救助对象
姓 名：石炜炫 性 别： 女
出生日期：2012年09月24日 病情：急性非淋巴细胞白血病
联系电话：石红（爸爸）
地址：江西省九江市都昌县蔡岭镇北炎村石均5号
项目目标：200000
项目标题：
想家的白血病女娃
项目简介：
本应是快乐的童年，却要一直经受化疗和打针，4岁的炜炫经常和爸妈说，想回家、想回学校，想家里的小伙伴。
项目内容：
突如其来的噩耗
2016年12月23日，大家都在准备着过圣诞迎接2017年新的新年到来的喜庆气氛中时，石炜炫的眉心突然长了一个好大包，而且一天比一天大。起初以为是在幼儿园摔跤了，后来发现家长不对劲，再过两天右边的太阳穴位置也长了一个。于是家长带着去当地医院做检查，医院推荐去南昌，在省儿童医院一周并未检查出病因，又听人推荐来到了上海儿童医学中心。
来到上海儿童医学中心后，检查一项一项的做，一项项排除找病因。而此时小炜炫头上的包越来越大，眼睛红肿的完全睁不开了。每天情不自禁的流眼泪鼻涕，吃不下东西，吃点水果都全部吐掉，持续5天了完全就是这种不吃东西的状态，小炜炫根本没有力气站起来，每天都是昏睡的状态。
2017年1月10日，小炜炫上午11点做了骨穿检查，一家人怀着恐惧又期待的心理在等结果，但是结果总是那么的令人承受不住，下午3点，医生说：“石炜炫可以确诊了，白血病。”白血病这三个字让他们愣住了，当时总觉得是听错了，一家人拖着沉重的脚步从医生办公室出来，觉得天都塌下来。
原本幸福的天伦之乐
炜炫出生在一个普通的农村家庭，一家人怀着美好的希冀盼望着炜炫能健康平安的成长。可这一病，高昂的医疗费瞬间让原本家庭条件就非常困难的父母崩溃了，一家人怎么也不敢相信平时那么可爱活波的小女孩怎么突然就得了白血病呢？炜炫才4岁，人生才刚刚开始，本应过着无忧无虑的快乐的童年，但以后一直要经受化疗，打针，全家人哭成了泪人。
炜炫想要回家
白血病发展的速度非常快，像恶魔一样使小女孩面目全非，家人看在眼里，痛在心里。生病前炜炫聪明伶俐，活波可爱，老师都很喜欢她。如今来到上海治疗这么久她经常跟爸爸妈妈说她想回家，想回学校，想家里的小伙伴。
炜炫问妈妈：我头上的包怎么还没好呀？妈妈安慰她几句她立马点点头，后来她每次抽血化验，每次打点滴，她从来都不哭不闹，看见爸爸眼角有泪水时，小炜炫立马用衣服帮爸爸擦拭，妈妈把头低着的时候她生怕妈妈怎么了，没有力气的她会弯着身子去想看看妈妈。她总是怕自己惹爸爸妈妈生气了，跟爸爸妈妈说，我是乖宝宝，等宝宝治好了我要回家。
高昂的治疗费压垮全家
炜炫的父母都是在在农村生活的，两人都是再婚，两个人都是苦命人所以特别的珍惜彼此，炜炫父亲是个小小的油漆工，母亲一直在家带孩子，没有收入，普通的农村家庭被高昂的治疗费压得喘不过气来。医生说炜炫需要做10期化疗，每期化疗费用约3万元，小炜炫第一次住院的医疗费用是所有的亲戚朋友东拼西凑弄出来的，现在父母两人都在上海儿童医学中心照顾小炜炫，根本就没有收入来源，父母眼睁睁的看化疗的炜炫，心如刀绞非常无助。
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2018-07-16 救助进展20180628
石炜炫近段时间状态不佳，从6月17号开始发烧到今也没怎么退下来。现在就是低烧一般在38.8以下，最近也还是用:美罗培南/美平+氯化钠、伏立康唑等药物。昨天做了B超结果是真菌感染，因最近她总说肚子疼也没什么胃口，从5月31入院时23.7公斤到现在只有21.5公斤了。她6月8号下疗也差不多20天了，白细胞最近做血常规每天都往上长点，但血小板还是往下跌昨天只有29了，不知今天的结果如何？可能是这个疗程药物的作用，前几天在病床上长期掉头发我们干脆就给她理了。要等到下疗后白细胞在2.0左右再做骨穿看这次的结果，希望她在以病魔艰苦抗衡中得到应有的缓解。加油加油宝贝！
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2018-04-11 救助进展2018-4-11
石炜炫从4月6号入院准备做术前的第二次化疗，但血象低医生迟迟没用药。因4月2号做的骨穿检查结果不理想，MRD还有4.18值，幼粒细胞16%(参考值0.01)所以医生改用了方案，主要用是：“克拉屈滨针”/艾博定10mg而这种药没有进医院或医保，让我们去院外药房买确实有点贵，每支单价是6800/支医生开了5支。用途是：中性粒细胞减少、血小板减少以及疾病相关的毛细胞白血病(HCL)治疗、抗肿瘤。炜炫等到4月10号才用这种药和阿糖胞苷针做这复发后的第二个疗程。医生说这次化疗药物比上一疗更为猛烈，疗后血象也长的更慢。希望炜炫宝贝坚持住闯过次次的难关！
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2018-03-28 救助进展2018-3-28
今天是2018年3月28号，从2月28号入院至今石炜炫刚刚办理了出院手续。但白细胞也只有0.98医生说最好长上1点多就行，所以出院后要多注意卫生饮食等各方面。输了5个照光血小板和3个照光血红细胞稍微精神些，但血小板与血红蛋白时跌时涨暂时不稳定。医生给我们的建议是下疗后要差不多20天以后血象才慢慢长上来，可我们是3月5号下疗的到现在还不是很稳定的往上长，要等到下疗后28天再做骨髓穿刺看报告结果。干细胞移植医生的意见是：术前化疗越彻底对以后移植越好。希望宝贝每次的术前化疗都得到满意的缓解，加油宝贝。
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2018-03-21 救助进展2018-3-21
今天是2018年3月21号石炜炫还在上海儿童医学中心血液科住院，最近一个礼拜因化疗药物的反应白细胞、中性粒、血小板等都很低很低。3月14号下午开始发烧，一般在39.2度到41度之间，吃退烧药什么的都不退，输“美罗培南/美平和阿米卡星针等这些抗生素药物也没退烧。一直到3月16号中午才退下来。而3月19号下午大概4点钟又开始发烧且有点咳嗽与鼻涕，而医生3月20号起给她加了“避光药伏立康唑针/汇德立”0.1g说是抗真菌的，但到今天还没有退烧。因血像一直下跌，这期间已输了4次去白照光的血小板和3次血红。因炜炫3月5号下疗到现在血像一直长不上来，所以导致肺部感染发烧。医生给我们结论是最少还要上个星期后不知血像能否长上。宝贝望你挺住战胜病魔度过每次次地惊险难关。
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2018-03-14 救助进展2018-3-14
石炜炫从2月28号入院至今未出院，从化疗开始小炜炫就承受着成人都难以承受的化疗带来的各种痛苦。现在主要是白细胞、中性粒、血红蛋白、血小板等低下医生让她留院观察。因血像不高没有免疫力易感染。这期间输了两次血小板与红细胞，白细胞才0.22(参考值4一20)但医生讲这个疗不给予打升白针，看几天后慢慢会长起来不。入院时她体重有21公斤，化疗几天才刚刚20公斤不到。不过这几天炜炫胃口稍微好点精神也好，望她慢慢有所好转。等身体各方面长上来了就可以出院。期待……宝贝加油！
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2018-03-02 救助进展2018-3-2
石炜炫2017年11月份结束十个疗程的化疗，本以为用心去照顾呵护就能让她健康成长。但事情难以预料，2018年2月22号来上海儿童医学中心医院做骨穿到26号知道结果:是骨髓复发，基因残留MRD正常值是0.01，而这次的报告结果MRD是20.9高得可怕。医生给我们的忠告是必须尽快骨髓移植。2月28号石炜炫己入院做移植前期的化疗，3月1号用药第一天就反应很大呕吐很厉害，发烧，肚子疼的直哭。实在疼的没办法我和她爸爸一直帮她摸着肚子。真不知是否挺过去？宝贝加油！爸妈对你不离不弃快点好起来健康成长！
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2017-07-04 救助进展2017-7-4
石炜炫从6月25号下疗后血像一直不好，身体抵抗力很差。到7月1号发烧感染了，这几天都在门诊输抗生素，主要是用关罗培南/美平0.5克与去甲万古霉素针400mg等一些药品。白细胞只有0.1多点就在6月27号打了新瑞白升白针，医生讲能管十来天，但一直都在0.1左右。血红细胞到现在输了3个单位，血小板暂时输了2个单位(今天血常规才32了，参考值100一550)不过我们预约了血小板。望炜炫快点好起来了，宝贝加油！
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2017-06-27 救助进展2017-6-27
从6月20号入院做第六个化疗以来，石炜炫在疗程期间一直不乐观。拉了两三天肚子(每天7、8次)且吃什么就呕吐，人一点精神都没有长期是昏迷状态，在病床上不想下来玩就是忽醒忽睡。和前几次化疗太不一样，前每次住院期间打完药水后就想下床玩耍，人也较精神的。不过这几天还可以胃口也较跟上了，每天吃了点稀饭。望她一天一天好起来。
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2017-06-22 救助进展2017-6-22
石炜炫从5月23号下疗后，身体一直不理想。因五疗用的是蓝药水大阿糖是整个十疗程中最厉害的，所以炜炫每天都要打升白针、血红、血小板都输了3个单位。吃饭也没什么胃口，本来是6月14号上6疗的，但白细胞、血小板都没长上来，一直到6月20号才入院且白细胞也才1.4左右(参考值最少要2.5以上)，每个疗最大的范围要在29天之内才接着下一个疗程的，医生说这个疗药用轻的怕小孩抵抗不住，也不知这个疗下来她会怎样？
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2017-05-10 救助进展2017-5-9
石炜炫今天下四疗第16天。这期间小炜炫有发烧.呕吐，血红细胞和血小板低等情况，因为血小板很紧张都是提前预才有，这次因为血小板太紧张等的时间长了炜炫出现了牙龈出血全身都是血点的情况。4月22号炜炫做了个融合基因和突变基因的检测，5月5号报告出来炜炫的主治医生（陈静）看了告诉我们两样都是阳性，需要加一种药叫（达沙替尼）500元一盒。要一直吃到整个治疗结束才行。而这种药要自己去外面买医院里没有。
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2017-05-04 救助进展2017-5-2
石炜炫从4月23号四疗后血像一直都不乐观，白细胞很低每天要肌肉注射升白针，血红细胞也输两个单位，血小板预约了一星期还没来。血小板直下降，5月1号做血常规剩下3了(参考值40一550)，身上全部起红斑点，牙龈也出血没办法止住，且开始发高烧所今晚在急诊部挂止血药和退烧药抗生素。
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2017-04-26 救助进展2017-4-25
石炜炫从4月19号住院进行第四次化疗到4月23号出院。在治疗中每天的主要用药有啊糖胞苷针/赛德萨，依托泊甙针vp16。虽然也是呕吐反应，但孩子目前的精神还行，就是验血常规的血像不好，白细胞很低，昨天就已经开始打升白针（瑞白）每天都要打直到白细胞升上去。
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2017-04-19 救助进展2017-4-19
今天炜炫己入院准备第四次化疗了，一般白细胞低于2.5就不能接受化疗，而今天做的血常规刚好有2.9了，希望炜炫这个疗程的化疗顺利。
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2017-04-13 救助进展2017-4-12
3月30号三疗下来，4月4号感染发热在门诊挂抗生素、亚胺培南一西司他等些药物的针挂了6天。感染后两个眼睛全部浮肿，在接针其间还去眼科看医生开了点药。
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2017-04-06 救助进展2017-4-6
石炜炫3月30号下了三疗。4月4号就发烧感染，这几天都在血液科门诊接针，一般用亚胺培南一西司他:去甲万古霉素针，美罗培南/美平这些药。这几天炜炫也没胃口了。
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2017-03-28 救助进展2017-3-28
石炜炫从二疗下来3月2号晚发高烧(一般都在39度以上，有时到41度)一直到3月15号才退下来，这其中基本上没怎么吃，也没胃口，再说免疫力低得了口腔溃疡也不想吃。体重从18.4公斤下降到16.6公斤，近来还可以吃点东西身体状况不错。3月23日接受第三个疗程，用阿糖胞苷针/赛德萨(单价每支500mg/168.08元，而每天用十几支)药后，炜炫吃饭就呕吐，吃什么都吐。医生也说药停下来就不会，但必须要用这种药。也不知这疗下来石炜炫会怎样?
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2017-03-28 其他平台救助链接
