治疗。

  • 2017-06-06 救助进展2017-6-6


     林楚轩植入一段时日,6月2日抽血复查,3日结果出来提示白细胞已经开始长了。细胞开始长后口腔溃烂这两天看上去好点,已不在发烧,体温基本正常了。前几天血小板和血红蛋白都很低,以至于鼻子出血,输上血小板和血红蛋白后精神状态好了很多,鼻子出血得到缓解。

  • 2017-06-01 救助进展2017-5-31


    林楚轩植入后在等待细胞生长的过程中,免疫力比较低下,口腔溃烂痛得东西都吃不下食物,因血小板低下,前晚严重流鼻血医生用泡沫海绵塞住才把血止住,抵抗力不足一边还咳嗽,连续低烧两天了,医生已对症下药,目前患儿精神状态欠佳。


  • 2017-05-24 救助进展2017-5-24


     林楚轩于22日下午开始植入干细胞了,目前病情比较稳定 。只是昨晚开始肚子痛得厉害,直到现在还是肚子痛厉害,反反复复的低烧,还上吐下泻,医生说是正常的化疗反应,会及时处理。这两天反应已没有那么大,比较平稳了,没那么难受后孩子也很配合治疗。

  • 2017-05-16 救助进展2017-5-15


     林楚轩入院后做完所有检查后,13号开始小化疗,将连续进行四天小化疗,昨天进入层流房治疗,化疗期间一边进行含冰水漱口以防溃疡,患儿精神状态良好,很是配合治疗。

  • 2017-05-12 救助进展2017-5-11


    楚轩于5月8日顺利入院。入院后在医生的安排下,即进行入舱前的所有常规检查,经过四天的有序安排,所有检查于今天结束,检查结果也全部出来,指征都达到入仓要求,明天开始掐管,然后进行小化疗,接着就准备安排正式入舱。

  • 2017-05-05 救助进展2017-5-3


    输血八年,终于可以准备脱离输血维持生命的日子,非常感谢为楚轩输血而无偿献血的各位爱心人士,有大家的帮助孩子的生命才能维持到现在。

  • 2017-05-05 其他平台救助链接
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捐助人 金额 支付来源 时间
杨永浩 ¥200.00 支付宝 2018-02-13 18:34:39
杨永浩 ¥200.00 支付宝 2017-12-29 22:46:55
杨永浩 ¥500.00 支付宝 2017-11-25 16:50:20
杨永浩 ¥500.00 支付宝 2017-10-16 21:33:42
杨永浩 ¥500.00 支付宝 2017-09-16 17:36:33
支出公示
备注 支出金额 时间
¥1312.48 2018-01-02 09:53:51
¥4040.97 2017-09-06 14:50:31
¥93724.54 2017-09-06 14:49:45
¥104723.82 2017-09-06 14:49:44
结案报告
暂无数据