救助对象
姓 名:韦志颖 性 别: 男
出生日期:2006年04月26日 病情:重型β-地中海贫血
联系电话:陈丽香(妈妈)
地址:广西融安县大将镇设洞村第二屯14号
项目目标:150000
项目标题:
10岁地贫娃盼移植
项目简介:
志颖听说配型成功后,拿出存了两年的存钱罐说:“爸爸妈妈,你们还差多少钱,我存了好多钱,可以去做手术了”
项目内容:
初长子
十年前,广西融安县大良镇西村的陈丽香与融安县大将镇设洞村的韦永财喜结良缘,一对年轻人质朴,勤劳!努力共同经营着这个温馨的小家。隔年,儿子韦志颖带着大家的期待,宠爱,呱呱坠地!但九个月大的韦志颖因脸色苍白反复发烧在广西柳州市妇幼保健院住院,被医生无情的在病历本写上“重型β地中海贫血症”!在那一刻,天瞬间塌了!
治疗难
医生告知我们,重型地中海贫血患儿需采取定期输血和袪铁治疗。两岁开始还必须每天晚上在肚皮和手臂上用输液泵,打排铁针八到十二个小时。治疗费用随儿童年龄和体重增加成比例上升,终生费用高达400万以上,如果想彻底治愈必须有配对的相合的骨髓进行手术,一般正常顺利的移植手术包括术前治疗和术后排异费用在30至50万之间!
这十年来,儿子渐渐的知道自己和其他小孩不一样,他是一个需要每十五或二十天输血,晚上背着泵排铁,打针睡觉的小孩。为了不影响他的学习基本上都是周末到医院输血!充满快乐,可以放松的周末,对于小志颖来说是一种奢望!他变得更安静更敏感更懂事听话,他也知道父母为了他从不舍得买一件新衣服,不舍得买一餐丰盛的饭菜,不舍得放下忙碌的农活在家休息。也是这样,他学会了每天放学回家完成作业帮妈妈做饭烧热水和带一岁多的妹妹。
配骨髓
因为妹妹和哥哥配型不成功,医生建议我们在医院建档,寻找相同的骨髓。有幸的是2016年11月7日,医院打电话告知在中华骨髓库找到一个和志颖配型十点全合的骨髓,这是一个让我们期待已久,令人喜悦的事!然而高昂的手术费,却让我们陷入困境中!
盼移植!
儿子近年来喜欢存零钱的习惯,我们搭车买菜找回的毛票,都会被志颖收起来放进自己的钱罐中有了两年,他在得知自己有一次重生的希望后,有一天突然抱着钱罐,坐在我们面前问:“爸爸妈妈您们还差多少钱?我存了好多钱,可以拿去做手术了!”我打开他的钱罐,一块一毛的数,数出三百多元!我心里想笑,却心酸得红了眼眶,他太想变成正常孩子啦!但如果错过这次移植,十岁的志颖恐怕等不来第二次……
缺15万
小志颖的手术得到了亲朋好友和学校老师的关心和爱心帮助!十年来的输血袪铁治疗,使这个原本不富裕的农村家庭更加贫困,我们东拼西凑借遍亲友也只凑到了20万左右。你手术费还差有15万的缺口,我们在万般无奈情况下,只好向社会各界爱心人士求援助,祁望您的爱心汇聚生命的希望!
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2018-01-24 救助进展2018-1-24
8月份得到消息,志颖的供者因某些原因没有办法捐干细胞了,跟着在医科大重新又配2个初检相同的供者,供者因某些原因没有抽血,之后连配了6个亲人(包括颖妈妈和颖爸爸在内),和志颖的配型都不相同,移植手术只能推迟,目前韦志颖每20天输一次血,每天服用3粒去铁酮,晚上打去铁胺治疗,等待重新寻找合适的配型。
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2017-03-14 救助进展2017-3-14
志颖得知自己排期在即,心里变得很乐观豁朗,他学习很认真,去铁也十分配合,每天按时吃去铁酮片降体内的铁,晚上打针时也很勇敢,有时他会催我说,妈妈,到时间帮我打针了,看着志颖积极的做着手术前的准备,妈妈想对你说,志颖,妈妈和你一起加油!阳光总在风雨后!
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2017-03-14 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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王先生 | ¥0.50 | 支付宝 | 2017-02-27 23:07:04 |
苟登高 | ¥10.00 | 支付宝 | 2017-02-21 16:50:30 |
爱心人士 | ¥100.00 | 支付宝 | 2017-02-20 16:53:40 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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韦志颖 | ¥16638.40 | 2024-10-08 15:41:50 |
韦志颖 | ¥6828.22 | 2024-09-03 09:07:41 |
韦志颖 | ¥2811.60 | 2024-02-01 13:50:26 |
韦志颖 | ¥2838.23 | 2023-09-04 12:53:46 |
韦志颖 | ¥18889.13 | 2023-02-13 13:52:04 |