配型成功妈妈失眠了——何保龙
救助项目:(了解点击)
募捐编号:暂无
救助人:何保龙 性别:男
地址:广西壮族自治区玉林市博白县
已筹:¥130.50
目标:¥170000.00
项目 已关闭,所属项目已关闭,欢迎关注其他宝贝的救助情况:)
个案介绍
救助进展
救助金公示
项目内容

救助对象

姓    名:何保龙           性    别: 男

出生日期:2001年12月13日       病情:重型β-地中海贫血

联系电话:刘勇妃妈妈)  

地址:广西玉林市博白县三滩镇守青村

项目目标:170000

项目标题

配型成功妈妈失眠了

项目简介

医生告知保龙配型时,当晚保龙妈妈兴奋地大哭了一场,连续几晚失眠,继而是深深的失望,何处去筹借高昂的手术费?


项目内容

我叫刘勇妃,来自广西玉林市博白县三滩镇守育村。2001年迎来了一个可爱的儿子,儿子10个月大的时候,脸色苍白,高烧不退。我背着他四处求医,最终在广西医科大学第一附属医院诊断为重型地中海贫血。当我听到此病时,眼前一片漆黑,昏了过去。无法接受事实,每日以泪洗面,亲朋好友多次劝我放弃,可看到小生命那清澈和渴望的眼神,我丝毫没有放弃啊!心里暗暗发誓自己一定要坚强起来。


艰难的求医路

医生告知我,目前治疗此病只有定期输血和排铁方可生存下来,最好的根治方法是骨髓移植。知识浅薄的我一知半不解。当地医院又缺血造成肝脾肿大,为了保护他的肝脾不让其亢奋,2005年在玉林市红十字会医院做了脾栓塞手术,可因体质问题,手术不理想,肝脾依然肿大。2009年再次回当地医院做了脾切除术。

 


由于血源紧缺,找不到互助很难有血输,如果输不上血,走路和说话都没有力气,随着年龄的增长,输血的频率越来越高。我儿子的生活基本是医院学校两头跑,现在每隔15天就要输血2单位,每晚打排铁针8到12小时,一日三餐吃去铁酮,输血排铁对他来说早已成为家常便饭。值得欣慰的是,儿子越来越懂事,虽然身体不好,放学回来完成作业后,他抢着帮忙做家务,他喜欢画画和打篮球,还说将来要当画家,工程师。

配型成功

在医生的建议下,我一家五口人做了配型,可是没有一个合适的,这次我彻底的失望了。后来留下档案资料在骨髓库找供者,苦苦的寻找了十多年,2015年年底终于盼来了医院的好消息,医生告知儿子的配型找到合适的供者了,当晚我兴奋地大哭了一场,连续几晚失眠。


7月手术

医生安排今年7月份做移植准备,及手术费用至少要准备30万元,我又一次的失望了。现在儿子每月高昂的输血、排铁费全靠丈夫外出打工每月三千多元的工资维持,我不能外出打工,只有领些手工回家补贴家用。如今,庞大的手术费对于我这个早已负债累累的家庭来说简直是天文数字,到哪里筹得到这笔钱啊!为了不错过这次期待已久的手术机会,还孩子一个健康的身体,厚着脸皮再次找亲朋好友借款,终于筹到了一小部分,可缺口还差17万。


  • 2018-02-02 救助进展2018-2-2


    何宝龙不明原因出现的低烧,经过医生半个多月的积极诊治,孩子病情已得到有效控制,不再发烧,这几天复查各项指标都还不错,精神状态也还可以。之前巨细胞病毒也偏高,今天再复查巨细胞计数,没什么大的问题再继续观察两天,预计下周一就可以出院。

  • 2018-01-19 救助进展2018-1-19


    何保龙前两天病情已好转,原计划周一或周二出院,不小心又有点咳嗽,有点白色痰,今天稍微好转,但又出现低烧,钾又低,CT显示肺部有轻微炎症,还要继续观察治疗。

  • 2018-01-12 救助进展2018-1-12


     何保龙昨晚不明原因多次拉肚子,白天又自行好了不拉了,但肚子比较涨,尿又少,眼眉毛旁边有红疹,医生建议过来住院观察。住院半天后红疹消退,状态稍微好一点,但是又出现咳嗽,下午医生已安排做了肺部核磁检查,结果提示不是肺部感染或排斥,考虑是感冒引起咳嗽,医生正给予针对感冒方面的治疗。

  • 2018-01-05 救助进展2018-1-5


     何保龙12月底再次复查后,主管医生反馈孩子各方面挺好的,于当天减药,但由于孩子是无关骨髓源而且年纪偏大,为了安全起见继续观察两天后,于1月3日正式出院。出院后继续口服抗排斥药,每周按医嘱定期回院复查。

  • 2017-12-28 救助进展2017-12-28


    何保龙回输第14天,患儿血小板己长到正常值,白细胞也长到16.42,血色素从昨天80也长到86.1,其他各项指标基本稳定。今天从18楼观察室转到19楼层流床,为了安全起见,继续观察治疗。

  • 2017-12-21 救助进展2017-12-21


    何保龙回输干细胞第7天,抽血复查目前白细胞开始稍微生长了,血小板是往下掉,血红蛋白也持续偏低,为了安全起见,从回输到今天为止医生安排输了2个血小板,其他还算比较稳定,输板后精神良好。

  • 2017-12-15 救助进展2017-12-15


     何保龙结束大化疗后,于12月11日顺利回输干细胞,回输过程比较顺利,回输到一半虽然有点发烧,这都是正常的身体反应,经处理后次日体温已正常。现在每天用抗排斥药及其他抗感染药维持治疗,等待细胞生长。


  • 2017-12-07 救助进展2017-12-7


    何保龙12月1日从观察室转入层留仓,今天是化疗第8天,进入大化疗阶段,各方面状况良好,可今天稍微有点厌食,每天坚持含漱口水6到7次,防治口腔溃烂,并用用碘伏稀释擦身两次。

  • 2017-11-29 救助进展2017-11-29


     何保龙于11月24再次办理入院,入院后再次简单复查血象后,于28日掐管开始进行小化疗阶段的治疗,目前患儿各状态良好,待小化疗结束即进入大化疗用药。

  • 2017-03-16 救助进展2017-3-16


    何龙2月24日住院输血2单位,医生做了检查,肝肾功能基本在正常值,唯一一项就是血清铁蛋白指数偏高,可是现在医院暂时没去铁胺,只好服用去铁酮,每日服四片半,一日三次,每次一片半。3月10日接到南宁医科大通知,吩咐准备移植手术费用,如果保龙身体各方面达到移植标准,尽早安排保龙入仓,因为孩子年龄偏大。

  • 2017-03-16 其他平台救助链接
捐赠公示
捐助人 金额 支付来源 时间
王先生 ¥0.50 支付宝 2017-02-27 23:03:06
爱心人士 ¥100.00 支付宝 2017-02-20 14:56:14
正珺 ¥15.00 支付宝 2017-02-18 17:48:21
爱心人士 ¥5.00 支付宝 2017-02-18 14:01:05
爱心人士 ¥10.00 支付宝 2017-02-18 11:29:07
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备注 支出金额 时间
何保龙 ¥22449.38 2019-08-30 16:16:56
何保龙 ¥10942.49 2019-08-30 16:16:56
¥720.00 2019-01-04 11:41:23
¥16459.17 2019-01-04 11:41:23
¥17564.00 2018-10-05 15:20:00
结案报告
暂无数据