救助对象

姓名：麻家骏                                         病情：朗格汉斯组织细胞增生症

出生日期：2012年10月13日       

地址：广西省南宁市横县

性别：男                                         

筹款金额：10万

项目名称： 

壮族小男娃患罕见病

项目简介：

患有罕见病的家骏出现了肝硬化，4岁半的他急需肝移植手术才能活命，妈妈想救他，可手术差10万。

项目内容： 

一岁半家骏患罕见病

朗格汉斯组织细胞增生症是一种原因未明的组织细胞增生性疾患，这是一种罕见病，发病率为1/20万~1/200万。来自广西南宁的壮族小男孩家骏不幸患上了这个病，他是在2014年3月份确诊的，那时家骏才一岁半。听从血液科医生的建议，当时家骏做了为期大半年的化疗，可是治疗后的效果却不太好。

辗转多地辛苦苦求医

家骏是在三个月大时因为发烧和长皮疹开始四处求医的，期间吃了不少药也做了不少检查，很多医生都摇头表示无奈。直到一年多后在上海儿童医学中心确诊患了朗格汉斯组织细胞增生症，从此开始化疗之路。做了大半年的化疗后，医生建议家长带家骏到北京儿童医院看看，一家人于2014年10月份到了北京。

孩子遭罪爸妈心疼

在北京儿童医院，家骏开始了新一轮的化疗，爸爸妈妈满怀希望，期待这次化疗后家骏能恢复健康。虽然也听说过化疗的副作用很大，可亲眼见到自己的孩子出现呕吐、掉发、厌食、发烧、白细胞降低和免疫力下降等症状，又因打针抽血，家骏的手背和头上布满针眼，爸爸妈妈心疼不已，他们只能祈祷孩子能快点好。

医生认为需要肝移植

化疗不仅可以杀死增生的异常细胞，也可以杀死体内正常的细胞，化疗后家骏小小的身体有点撑不住了，他出现反复发烧，肝硬化和脾大，医生认为他必须要做肝移植手术才行。家骏生病后，妈妈为了照顾他，辞去了工作，家中只有爸爸上班维持家中开销，可面对高昂的治疗费，这个家庭已经入不敷出，难以承担。

妈妈捐肝换儿新生命

好在可以亲体捐肝，妈妈与家骏配型成功，可以亲体肝移植，这样治疗费就减少到了15万元，可一次又一次的化疗，家骏家里已经花光全部积蓄。家骏的手术家里只筹到5万元，还有10万治疗缺口。这个不幸的少数民族家庭已经风雨飘摇，他们想尽了所有办法，希望大家能伸出援手帮助这个壮族小朋友。感恩！