救助对象
姓 名:文晨 病情:重型β地中海贫血
出生日期:2011年07月24日
地址:海南省海口市龙华区龙桥镇雄赫村
性别:男
筹款金额:10万
项目名称:
摆脱输血的移植手术
项目简介:
文晨与哥哥已配型成功,爸爸妈妈想为他完成移植手术,可尽最大努力,移植费还差10万元。
项目介绍:
文家弟,现年38岁,家住海南省海口市龙华区龙桥镇雄赫村,原来在家务农,为了谋生跑去海口与三亚做各种能赚到钱的工作。2003年结了婚,2005年第一个孩子出生,着实高兴了好一段日子,可孩子一天天长大,智力比正常的孩子比较差,带他去医院检查,医生说孩子不幸患上了唐氏综合征,文家弟只能一个人出去打工维持家里的生活,妻子在家照顾孩子。
屋漏偏逢连阴雨
2011年7月份,第二个孩子文晨出生,但是厄运再一次降临,六个月大的文晨经常低烧不退,在当地医院治疗也检查不出病因,于是文家弟和妻子带着文晨到海口解放军187医院检查,确诊后被告知患有地中海贫血,医生说要根治这种病只能进行骨髓移植手术,否则就要靠长期输血、排铁治疗维持生命。
家庭窘迫
有一次,文晨因为缺血而体力不支,东倒西歪,不吃不喝,一会烦烦燥燥,一会又想睡觉,脸色腊黄,嘴唇发白,这是预示着又要输血了。可前不久已经输过血了,文家弟查阅了许多资料,发现地中海贫血患者随着年龄的增长,输血次数会愈加频繁。由于家庭的穷迫,文家弟和妻子好几次想过放弃,可是看着可怜的孩子,总不能眼睁看着他死去,只能尽已所能把他从死亡线上拉回来。
五年来,文家弟一人拼命工作,努力攒钱,四处筹借,维持文晨的输血与排铁治疗费用。长期的缺血,孩子的身体发育受到一定的影响,体质在同龄孩子中较差,文家弟和妻子看在眼里痛在心里,但要让孩子能活下去,这是为人父母的最大心愿!
寻找骨髓配型
进行骨髓移植首先要找到同型骨髓。本来因为没钱做骨髓移植手术,也没有往这个方面想,直到2016年5月份海南省人民医院举行地中海贫血患者免费配型活动,文家弟就抱着去试一试的态度去了,值得庆幸的是文晨和哥哥配型成功,但是他们也没有那么多钱进行骨髓移植手术,只能继续输血维持文晨的生命。
手术费缺口10万
可一想到只要顺利完成手术,文晨就能恢复骨髓造血功能,今后就不用再输血排铁治疗了,文家弟夫妻又动了给儿子做手术的念头,可是手术费用需要20多万元,她们夫妇二人又向亲友,尽自己最大努力,目前已筹到资金10万元,但仍有十万元左右的缺口!
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2017-07-04 救助进展2017-7-4
文晨植入骨髓、干细胞第126天。文晨各方面恢复都正常,头发也长了好多,服用环孢素等四种药物,医生安排每个月打一次免疫球蛋白,以增强体质。吃饭味口还好,这几天有点咳嗽,觉有点睡不足,医生已开相应的药物服用。
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2017-05-04 救助进展2017-5-3
文晨植入骨髓、干细胞第64天。每个星期四都抽血检查,到现在检查的指标一切正常,就是抽血多了,血红蛋白有点低,每天都吃抗排斥抗病毒等药物。饭吃得香睡得好,人很活泼玩皮。 -
2017-04-10 救助进展2017-4-10
文晨植入骨髓干细胞第41天,身体状况良好,吃得香,睡得好,人很活泼又调皮。每个星期都要去复查身体,还要打2瓶免疫球蛋白,增强体质,每天都吃抗排斥抗病毒等之药。
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2017-03-30 救助进展2017-3-30
文晨植入后细胞生长稳定,医生允许出院,但需定期黑回院复查。 -
2017-03-27 救助进展2017-3-27
文晨植入骨髓第27天了,各方面恢复都很好,咳嗽也转好,今天早上要出来做检查。医生计划星期四安排出院,后继的治疗还要继续。谢谢各界爱心人士对文晨的帮助和关心。
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2017-03-22 救助进展2017-3-20
文晨植入哥哥的骨髓细胞有20天了,每天都打抗病毒药和抗排弃药,文晨植入的细胞已存活,细胞正慢慢增长中。但不知道怎么原因,14日输完小血板,晚上开始出现文晨发烧,第二天又伴有咳嗽,经过检查,文晨染上肺炎。这几天发烧是没有了,但咳嗽没见好,吃饭也不比以前吃得香又吃得多了。主任说文晨没染上咳嗽的话,这周都可以出院了,现在看来只能等咳嗽好了才出仓了。
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2017-03-14 救助进展2017-3-13
文晨已经植入哥哥的骨髓,和干细胞有13天了,现在文晨的状况良好,吃饭睡觉都很好,他的白细胞在慢慢的增长,只有白细胞长到正常才能出仓,可能还需要两个星期。 -
2017-03-06 救助进展2017-3-6
文晨2月28日植入骨髓,29日植入干细胞。到现在白细胞降到一百多,正常的要4干多,免疫力很低,好多方面都要注意了。每天都要打针,有时候还要输血,输血小板,开始有点掉头发,他还懂得爱美,叫妈妈放下窗帘不要给别人看到。但他吃东西还有味口,人还活泼开朗,很顽皮。 -
2017-03-01 救助进展2017-2-28
文晨为了能顺利植入骨髓,化疗球蛋白已经慢慢降低,身体免疫力也降低,吃饭也减少了。今天文晨哥哥文浩(供者),开始做全麻抽骨髓,文晨今天要输入哥哥的骨髓,明天输哥哥的外周血造血干细胞。
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2017-02-22 救助进展2017-2-22
文晨2月15日进移植病房开始做化疗,医生说要化疗12天左右。到现在为止,文晨的身体状况良好,没有药物反应,吃饭还很香,文晨很活泼可爱,还很调皮。
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2017-02-15 救助进展2017-2-14
文晨2月6日起住院至今,文晨和哥哥文浩(供者),已经完成了移植前的各种检查,并请有关会诊,做好了移植前的各种准备。医生告诉我们今天安排深静脉置管,小孩太小怕不配合,需要全麻下进行,但是孩子长期贫血,心电图检查稍有异常,心内科专抖医生会诊后告知,一般可以耐受全麻,但风险会比正常孩子大一些,全麻前需要禁食,需要打营养针维持。到中午,小孩终于顺利置管。医生说明天可以进入移植病房了,妈妈会陪同小文晨一起进去陪护。
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2017-02-15 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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爱心人士 | ¥0.50 | 支付宝 | 2017-06-18 22:46:43 |
爱心人士 | ¥0.50 | 支付宝 | 2017-06-18 09:29:59 |
爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2017-03-13 20:12:11 |
王先生 | ¥10.00 | 支付宝 | 2017-02-13 22:47:57 |
意敬礼 | ¥80.00 | 支付宝 | 2017-02-09 08:46:40 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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文晨 | ¥11227.27 | 2019-08-30 16:16:56 |
¥6702.20 | 2018-11-01 11:06:54 | |
¥3871.27 | 2018-04-02 11:46:33 | |
¥6619.20 | 2017-12-04 16:25:18 | |
¥11473.87 | 2017-09-06 14:50:32 |