救助对象:
姓 名:梁源 病 情:重型β地中海贫血
出生日期:2012年7月30日
地址:海南省儋州市那大镇西干居委会桃园小区58号
性别:女
筹款金额:10万
项目名称
怎敢轻易放弃的手术
项目简介
梁源和她的姐姐、弟弟骨髓配型全合,源爸妈说:“这次机会是梁源生还的唯一希望,我们怎敢轻易放弃”。
项目介绍
我叫梁应奎,现年41岁,二女儿梁源是重型β地中海贫血患儿。我们夫妻俩人都是农民的孩子。2004年结婚后,把家从海南省儋州市中和镇七里村委会天堂村迁往那大镇,开始了在城镇打工的生活。虽然收入微簿,生活清苦,但一家人还算幸福。
一脸茫然,不知所措
梁源将近一周岁时,脸色苍白,经常生病住院,当时几乎每个月都得到医院治病两到三次,检验结果出来后确定患有重型β地中海贫血。医生告诉我们,孩子这辈子都要输血了,否则无法生存。我们疑惑不解,家中祖祖辈辈均没有人患有这种病 ,怎么遗传?我们带孩子到省人民医院门诊部儿科检查,结果一样。医院的专家告诉我们,输血没有根治的可能,只能延长生命。我们一脸茫然,不知所措。
无奈和痛苦
因为血库存血有限,孩子当时输血相当困难,在当地医院输血必须互助,每次输血都要发动亲友去献血。后来听人说中医能治好这个病,我们抱着小孩就过去试试,苦涩的中药吃了不少,但都没什么效果,有时小孩刚吃药就吐了一地,无奈和痛苦写在孩子那长无助的小脸上。我们的心就好像被别人抽了一下难受。
几年间为小孩治病花光了之前家里的一点积蓄,还欠了人家好几万块的债务。全家除了吃饭花销,所有的收入基本给小梁源治病了,但孩子的病情没有半点好转,反而感觉更加严重。脸色焟黄,肚皮胀得青筋条条,四肢瘦得仅剩皮包骨了,没有一点精神。我们做父母的看在眼里,苦在心里。
小小的心愿
自从生病后,梁源体质很差,她渴望着和别的孩子一样,上幼儿园读书,看着同龄人背着小书包高高兴兴地上学,孩子那痴痴的眼神,看了让人落泪。如今梁源也已经4岁多了,我们还不时带着她奔走在看病的路上,家庭收入几乎没有,她妈妈除了照顾生病的梁源外,还操劳别外两个小孩的日常生活。我除了带梁源上医院治病外抽空打点零工补贴家用,孩子小小的心愿只能埋在心里。
希望的曙光
2016年夏天,一个偶然的机会听朋友说省城大医院不用互助了,可以给地贫孩子优先供血。我们立刻带着梁源去输血,在住院期间,医生告诉们说可以通过骨髓移植根治地贫病。我们向亲友借了几千块钱在省人民医院做了姐弟三人及母亲的骨髓配型检验,结果很幸运,姐弟三人全相合,在医院的安排下姐姐和梁源做了体检,都合格。
怎敢轻易放弃
可是手术费至少要20万块。为了孩子治病,这几年虽然欠债不多,要重新筹借这么多钱更不容易,但成功移植骨髓手术,梁源就不用再输血,家庭就不用再为孩子治病奔波劳苦。面对充满童真懂事的女儿,我们又怎敢轻易放弃这生存的唯一机会,我们发动亲友,但也只移植费仍然差10万。
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2017-05-25 救助进展2017-5-25
梁源接受造血干细胞移植后顺利出仓,今天是梁源进仓第48天了,造血干细胞已移植入,精神状态还好,大小便正常,饭量还可以,各项细胞经查生长还好。医生开了出仓后服药和医嘱后顺利出院了。
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2017-05-23 救助进展2017-5-22
梁源进移植仓今天已经是45天了,孩子一直都很懂事乐观,精神和饭量还不错,移植干细胞后,各项指标都不太稳定,医生和护士们都非常努力,尤其是几位主管医生常常放弃周末休息,为孩子作周致的治疗。一周以来,梁源白细胞生长稳定,经查各项指标较理想,医生们说很快可以出仓了,祝福你!
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2017-05-15 救助进展2017-5-15
梁源一周以来精神状态还好,饭量一般。白细胞数下降、血红蛋白下降、血小板掉下太低、脸部皮肤少量显出血点……医生针病况打生长血小板药物,输血小板及其它针水,移植有三十几天了,各项主要指标生长不理想,相信医生护士们的不懈努力,小梁源最终会战胜一切,顺利出仓的!
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2017-05-10 救助进展2017-5-9
梁源在仓里今天是31天了,造血干细胞已植入,目前身体状况还好,饭量增加。但血压时有偏高,白细胞生长还不稳定,医生每天都做针对性的治疗。
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2017-05-05 救助进展2017-5-3
梁源进仓今天已经是26天了,干细胞已植入,白细胞清零后目前正在生长,但还不稳定,医生根据她身体情况做针对治疗。打免疫球蛋白,做好身体防止感染。梁源饭量有所提高,精神状况还好。 -
2017-04-27 救助进展2017-4-26
梁源进仓今天已经20天了,骨髓和外周血干细胞已植入,目前医生根据梁源身体状况,做细致的、有针对性的治疗。白细胞降低,血小板低,输入血小板。补助化疗药物输入,头发掉落、呕吐、饭量少……但精神状态还好。
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2017-04-21 救助进展2017-4-21
梁源进移植仓今天已经是第十四天了,前天(19日)提取供者骨髓植入,昨天提取供者造血干细胞植入,目前精神状态还稳定,睡得安稳、饭量也比往常大。医生在监控对身体变化的同时,还给梁源打了各种药物,今天供者(姐姐)顺利出院,期待梁源顺利出仓。
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2017-04-10 救助进展2017-4-10
今天进移植仓已经是第四天了,医生安排打化疗针、吃药等,费用很高,孩子目前睡觉、吃饭还不错,精神状态也可以。
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2017-04-05 救助进展2017-4-5
梁源已于3月27日住进医院进行移植术前准备,医生根据移植手术的条件做各项身体检查并打针吃药调整身体,预计本周五(7号)进仓。
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2017-03-22 救助进展2017-3-21
梁源遵照医生的要求继续每天准时服1粒羟基尿片,按时到医院输血,每天吃去铁铜和恩瑞格,铁蛋白本月初测是1728,孩子目前精神、身体状况还好。和姐姐(供者)月初和上周分别做了体检。 -
2017-03-01 救助进展2017-2-28
梁源目前在家休养,等候医手术的安排。每天准时服用一粒羟基脲片,每天早上空腹吃4粒恩瑞格排铁,下午服一粒去铁铜,定期定量输血。梁源身体和精神还好。
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2017-02-15 救助进展2017-2-15
梁源前天到省院进行输血治疗,今天出院了,两天输了两个单位的血,目前都在服羟基,高量定期输血,吃排铁药。医院方面安排下月底入院做移植手术,一家人都在做积极准备,特别是照顾好孩子,不要感冒生病。
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2017-02-15 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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张莹 | ¥166.66 | 现金 | 2017-04-19 14:18:01 |
王先生 | ¥5.00 | 支付宝 | 2017-01-23 13:44:29 |
正珺 | ¥5.00 | 支付宝 | 2017-01-19 12:41:58 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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¥5396.46 | 2018-07-02 14:41:25 | |
¥11452.99 | 2018-02-01 14:52:39 | |
¥11794.66 | 2017-11-03 16:14:19 | |
¥15275.50 | 2017-09-06 14:50:30 | |
¥18597.36 | 2017-07-05 11:06:44 |